A Bibliotecii Naţionale a României LĂZĂrescu, M1rcea

crească gradul de conştientizare şi cunoaştere a naturii schizofreniei şi opţiunilor de tratament;

îmbunătăţească atitudinea publică faţă de cei care suferă sau au sufe' rit de schizofrenie şi familiile acestora;

genereze acţiuni de prevenire sau eliminare a discriminării şi prejudecăţilor.

Programul va stabili o reţea internaţională de indivizi şi centre, unite prin angajarea lor de a acţiona împotriva stigmei şi discriminării şi de a da per' soanelor cu schizofrenie o şansă să ducă o viaţă de o calitate acceptabilă. Această reţea va facilita schimbul de experienţă şi învăţare; va fi, de asemenea, funcţională în distribuţia pe scară largă a informaţiilor şi în susţinerea (advo- cacy) intereselor persoanelor cu schizofrenie.

Programul va dezvolta o serie de materiale necesare pentru:

• 
  îmbunătăţirea informaţiei publice asupra schizofreniei;
  
• 
  facilitarea implicării comunitare;
  
• 
  creşterea gradului de informare a lucrătorilor în domeniul sănătăţii mintale şi asistenţei medicale asupra schizofreniei şi tratamentului său;
  
• 
  educarea şi ajutarea membrilor de familie şi a prietenilor, persoanelor cu schizofrenie;
  
• 
  schimbarea legislaţiei şi asigurarea acoperirii echitabile a cheltuielilor din asigurările de sănătate.
  

Acest program este dezvoltat de experţi din multe ţări şi implică reprezen- tanţi ai asociaţiilor non-guvemamentale (de exemplu, asociaţii ale pacienţilor şi familiilor acestora) şi organizaţii guvernamentale. Structura sa include:

• 
  un Comitet de Conducere ce supraveghează programul, membrii comitetului sunt şi membri în cele 4 comisii tehnice, pentru a facilita coor- donarea şi schimbul de informaţii;
  
• 
  un Comitet de Identificare şi Tratare a Schizofreniei, ce asamblează informaţii asupra diagnosticării şi tratamentului acestei boli;
  
• 
  un Comitet de Reintegrare a Pacienţilor şi Familiilor acestora în Comunitate, ce se ocupă cu dezvoltarea strategiilor de reintegrare a persoanelor cu schizofrenie în familie şi comunitate;
  
• 
  un Comitet de Dezvoltare a Strategiilor, de Reducere a Stigmei şi Discriminării, care produce materiale şi propuneri pentru lupta împotriva discriminării şi stigmei la nivelul societăţii;
  
• 
  un Comitet de Revizuire, care va adnota, integra şi unifica materialele produse de celelalte comitete şi de grupurile naţionale.
  

Programul va fi distribuit în întreaga lume şi va fi adaptat la diferenţele culturale, prin combinarea intenţionalităţii cu materialele produse pe plan local. Materialele vor fi pregătite în limbile naţionale, cu slide-uri şi broşuri pentru cei ce sunt competenţi şi le propagă, benzi video, programe de televiziune, software interactiv pentru computere, şi materiale reprezentative ce vor fi utilizate în lecturi (prezentări) publice şi materiale de referinţă. Se ia în considerare şi distribuţia prin Internet a programului. Mai multe articole, ce descriu dezvoltarea programului, au fost deja publicate.

Programul prezentat cuprinde 2 părţi: o descriere a fazelor programelor de acţiune şi un sumar al cunoştinţelor despre schizofrenie, adnotate pentru a fi utilizate în programele anti-stigma (programe anti-discriminare pentru suferinzii psihiatrici). Documentele trebuie utilizate în conjuncţie cu descrierea programelor desfăşurate la nivel naţional, şi cu ajutorul „cutiei cu instrumente“ ce conţine materiale care pot fi de folos în implementarea programului.

Acest program anti-stigma, ce are ca prim obiectiv schizofrenia, a început să fie realizat şi în România.

5. 
   Interesul acordat funcţionării în viaţa de zi cu zi a fostului bolnav sau a actualului deficient psihic
   

în ultimele decenii, psihiatria s-a interesat tot mai mult nu doar de terapia simptomelor, de reducerea sau înlăturarea acestora, ci §i de „calitatea vieţii“ fostului bolnav psihic, mai ales în condiţiile existenţei sale prelungite sau permanente în comunitate. Preocuparea faţă de „calitatea vieţii“ s-a manifestat în psihiatrie relativ recent, începând cu anii ’80, după ce acest concept făcuse deja carieră în domeniul socio-politic şi cel al medicinii generale, mai ales în corelaţie cu bolile ce evoluează îndelungat şi sunt intens handicapante, cum ar ti unele tulburări osteo-articulare, cardio-circulatorii sau cancerul. In psihiatrie există, de asemenea, destule „boli“ care evoluează pe termen lung, invalidând capacitatea individului de a fi un membru activ, deplin responsabil şi liber în comunitate, care să aibă parte, la acelaşi nivel cu ceilalţi membri ai societăţii, de împliniri, sens şi bucurii. Schizofrenia a reprezentat şi reprezintă o tulburare etalon, din acest punct de vedere. De aceea, preocuparea ţaţă de „calitatea vieţii“ (c.v.) fostului bolnav psihic (76), a cazurilor cu evoluţie prelungită sau a eventualilor defectivi, s-a dezvoltat progresiv, mai ales în urma programului de „desinstituţionalizare“ a psihoticilor (în primul rând a schizotrenilor), ce s-a desfăşurat intensiv din decada a şaptea a secolului XX, predominant în SUA. Deoarece fostul pacient trăieşte, în prezent, în comunitate, este important ca existenţa sa să se desfăşoare la un nivel optim - sau cel puţin minimal - de auto- îngrijire, convieţuire cu familia, vecinii şi cunoscuţii, participând la viaţa comunităţii prin performanţe în roluri sociale şi integrare comunitară. Aceste probleme sunt abordate din perspectivă obiectivă, prin diverse scale de evaluare deja menţionate, aşa cum este DAS-OMS, GAF-DSM-IV, cea a axei II din ICD-10 etc. Dar, în cadrul evaluării calităţii vieţii persoanelor respective, se cere a se ţine cont şi de aspectul subiectiv, al confortului sau disconfortului subiectului, evaluat cât mai aproape de ceea ce resimte el, efectiv. Perspectiva subiectivă urmează a ţine cont şi de particularităţile persoanei (ale „terenului“ ce a precedat boala), precum şi de eventuala prezenţă a unor simptome psihopatologice reziduale. De asemenea, se cere a se ţine cont de „nevoile“ proprii subiectului, precum şi de măsura în care acestea sunt satisfăcute, atât de instanţele medical- psihiatrice existente în zonă, cât şi de cele ce sunt marginale acestora sau de mijloace complementare, nestandardizate, de satisfacere a acestor nevoi.

Pe lângă aspectul subiectiv §i cel de performanţe în roluri sociale, la caii' tatea vieţii unei persoane - deci a bolnavului şi defectivului psihic, în cazul nos- tru - mai concură şi alţi lactori obiectivi, contextuali, fizico-materiali, precum: veniturile persoanei, calitatea locuinţei, siguranţa sa, posibilităţile de transport şi aprovizionare, cele de informare, recreere, comunicare cu alţii.

Sintetizând - după Katschnig -, calitatea vieţii poate fi evaluată din 3 perspective:

• 
  Starea de „bine subiectiv“;
  
• 
  Funcţionarea în roluri sociale;
  
• 
  Calitatea factorilor ambientali, contextuali.
  

Factorii subiectivi sunt uneori destul de greu de evaluat. S-a propus urmărirea lor în raport cu teoria „nevoilor umane bazale“ a lui Maslow (McKenna), caz în care se urmăreşte: - autorealizarea (nevoia de a realiza propriul potenţial); - stima de sine (nevoia de a fi respectat de alţii); - nevoia de suport social din partea altora; - siguranţa (securitatea la domiciliu şi în lume); - aspecte psiho-liziologice (satisfacţii în direcţia nevoii de alimentaţie, adăpost ere.). In evaluarea „binelui subiectiv“ intervine şi factorul timp, în sensul că trăirea persoanei e evaluată în raport cu situaţia de moment, pentru o perioadă determinată de timp, cum ar fi o lună (cazul cel mai frecvent); sau pe durată îndelungată, ajungându-se până la evaluarea sentimentului de „fericire“. Pentru o evaluare circumstanţială, subiectul poate fi solicitat să se autoevalueze în raport cu o serie de întrebări.

De exemplu, în scala BGOL e prezentată unuătoarea listă de opţiuni:

1. Nu simt o stare de eşec (failure); 2. Mă simt capabil să fac faţă muncii; }. Am un bun apetit; 4. Nu mă simt inferior; 5. Totdeauna sunt plin de energie;

6. 
   Am dificultăţi în a lua decizii; 7. Nu sunt lipsit de speranţă; 8. Sunt încrezător în mine; 9. Nu am dureri fizice; 10. Nu am probleme cu banii; 11. Sunt capabil să am şi să menţin relaţii cu prietenii; 12. Dorm bine; 13. Nu sunt iritabil; 14. Nu am probleme care mă depăşesc; 15. Simt că îmi controlez viaţa; 16. Sunt satisfăcut cu munca mea zilnică; 17. Mă simt în siguranţă; 18. Am o mobilizare fizică completă; 19. Sunt plin de speranţă; 20. Sunt bucuros că trăiesc; 21. Mă simt confortabil cu mine; 22. Resimt plăceri în hobby-urile mele; 23. Nu sunt niciodată îngrijorat.
   

Trebuie subliniat că starea de „bine subiectiv“ nu se rezumă la o trăire afectivă. întotdeauna intră în joc şi o evaluare, deci un factor cognitiv, de apreciere. In cazurile de „distorsiune cognitivă“, cum sunt cele din depresia prelungită, diminuarea c.v. poate deriva din această modificare de optică. Factorul

cognitiv este extrem de important atunci când se cere o evaluare pe termen lung, când se întreabă despre mulţumirea globală în raport cu istoria de viaţă, cu vârsta, sau atunci când e atinsă problema fericirii.

Factorii contextuali ambientali cei mai frecvent evaluaţi în caracterizarea C.V. sunt următorii:

• 
  Calitatea lociwtţei. Aceasta este privită în perspectiva comodităţii ce o oferă (mărime spaţială, dotare cu mobilier), cât şi a factorilor de zi cu zi, care participă la c.v., cum ar fi căldura, apa curentă, iluminatul, congelatorul, radioul, televizorul etc.; desigur, aceştia variază mult în raport cu contextul socio-cultural. De locuinţă se corelează şi relaţiile cu vecinii sau modalitatea în care eşti acceptat, sau nu, de ceiltilţi locuitori ai casei, aceste probleme interferând cu aria problematicii interpersotial-sociale a familiei, în sens lărgit.
  
• 
  Comunicarea, .privită într-o perspectivă largă, care implică şi deplasarea. Se pot lua în considerare: calitatea serviciilor în domeniul mijloacelor de transport în comun, calitatea drumurilor, eventual existenţa mijloacelor proprii de deplasare (maşină proprie), dar şi comunicarea la distanţă, prin telefon sau prin alte mijloace.
  
• 
  Siguranţa m viaţa socială, sentimentul de protecţie în mijlocul comunităţii. Acestea pot fi asigurate de sistemul de ordine, de legislaţie, modificat în anumite momente socio-politice deosebite, condiţionat de frecvenţa răufăcătorilor în- tr-un cartier locativ anume etc. Până şi iluminatul străzilor este, uneori, inventariat la acest capitol. Mai pot fi luate în considerare marginalizarea sau stigmatizarea individului în societate din motive etnice, religioase sau pentru că a suferit de o boală (psihică).
  
• 
  Facilităţile şi şansele pe care un individ le are în micro-grupul sau societatea în care trăieşte; de exemplu, accesul la educaţie, la informare, accesibilitatea la îngrijiri medicale, şansele de acţiune independentă, eficientă sau creatoare, accesul la cultură etc.
  
• 
  Resursele financiare şi, în general, economice; acestea ar susţine majoritatea itemilor din capitolul „factori contextuali“. Ei se cer totdeauna evaluaţi şi pot avea importanţă şi pentru evoluţia unor stări maladive sau defecte (costul tratamentelor şi al programelor de recuperare) etc.
  
• 
  Nivelul de autonomie şi libertate a subiectului. La acest nivel se poate începe cu autonomia în deplasare, ce poate fi condiţionată de defecte maladive, fizice sau psihice (amputaţia picioarelor, agorafobie), dar articulată şi cu mijloace contextuale fizice umane (proteză, maşină, însoţitor). Autonomia individului se corelează, în contextul său social, cu permisivităţile ce-i sunt acordate, dar şi cu capacitatea sa de a se afirma şi impune. Autonomia şi libertatea de manifestare sunt dependente şi de mediul sociocultural, mai permisiv sau mai restrictiv, rejectiv sau oprimant, precum şi cu resursele sale financiare. Ne aflăm acum într-un domeniu în care factorii contextuali interfera strâns cu cei de funcţionare în roluri sociale şi cu cei subiectivi-psihologici.
  

- Domenii de manifestare permisivă de articulare pozitiva şi împlinire a convingerilor şi credinţelor subiectului. Acestea pot fi, pe de o parte, politice şi, pe de altă parte, religioase. Omul credincios poate găsi, prin rugăciune, prin participarea sa la viaţa unei biserici, a unei comunităţi religioase interesată de soarta membrilor săi şi, în general, prin credinţa sa, un plus de forţă morabspirituală, fapt important pentru c.v. sale. Şi la acest nivel, aspectul „contextual“ este doar un implicat al proiectelor existenţiale ale persoanei.

Unele scale de evaluare a c.v. acordă o importanţă deosebită factorilor contextuali fizici. De exemplu, în scala QLS-100, partea I, ce se referă la locuinţă, ţine cont de: dimensiunile locuinţei, pacea şi liniştea acesteia, intimitatea. Partea a 11-a, ce se referă la menaj şi sarcinile menajere, inventariază: cumpărăturile, mâncarea şi regimul, igiena, îmbrăcămintea, spălatul, ordinea apartamentului, resturi menajere ctc. Este evident că factorii contextuali fizici ţin, în bună măsură, de mediul cultural (şi de civilizaţia) în care trăieşte o persoană. Deci, trebuie evaluaţi dintr-o perspectivă transculturală.

Prezentăm, în continuare, un model (o schemă) al elementelor ce caracterizează c.v. (după Felce şi Perry, reprodusă şi în 65) (fig. XVII).

Calitatea vieţii se poate ameliora şi în urma terapiei realizate de echipe complexe, în cursul unui episod maladiv şi, ulterior, pentru evitarea recăderilor şi creşterea inserţiei sociale. Prezentăm o schemă a acestei perspective de abordare a problemei (după Katschnig), (77), (fig. XVIII).

In ultimele decenii ale sec. XX au fost elaborate o serie de scale de evaluare a calităţii vieţii în psihiatrie, cu orientare generală sau ţintită pe un anumit tip de patologie (mai des pe schizofrenie). Menţionăm principalele arii de existenţă luate în considerare de câteva astfel de scale:

CAF (1984), Stein &Test, 1980, cuprinde 140 itemi: ariile de existenţă avute în vedere sunt: calitatea recreerii (leisure); calitatea locuinţei; statutul şi istoria angajării profesionale; surse şi niveluri de venituri; - locuinţă şi alimentaţie, contacte cu prietenii, contacte familiale, probleme legale, satisfacţii de viaţă (21 itemi); stima de sine, îngrijiri medicale, (satisfacţii în) utilizarea agenţiilor.

Starea de bine	Starea de bine	Starea de bine	Dezvoltare şi	Starea de bine
fizic	material	social	activitate	emoţional
	Finanţe şi			Afecte pozitive
Sănâtare	câştiguri	Relaţiile	Competenţe
		personale	Independenţă	Afecte negative
Siguranţă	Calitatea	Viaţă	Alegere şi
personală	locuinţei	intrafamilială	control	Stres
	Intimitatea	Familie şi rude
Buna condiţie	Vecinii	Prieteni şi	Productivitate	Sănătate
fizică, sănătate	Posesiile	viaţa socială	şi activitate	mintala
(fitness)	Alimentaţia	Implicare	Serviciu Activitate în	Stima de sine
Mobilitate	Transport	comunitară	gospodărie	Statut şi respect social
	Securitate	Activităţi Acceptanţă §i	Recreere şi hobby
		suport	Educaţie	Convingeri şi credinţă
				Sexualitate

Evaluarea obiectiva a condiţiilor Je viaţa


Evaluarea subiectivă a satisfacţiei personale

Figura XVII.

Cognitivă


Condiţii de viaţă


►

◄

lî

►

◄

Dimensiune sociologică


afectivă


Funcţionare


Terapie cognitivă

\

Satisfacţie

Dimensiune psihologica


Farmacoterapie


„stare de bine subiectiv“


Resurse materiale si sociale

/

Creşterea resurselor

Performanţe în roluri

\

Intervenţia reţelei sociale Antrenamentul abilităţilor

Figura XVIII.