En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
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- Salud y Bienestar
- Satisfacción
- ¿Cuál es la diferencia entre algo que «Es adecuado en este momento» y algo que «Necesita seguimiento»
Capítulo VI APORTACIONES A LA INTERVENCIÓN Y A LA INVESTIGACIÓN EVALUACIÓN DE RESULTADOS PERSONALES EN INTERVENCIÓN SOCIAL Samuel Fernández Fernández Dpto. de CC. de la Educación, Universidad de Oviedo LA CALIDAD COMO ENFOQUE Entre el modelo experimental de control de hipótesis y el constructivis-
La importancia del usuario (alumnado, profesorado, familias, equipos directivos, etc.) y de dar una respuesta eficaz a sus problemas y necesidades, obliga a centrarse en los logros o resultados de la persona y a demostrar mediante indicadores objetivos lo que sus acciones consiguen. La bondad de los procesos y productos es, lógicamente, previa pero estos aspectos técnicos se dan por supuestos. La acción social no se justifica solamente con la gestión de procesos, como por ejemplo «emitir X infor- mes», o realizar determinado número de visitas a un centro. Por el contrario, interesa el resultado de la acción y especialmente, su dimensión de valor para la persona o personas atendidas. La validez del resultado de una inter- vención requiere, pues, la expresión de satisfacción de las personas que reciben la acción o servicio y más como usuarias que como pacientes, en el sentido de receptoras activas de un servicio. El análisis valorativo de un programa estará por lo tanto referido a cambios y buscará constatar las mejoras apreciables en los niveles de adap- tación, comportamiento, funcionamiento o estado de la persona. Insistimos en que la validez de un programa o acción social ha de ser estimada no sólo mediante indicadores objetivos, sino también, de forma 276 SAMUEL FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ subjetiva por los propios usuarios y aquí aparece la «calidad de vida». La
LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Cada día es mayor el interés por la Calidad de Vida, pero su significado
El modelo que presentamos, además de ser una herramienta útil para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, permite, mediante sus 25 indicadores de logros o resultados, analizar tanto los pro- gramas en funcionamiento, como diseñar nuevas acciones y programas en- caminados a incrementar la satisfacción con sus vidas de las personas con discapacidad. También es una herramienta útil para los gestores de servicios sociales de atención a personas con necesidades especiales, al ayudarles a establecer las prioridades dentro de la actividad de sus agencias, y para los proveedores de servicios, al identificar las oportunidades de mejora de la calidad de sus acciones. Como muestran las investigaciones sobre estilos de vida, no hay estilos buenos ni malos. El estilo de vida, como la calidad de vida, es el resultado de una serie de elecciones voluntarías de las personas y, por lo tanto, lo que es bueno para uno puede ser considerado malo (o no tan bueno) por otro. Por eso estos conceptos son irreductibles a una norma o un estándar con pretensiones universales. Ahora bien, estas elecciones personales abarcan una serie de áreas consideradas como importantes para cualquier persona, si bien su jerarquía puede variar de unos a otros, pues no todo el mundo tiene la misma escala de valores. No podemos analizar la Calidad de Vida sin explicitar qué se entiende por tal, Por sus características es un concepto difícil de definir y que admite múltiples acepciones. Estamos ante un concepto multidimensional (por la variedad de áreas en que se desenvuelve la vida de las personas) y subor- dinado a la percepción, los valores y los deseos de cada persona. De ahí que para analizar la Calidad de Vida valoremos las seis áreas que componen el modelo que proponemos: EVALUACIÓN DE RESULTADOS PERSONALES EN INTERVENCIÓN... 277
Definimos Calidad de Vida como el gradó de cumplimiento, cobertura o satisfacción de las necesidades percibidas por una persona. Las áreas se refieren a los ámbitos de la vida que representan las necesidades por lo que la Calidad de Vida no es el resultado de un solo elemento sino la síntesis de resultados de las distintas áreas de la vida. Otros modelos existentes (Schalock, Cummins, etc.), coinciden con el que presentamos en su multidimensionalidad (aunque no siempre contem- plen las mismas áreas), pero difieren en los indicadores utilizados y, lo que es más importante, en la percepción subjetiva de cada persona como criterio para su medida. En ocasiones se recurre al juicio experto o a la adecuación a un estándar, y aun cuando llegan a admitir la percepción de la persona lo hacen, como es el caso de Cummins (Cummins, R. A., 1992: Comprehensive quality of life scale-intellectual disability. Melbourne, Psychology Research Center), mediante escalas predefinidas de las que no puede salirse el usuario. Estamos ante un concepto complejo, que no es medible directamente. De ahí que hagamos uso de 25 indicadores cualitativos mediante los que trata- mos de captar el grado de necesidad percibido por la persona con relación a su modelo personal de vida. Cada una de las seis áreas en que se agrupan los indicadores es un área de necesidades, de situaciones importantes para la vida de cualquier persona, y por tanto de oportunidades para mejorar su Calidad de Vida. La aplicación en distintos momentos de este instrumento, la GUÍA DE CALIDAD DE VIDA, permite observar en nuestro caso la mejora de cada persona con discapacidad, los cambios en sus necesidades, la orientación que deben ir tomando nuestros servicios, y la satisfacción de los usuarios con sus vidas y con los servicios y apoyos que les prestamos. La opción de utilizar indicadores subjetivos en vez de objetivos es la consecuencia lógica de situar a la persona como centro de nuestros servicios y de primar la satisfacción personal de cada usuario frente a otros criterios hasta ahora utilizados. El destinatario final de nuestros servicios es el usuario, y nadie mejor que él sabe si estamos respondiendo o no a sus necesidades más sentidas, a las demandas reales que precisa cubrir. De ahí nuestra opción por los 278 SAMUEL FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ indicadores subjetivos de satisfacción personal: porque nos interesa como
Consideramos que la utilización de indicadores objetivos es más propia de sistemas que ponen el acento en los procedimientos en vez de en los resultados personales. En la mejora de la Calidad de Vida, en tanto que proyecto personal, es lógico pensar que un «buen» proceso no asegura un buen resultado, ya que todas las personas son distintas. En este sentido, estimamos que se consiguen mejores resultados y más satisfactorios, adap- tando los procesos a los usuarios en vez de los usuarios a unos procesos estandarizados (por muy respaldados que estén por el juicio experto): Nues- tro experto es el usuario, y su satisfacción el mejor criterio para medir la calidad de nuestro servicio. Esta postura permite respetar las distintas necesidades y aspiraciones de cada persona, así como la diferente valoración de las distintas áreas que pue- de hacer cada usuario, sus jerarquías de valores, sus modos de pensar, sus preferencias culturales, y reflejar todo esto en los servicios que les prestamos, adaptándonos a sus necesidades específicas en cada momento de sus vidas. Si nuestro objetivo es mejorar la Calidad de Vida personal, debemos procurar que la información que utilicemos sea de calidad lo que constituye otra razón más para optar por los indicadores subjetivos. Hablar de Calidad de Vida supone también tener conciencia de aquello que implica un deterioro en las condiciones de vida. Su sentido está en suprimir o disminuir lo que impide disfrutar de la mejor calidad de vida posible. La Calidad de Vida es igualmente un concepto vivencial, es decir, son las personas quienes deben manifestar directamente lo que sienten acerca de sus propias vidas y cómo mejorar lo que no les satisface. El término satis- facción hace referencia más a la experiencia de vida que a las condiciones. Implica un juicio de valor sobre el grado de cumplimiento de las necesida- des percibidas. LA GUÍA DE CALIDAD DE VIDA - CALIDAD DE SERVICIO Por los motivos expuestos, optamos por el modelo aquí presentado frente
No podemos imponer a nuestros usuarios unas necesidades no sentidas, ni cubrirlas según nuestras expectativas o estándares. Nuestro servicio nun- ca será de calidad si el usuario no está satisfecho, por lo que es fundamenta] conocer qué demanda de nosotros y cómo percibe nuestros servicios. EVALUACIÓN DE RESULTADOS PERSONALES EN INTERVENCIÓN... 279 Los otros modelos son más rígidos y estáticos, no contemplan el diferen-
El eje principal sobre el que gira nuestra GUÍA DE CALIDAD DE VIDA es la satisfacción personal. Dadas unas condiciones objetivas de vida, distintas personas experimentan muy diversos grados de satisfacción o insa- tisfacción. Como nuestro usuario (la persona con discapacidad) debe recibir un servicio de calidad (el producto de nuestro trabajo) la mejor forma de asegurar la calidad no será dar a todos lo mismo (por muchas normas de excelencia técnica que cumpla), sino a cada uno lo que espera o necesita recibir, satisfacer la necesidad tal como la percibe cada persona. Por eso proponemos este modelo, porque la única manera de ofrecer un servicio de calidad y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad no es ofreciendo el mismo producto a todos, sino ayudan- do a cada uno a que alcance los mayores resultados, a que desarrolle al máximo sus capacidades, y eso sólo es posible centrando el servicio en cada persona concreta. Cada indicador recogido en la Guía de Calidad de Vida representa una situación que las personas han identificado como importante para sus vidas. La mayor parte de ellos no sólo reflejan deseos que todos compartimos, sino también derechos que no siempre se cumplen y nos muestra la situación en que se encuentra dicha dimensión, nos informa de un aspecto parcial de la Calidad de Vida. La Guía propone pues, un método para analizar la calidad de vida de las personas con discapacidad e identificar las posibilidades de mejora para aumentar su satisfacción personal, su calidad de vida tal como la acabamos de definir. Los indicadores subjetivos son básicamente indicadores de satisfacción con la realidad, tal como la vive y percibe cada persona. La información se obtiene mediante una entrevista informal o una conversación con el usuario, y mediante la observación de su vida cotidiana para completar la informa- ción. Las personas que no pueden expresarse verbalmente ni con ayuda de intérpretes o medios técnicos, deberán ser observadas en su vida cotidiana durante el tiempo que sea necesario para ver su respuesta conductual ante los distintos servicios que se le prestan y las actividades que realizan. Ade- más, se deberá entrevistar a quienes mejor le conozcan: familiares, amigos, proveedores de servicios, etc. Las 6 áreas y los 25 indicadores se han elaborado con la participación de personas con discapacidad, sus familiares, técnicos y monitores, profe- sionales y proveedores de servicios. Son los siguientes: 280 SAMUEL FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ 
ÁREAS E INDICADORES DE LA CALIDAD DE VIDA PERSONAL Opciones
Relaciones
Estilo de Vida
Salud y Bienestar
Derechos
Satisfacción
La Guía dispone de un Cuestionario de Calidad de Vida Personal, que permite analizar y valorar, respecto a cada indicador, si la Calidad de Vida EVALUACIÓN DE RESULTADOS PERSONALES EN INTERVENCIÓN... 281 de la persona «Es adecuada en ese momento o necesita seguimiento». En este último caso la Guía presenta un apartado de Sugerencias sobre cómo mejorar la situación y propone posibles acciones a desarrollar para conse- guir su satisfacción, su mejora de la Calidad de Vida. 
282 SAMUEL FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ ¿Cuál es la diferencia entre algo que «Es adecuado en este momento» y algo que «Necesita seguimiento»? La información contenida en el apartado Sobre este indicador y los ejem- plos de Situaciones sobre las que puede enterarse u observar permite deter- minar esa diferencia. Si un indicador se valora como Necesita seguimiento, eso significa que es necesario tomar algún tipo de medida (por ejemplo: hablar más con la persona, informarle acerca de los recursos o facilitarle asistencia técnica de la agencia de servicios) para mejorar su calidad de vida. La Guía de Calidad de Vida permite organizar la información resultante de todos los indicadores y diseñar un Plan Personalizado que ayude a la persona a lograr la mayor satisfacción posible con su calidad de vida. La Guía de Calidad de Servicio, que acompaña y deriva de la de Calidad de Vida permite que las agencias, centros o servicios de atención a personas con discapacidad y minusvalía mejoren la calidad de sus servicios y reorien- ten sus programas. La Guía de Calidad de Servicio tiene básicamente la misma estructura que la de Calidad de Vida y está diseñada para analizar y mejorar los servicios ofertados. Es un instrumento que permite la autoevaluación de nuestros programas y servicios con la referencia del modelo comentado de la Calidad de Vida Personal. CONCLUSIÓN Resulta esencial que los programas y servicios en atención a las personas
Las agencias, centros y servicios podrán entonces formalizar su Sistema o Plan de Mejora de La Calidad con referencia al usuario y a los logros apreciables en su Calidad de Vida, de tal forma que la persona pueda valorar los resultados en términos de satisfacción con el programa o servicio. Re- cordemos que cualquier modelo de Estándares o Indicadores que busque la implantación de un Sistema o Plan de La Calidad y, consiguientemente, la acreditación institucional para su actividad, debe partir de unos principios básicos similares a los siguientes: EVALUACIÓN DE RESULTADOS PERSONALES EN INTERVENCIÓN... 283 
ACDD, 1995; Standars and Interpretation Guidelines. Landover. MD. EL «EMPOWERMENT» COMO ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN CON PERSONAS MAYORES
Miguel Costa Cabanillas Universidad Autónoma de Madrid 1. INTRODUCCIÓN Existe una lamentable tendencia en los profesionales de ayuda a centrar-
Esta secular desatención de todo aquello que promueve la protección y resistencia tienen —y ha tenido— notables consecuencias en relación con el cuidado de personas mayores: escaso desarrollo de guías o protocolos ope- rativos de cómo ayudar, resultados más que modestos de las acciones tera- péuticas y, por último, dependencia acusada de los servicios y cuidadores. La hipótesis de la que partimos es que nuestras acciones de ayuda me- jorarían si pudiéramos determinar las fuentes de competencia social e iden- tificar la naturaleza de las influencias de protección. ¿Por qué hay personas mayores que a pesar de su vulnerabilidad biológica se mantienen con nive- les de autonomía y bienestar apreciables? El cambio de óptica, de enfoque y de modo de mirar a los mayores se contempla como el componente nuclear para la calidad de los servicios de cuidado que se les prestan. Un enfoque que, lejos de considerarlos como consumidores pasivos de programas y de servicios, los mire como agentes activos de su salud y bienestar. Este cambio de enfoque es lo que ha dado lugar al desarrollo de un nuevo modelo en la prestación de servicios: mo- delo de competencia o de potenciación. 286 MIGUEL COSTA CABANILLAS El Modelo de Competencia o de Potenciación (en inglés «empower-
Este enfoque se asienta en estudios actualizados sobre el desarrollo y hunde sus raíces en una profunda comprensión del comportamiento humano y de los factores que promueven su desarrollo. Los criterios, principios y estrategias de este enfoque las vamos a expo- ner a través de las respuestas a las siguientes preguntas: ¿Por qué la gente mayor se comporta como lo hace? ¿Cuáles son los factores y procesos que potencian la vida de la gente
2. POR QUÉ LA GENTE MAYOR SE COMPORTA COMO LO HACE: MODELO ABC Para comprender por qué la gente se comporta como lo hace y por qué las personas mayores incurren o desarrollan prácticas de riesgo o, por el contrario, prácticas que inciden en su salud y bienestar no parece útil mirar a la «cabeza», propio de los enfoques mentalistas. «El uso de artilugios y artefactos internos para tratar de comprender el comportamiento de la gente ha gozado en la historia (...) de gran predicamento (...). En la psique, la mente o el aparato psíquico, o más modernamente, en el cerebro, habría un misterioso lugar en el que se fabricaría el comportamiento y del que saldría ya manufacturado» (Costa y López, 1986). Para comprender el comporta- miento de una persona es necesario mirar más allá de la cabeza, es necesario mirar también a su comportamiento en un sentido amplio (lo que piensa, lo que siente, lo que hace), a los contextos proximales en los que vive (familia, amigos, barrio) y a las transacciones que mantiene con estos: ejemplos a los que están expuestos, a los riesgos y oportunidades que se les ofrece y a las reacciones que las personas significativas de su entorno (hijos, parejas, amigos, cuidadores) tienen cuando se comportan. De hecho, podemos pre- decir mejor el comportamiento de una persona por el comportamiento que muestran los amigos o por la organización del ambiente en que viven o por los éxitos o fracasos que cosechan en sus experiencias de vida cotidiana. No obstante, no faltan quienes desde el sistema de prestación de servi- cios aconsejan aún mirar obsesivamente a la mente para encontrar solució- EL «EMPOWERMENT» COMO ESTRATEGIA... 287 nes. Y ocurre lo que puede ser normal que ocurra en estas situaciones:
En la figura 2 se ofrece un modelo básico (el ABC del comportamiento) que nos ayuda a entender las claves fundamentales de por que' la gente se comporta como lo hace y por qué la gente opta por unas prácticas o por otras. En otra parte, ya tuvimos ocasión de desarrollarlo ampliamente (Costa y López, 1996; Costa y López, 2000). Aquí tan solo vamos a describir sus dimensiones más relevantes para detenernos en aquellos aspectos más espe- cíficos de las personas mayores. 
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