En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
Yüklə 2,46 Mb.
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- Capítulo IV CALIDAD DE VIDA Y ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD
- Deficiencias
- Restricciones en la participación
- CALIDAD DE VIDA EN EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO 1
Personal del centro Cuando un usuario/a se incorpora al programa, se elabora por parte del Equipo Técnico una ficha-informe para el personal de atención directa del programa. 166 CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS Esta ficha incluye los datos más relevantes para que el personal pueda
Cuando la incorporación al programa sigue los pasos adecuados, es decir, hay entrevistas previas con la familia o cuidadores habituales, dicha ficha se trabaja con el personal cuidador del programa en reuniones destinadas a tal fin. Si bien es cierto que puede ocurrir que la urgencia del caso (como puede ser ingreso hospitalario del cuidador habitual) no dé posibilidad de reunión previa, en este caso se informa directamente según se van incorporando los turnos de trabajo de cuidadores del programa. Semanalmente hay una reunión entre el Equipo Técnico y el Personal de Atención directa del programa en la que se valora la evolución de los usua- rios y se deciden las pautas de actuación, con valoración de nuevas necesi- dades de la persona. Es muy importante reseñar que en este caso intervienen muy directamente en esta valoración los cuidadores, ya que no se puede olvidar que es a través de sus observaciones como el Equipo Técnico se nutre de información sobre la evolución y necesidades del usuario, y además son ellos los que llevan a la práctica las pautas de actuación con los usuarios día a día. En esta labor de intervención con el Personal colabora el Equipo Téc- nico del Centro de Salud Mental de Pola de Siero (como ya se citó anterior- mente hay un Protocolo de Actuación entre Salud Mental y nuestro Centro) con unas reuniones con el personal para manejo del estrés que un principio han sido semanales y según los profesionales de SM han valorado espaciar- las en el tiempo. Los cuidadores del programa de Alojamiento Temporal participan en las mismas sesiones y cursos de formación que el resto del personal del centro. Capítulo IV CALIDAD DE VIDA Y ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD Demetrio Casado Pérez Secretario Ejecutivo del Real Patronato sobre Discapacidad INTRODUCCIÓN «La deficiencia no es una enfermedad», oí decir en pretéritas disertacio-
En los años 70 se construye la noción de «minusvalía», a mi parecer, también con la nota de estabilidad. El referente empírico de aquella noción debió de ser principalmente la secuela del accidente laboral tras los trata- mientos médico-quirúrgicos. La idea de la minusvalía fue elaborada en relación con la iniciativa de la Seguridad Social que vino a plasmarse en el Servicio Social de Rehabilitación y Recuperación de Minusvalidos (SEREM), creado por el Decreto 2531/1970, de 22 de agosto, sobre empleo de trabajadores minusválidos (art. 22). Aún cuando dicha norma vincula la minusvalía a la disminución de la capacidad tanto física como psíquica (art. 1), creo poder afirmar que el referente principal del SEREM naciente era la deficiencia resultante de un accidente con la corrección de las prestaciones de rehabilitación médico- funcional básica. El proceso dinámico de la patología y su tratamiento había concluido y de él resultaba un menoscabo estable. Estabilidad reforzada por la condición adulta del trabajador, referencia ésta que llegó a dificultar, según mi recuerdo, la asunción franca por el SEREM de los clientes de edad 170 DEMETRIO CASADO PÉREZ infantil, cuando se amplió su ámbito subjetivo de protección. Esto tuvo
Las concepciones reseñadas desestiman el factor tiempo, que en el hom- bre es edad. Dedicaré esta exposición a mostrar la importancia de dicha variable en la discapacidad. Por cierto, antes debo hacer la aclaración de que seguiré la terminología básica que adoptará presumiblemente la Organiza- ción Mundial de la Salud en su nueva versión de la Clasificación Interna- cional relativa a la materia que aquí trato (OMS, 2001):
1. EL ORIGEN DE LAS DEFICIENCIAS Los defectos congénitos y los accidentes de trabajo son las dos vías de aparición de las deficiencias, si no únicas, al menos principales, en los supuestos reseñados. Ambas coinciden en ser ajenas a la dimensión tempo- ral y al carácter evolutivo de la vida humana y del hombre. Los defectos emergentes en el nacimiento se generan antes o en el momento del mismo. Los accidentes laborales no tienen relación ni con el desarrollo ni con la involución que lleva consigo el curso de la edad. Pues bien, ambas causas de la deficiencia ajenas al tiempo humano parecen tener una importancia cuantitativa moderada, según la información procedente de las dos encuestas nacionales del Instituto Nacional de Estadística (INE) realizadas en 1986 y 1999. Quede advertido que ambas registraron apreciaciones de los afectados y de sus familiares. La tabla 1 nos muestra que, frente a la escasa relevancia cuantitativa de los dos factores aerónos de las deficiencias antes indicadas, son muy altos los porcentajes correspondientes a dos complejos causales muy ligados a la edad: la enfermedad común y la senilidad. DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD 171 Tabla 1. Deficiencias según origen. España, 1986 
La tabla 2 se refiere a las deficiencias que afectan a la población de 65 años y más, que traigo a colación para ver si la mayor edad produce algún efecto notable en la distribución de frecuencias. También en esta banda de edad las débiles proporciones en las causas congénitas y del accidente de trabajo contrastan con las muy elevadas de la enfermedad común y de «otras causas», en las que pudiera estar camuflado el factor que en la encuesta de 1986 se denominaba «senilidad». Tabla 2. Deficiencias en personas de 65 y más años, según las causas. España, 1999 
172 DEMETRIO CASADO PÉREZ 2. CON LA EDAD SE AMPLÍA LA PREVALENCIA DE LAS
La relevancia del factor tiempo humano en la estructura del fenómeno de la discapacidad se pone de relieve muy ostensiblemente por el incremen- to de la prevalencia del mismo en el sentido de la mayor edad. Esto es algo que se aprecia por observación común y, sobre todo, por las estadísticas epidemiológicas. La mayor parte de las causas conocidas de defectos congénitos al nacer son de carácter genético. La primera conciencia de la etiología genética de enfermedades y malformaciones se refería muy principalmente a ciertos defectos que aparecen en el recién nacido: síndrome de Down, defectos de cierre del tubo neural, fenilcetonuria, etc. Pero se va ampliando progresiva- mente la evidencia de que muchas enfermedades que emergen en el curso de la vida tienen también origen genético. Entre las que dan lugar a defi- ciencias importantes, cabe citar como ejemplos la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Parkinson, las ataxias hereditarias o ciertas cardiopatías. En rigor, se va asentando la hipótesis de que, dejando aparte las enfermedades infecciosas y los daños por traumatismo, el grueso de la patología humana, incluyendo las enfermedades más relevantes desde un punto de vista epide- miológico (cáncer, enfermedades cardiovasculares), tiene origen o media- ción genética. El transcurso del tiempo acumula las posibilidades de que ese bloque nosológico se manifieste, de modo que los estratos de mayor edad tienen más riesgo de haber adquirido secuelas duraderas, es decir, deficien- cias generadas por las enfermedades de origen o condicionamiento genéti- cos, o por su defectuoso tratamiento. El curso del tiempo no es ocasión necesaria de que se acumulen las enfermedades no genéticas —salvo las crónicas— y los traumatismos, pero si da lugar a que se sumen las secuelas permanentes de unas y otros, vale decir, las deficiencias derivadas de aquellas causas o, nuevamente, de tra- tamientos inadecuados. El torero no tiene porqué sufrir más heridas en el año de su retirada, pero conservará en su cuerpo —y en su ánimo— la colección de eventuales secuelas de toda su carrera. Paso ahora a la presentación de información estadística por la que se estima el impacto de la edad en la prevalencia de la discapacidad, Conviene advertir que las dos encuestas nacionales de 1NE citadas se hicieron sobre muestras de hogares familiares, de modo que no cubrieron los estableci- mientos residenciales, de obvia importancia en relación con la discapacidad y la edad. DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD 173 Tabla 3. Personas con alguna deficiencia generadora de discapacidad por grandes intervalos de edad. España, 1986 
Los datos de la encuesta de 1986 son tan elocuentes que sería ocioso comentarlos, salvo en lo que se refiere a la dificultad de apreciar la disca- pacidad en una parte de los menores de 6 años. Tabla 4. Personas con discapacidades por grandes intervalos de edad. España, 1999 
En la información de la tabla 4 llama la atención el descenso en casi 6 puntos del porcentaje de personas con discapacidad de 1986 a 1999. Debe obedecer a un factor metodológico: en la última encuesta del INE se ha excluido de la tabla de discapacidades (INE, 2001 a, 141) las relativas a «subir escaleras» y «correr», que sí fueron consideradas en la primera en- cuesta (INE, 1987, 56): En cuanto a la asociación de la discapacidad con la mayor edad se confirma la pauta relativa de 1986. Los niños fueron objeto de una valoración singular (INE, 1999a, 20). 174 DEMETRIO CASADO PÉREZ 3. CON LA EDAD SE AGRAVAN CIERTAS DEFICIENCIAS La pretendida estabilidad de las deficiencias, su presunta invulnera- bilidad a la acción del tiempo humano, presenta muchas y graves excep- ciones por agravamiento intrínseco o por la emergencia de alteraciones asociadas. Los casos más obvios de agravamiento son las deficiencias derivadas o consistentes en enfermedades degenerativas. La esclerosis lateral amio- trófica tiene una prevalencia modesta: 1 por 10.000, según el Departamen- to de Asuntos Científicos de ADELA. Pero merece ser recordada por la intensidad de su evolución y por la gravedad de sus manifestaciones anato- mofisiológicas, así como por el impacto muy negativo y también progre- sivo de las mismas en las actividades y en la participación. Tanto es así que las propias asociaciones de afectados de la enfermedad y familiares, a la vez que gestionan tratamientos y apoyos de mantenimiento, promue- ven la prevención como respuesta insoslayable. La enfermedad de Alzhei- mer es otra enfermedad-deficiencia de carácter degenerativo, cuya relevan- cia estriba tanto en la gravedad de sus síntomas como en la incidencia que va alcanzando en las sociedades envejecidas: entre el 5 y el 7% de las personas mayores de 65 años, según la Fundación Alzheimer España, se ven afectados. Me parece que deben ser objeto de una consideración diferenciada las deficiencias que, sin derivar de enfermedades típicamente degenerativas, presentan una proporción importante de casos de agravamiento por efecto o en el curso de la edad, como por ejemplo el síndrome post-polio. Tras la afección poliomielítica, se consiguieron algunas mejoras por recuperación neurológica y funcional, tras la cual siguieron bastantes años de estabilidad de las discapacidades, para finalmente sufrir en muchos casos un agrava- miento, no solo de aquellas (Trieschmann, 1995,96): También me parece que constituye un fenómeno diferente la emergencia de enfermedades asociadas por nexos genéticos o funcionales a ciertas al- teraciones de la salud y sus discapacidades derivadas. Entre los afectados por el síndrome de Down se registran más casos de envejecimiento prema- turo y patológico que en la población general (Flórez, 2000): En ciertos casos de lesiones medulares altas el curso del tiempo da lugar a limitaciones de la actividad y restricciones de la participación adicionales por factores como el riesgo de escaras. 4. LA VEJEZ SOCIAL ABSORBE PARTE DE LA DISCAPACIDAD Hasta ahora me he referido a las discapacidades perceptibles por la
DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD 175 psicología clínica, ergonomía, etc.—. He considerado, pues, las deficiencias,
La sociología se ha dotado del concepto de estatus, que consiste en un cuadro compartido de expectativas sobre los derechos y deberes, así como de los roles, inherentes a las posiciones sociales. Para la correspondiente a la tercera edad, según la clasificación romana, dice Cicerón en De Senec- tute: «En la vejez no hay fuerzas. No se le pidan fuerzas a la vejez. Por tanto no sólo por ley, también por las costumbres, nuestra edad está liberada de las cargas que no pueden ser sobrellevadas sin fuerzas. Así, no sólo no estamos obligados a lo que no podemos, sino ni siquiera a todo aquello que sí podemos» (2001, p. 167). En la sociedad romana, el estatus de senecio se alcanzaba a partir de los sesenta años. Santiago Ramón y Caja!, en vista del crecimiento de la vida media que él pudo observar en su tiempo, opina que «no parece temerario fijar en los setenta o setenta y cinco años el comienzo de la senectud» (1942, p.16): En nuestras sociedades, la edad de paso al estatus de «mayor» —como ahora gusta decir— más ampliamente aceptada son los 65 años. Su principal apoyo institucional es que se ha tomado también como referencia general para la jubilación. Dejando ahora de lado la discusión de este punto, quiero mencionar la apertura del tratamiento de los datos de la Encuesta del INE de 1999 al estatus en cuestión: «Respecto al grupo de mayores de 64 años se realiza una explotación completa de todas las variables que se analizan en la En- cuesta, igual que para el grupo central (de 6 a 64 años), pero en tablas independientes con el fin de que los datos sean homogéneos. En efecto, una discapacidad para realizar las operaciones propias del cuidado personal no puede ser igualmente interpretada en una persona de veinte años que en otra de noventa» (2001, 22). Si la edad avanzada eximiera, por consenso social, de la realización de alguna de las 36 actividades adoptadas como estándar de capacidad por el INE (2001 a, 141), habría que hacer las oportunas deducciones en las cifras absolutas y relativas de discapacidades del estato de 65 años y más de las tablas 3 y 4 en sus facetas de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Quede esto, si interesa, para una investigación ad hoc y vuelvo sobre el asunto de la jubilación. En las sociedades capitalistas reformadas, se instituye la jubilación de los trabajadores como estatus jurídico que les exime de la obligación de trabajar al llegar a su vejez, a la vez que les procura una pensión sustitutoria del salario. La política tradicional de jubilaciones se planteó en términos demográficos impersonales. Quiero decir que tomó como referencia ciertas 176 DEMETRIO CASADO PÉREZ edades cumplidas, desentendiéndose del balance de capacidad —incluyendo
El día 1 de julio y en la plaza de toros de Burgos, al entrar a matar a su primer toro, Antonio Chenel sufrió una crisis respiratoria aguda que le incapacitó para terminar la faena. Según información de la presa diaria, el percance se relaciona con la bronquitis crónica que padece Antoñete, y se menciona también su habito tabáquico. Coincidiendo con el juicio médico, el maestro anunció mediante portavoces que ahora va a retirarse definitivamente del toreo y del tabaco. Tal como se ha desarrollado el caso, parece que ha concluido en una incapacidad permanente al menos total, lo que es impropio a la edad del diestro: 69 años. Cuando Antoñete se retiró del toreo hace unos años, pudo muy bien alegar como causa la edad, pues había cumplido más de 60 años, lo que basta y sobra para jubilarse en su arte. De haber perseverado en esa decisión, habría evitado que se manifestara su limitación para el toreo. Digo esto para ejemplificar el sentido de la jubilación que he propuesto, sin juzgar en absoluto el proceder de Antoñete. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Cicerón, M. T. ([44 a. de C] 2001): De Senectute. Acerca de la vejez. Madrid: Editorial Triacastela. Flórez, J. (2000): «El envejecimiento de las personas con síndrome de Down», Revista síndrome de Down. 1.7, 2000. INE (1987): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y rninusvalias. Madrid, 2 tomos.
DISCAPACIDAD, EDAD Y SOCIEDAD 177 Ramón y Cajal, S. (1942): El mundo visto a los ochenta años. Madrid: Librería Beltrán. Trieschmann, R. B. (1995): Envejecer con discapacidad. Barcelona: Fundación Ins- titut Guttmann. CALIDAD DE VIDA EN EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO 1 Miguel Ángel Verdugo Alonso Facultad de Psicología, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
INTRODUCCIÓN Las personas mayores suelen presentar una salud más quebradiza, con
Los estudios de calidad de vida hoy se proponen profundizar en los factores objetivos que conducen al bienestar de los individuos, y en los procesos psicológicos que permiten afrontar el deterioro y que llevan a la persona a la satisfacción y felicidad (Moreno y Ximénez, 1996): Junto a ese tipo de investigaciones, se desarrollan otras muchas para examinar los ser- vicios prestados y el apoyo social recibido por las personas mayores. Los esfuerzos van dirigidos a «añadir vida a los años, más que añadir años a la vida» (Clark, 1995): De esta manera, se engloban en el concepto de calidad de vida distintos factores que también se han denominado determinantes sociales de la salud (Raphael, 1996), y se presta atención a la experiencia 1  El contenido del texto está parcialmente basado en el capítulo sobre «Aging» realizado por
el autor para el libro The concept of quality of life in human services: a handbook for human service practitioners (Schalock y Verdugo, en prensa). En ese libro se fundamenta y presenta una mayor extensión del modelo de calidad de vida desarrollado previamente por Schalock (1996, 1997), y que se comenta sucintamente en este texto. 180 MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO del propio individuo, su participación en el control de su vida, de su salud
DETERMINANTES DE LA CALIDAD DE VIDA EN LOS MAYORES La calidad de vida depende de múltiples factores ambientales y perso-
Las variables sociodemográficas y las de personalidad son las utilizadas con mayor frecuencia para evaluar el bienestar subjetivo (Moreno y Ximénez, 1996): Las variaciones en las variables de sexo, edad, estado civil y lugar de residencia parecen tener una importancia determinante. Fernández Balleste- ros (1997) encontró que la calidad de vida de las personas mayores parece no depender tanto del contexto en el que se encuentran (vivir en el propio domi- cilio o en una residencia) como de otras variables relacionadas con la edad (más los jóvenes que los mayores), el género (más los hombres que las muje- res), y la posición social (a mejor posición social mayor calidad de vida): Eso sí, las diferencias que encontró en los diferentes contextos fueron significati- vas en cuanto a la satisfacción con las relaciones interpersonales, logrando niveles mucho mayores aquellas personas que residen en su propio domicilio. El análisis sobre si la calidad de vida en la vejez está en dependencia del contexto o de ciertas circunstancias del individuo se examina a través de múltiples indicadores de calidad de vida como: la salud (tener una buena salud), las habilidades funcionales (valerse por sí mismo), las condiciones económicas (tener una buena pensión y/o renta), las relaciones sociales (mantener relaciones con la familia y los amigos), la actividad (mantenerse activo), los servicios sociales y sanitarios (tener buenos servicios sociales y sanitarios), la calidad en el propio domicilio (y del contexto inmediato), la satisfacción con la vida y las oportunidades culturales y de aprendizaje. Urciuoli, Dello Buono, Padoani y De Leo (1998) evaluaron las diferen- cias en la percepción de calidad de vida (salud física, funciones cognitivas, depresión y ansiedad, funcionamiento sexual, funcionamiento social y reli- giosidad) en personas mayores de 85 años que vivían en el hogar y en residencias. Los autores no encontraron diferencias entre los que viven en sus casas y los que están institucionalizados, aunque estos últimos son menos autosuficientes y más dependientes para las funciones básicas de la vida diaria. Shatahmasebi, Davies, & Wenger (1992) no encontraron relación entre la longevidad de las personas y su calidad de vida lo que, según ios autores, implica que ambos conceptos pueden ser analizados independiente- CALIDAD DE VIDA EN EL ENVEJECIMIENTO... 181 mente. Pero, no significa que el profesional de la salud deba atender sepa-
El aspecto más destacado en las investigaciones revisadas es el de la autonomía e independencia de la persona en diferentes contextos (Clark, 1991), pues un deterioro en esas habilidades influencia muy negativamente muchos otros aspectos de la vida. De hecho, es la pérdida de independencia lo que determina las mayores necesidades de apoyo y en muchas ocasiones el alejamiento del medio familiar y comunitario natural. La relación entre el funcionamiento físico, el apoyo social, los síntomas depresivos y la satisfac- ción en la vida ha sido analizada por Newson y Shutz (1996): Estos autores concluyeron que el funcionamiento físico es un predictor del apoyo social, y que este último predice significativamente los síntomas depresivos y la satisfacción con la vida. Los aspectos emocionales resultan de gran interés. Kempen, Jelicic & Ormel (1997) en una muestra de 5.279 personas mayores examinaron los efectos de algunas características de personalidad en relación con la morbi- lidad médica crónica y la salud. Los resultados encontrados indican que características de la personalidad como el neuroticismo y la autoeficacia influyeron significativamente en los niveles de calidad de vida relacionados con la salud, o en la percepción del individuo sobre esos niveles. El apoyo social recibido y percibido es una de las variables determinan- tes para la calidad de vida de las personas mayores. El deterioro funcional junto a las limitaciones en la autonomía personal de los ancianos hacen necesaria la ayuda de otras personas para poder seguir viviendo sin proble- mas en el hogar propio. La carencia de apoyo familiar o conyugal disminuye la motivación del anciano para cuidarse y perjudica su estado de salud (Ors & Laguna, 1997): Cuando no existe un apoyo social natural suficiente, las personas mayores necesitan servicios específicos de apoyo a fin de evitar la institucionalización (Fernández del Valle, 1994): Cuanto mayor sea el apoyo social con que cuenta la persona, más baja es la probabilidad de que enfer- me. Por ello, resulta de interés la puesta en marcha de programas de inter- vención dirigidos tanto a familias como a grupos de autoayuda, vecinos y voluntariado (Fernández-Ballesteros, Zamarrón & Maciá, 1996): La percepción de calidad de vida en personas mayores y pacientes con enfermedad crónica sin hospitalizar no está estrechamente asociada con in- dicadores objetivos como las características demográficas y el uso de servi- cios de cuidado de salud. Mas bien son indicadores subjetivos (percepción de pacientes sobre su salud, memoria, deterioro intelectual, funcionamiento físico y cuestiones financieras) los que correlacionan independientemente con la calidad de vida global (Pearlman, 1991). En las personas ancianas con graves discapacidades, como son los enfer- mos de Alzheimer, los estudios sobre calidad de vida son más bien estudios 182 MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO sobre la calidad del cuidado institucional de la residencia en la que se
ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL Las personas con discapacidad intelectual que envejecen hoy se encuen-
Los estudios que comparan población mayor con y sin discapacidad intelectual muestran diferencias respecto a la autonomía, utilización de ser- vicios y mejora de la calidad de vida. No obstante, las dificultades en definir los aspectos asociados con la calidad de vida en personas mayores con discapacidad intelectual son análogas a los de las personas mayores que viven sus vidas con una discapacidad. Se ha observado también que algunas pautas de cambio en las vidas de los adultos con discapacidad intelectual pueden servir de orientación para facilitar la calidad de vida de todos los mayores. En todo caso, la experiencia psicológica de las personas mayores es lo mismo para ambas personas con y sin discapacidad intelectual (Brown, 1993). Desde una perspectiva ecológica se propone desarrollar un concepto de la vida de las personas mayores con discapacidad intelectual en relación con su familia, vecinos, amigos, proveedores de servicios, apoyos comunitarios CALIDAD DE VIDA EN EL ENVEJECIMIENTO... 183 informales y, el contexto administrativo político y filosófico más amplio en
Las personas con discapacidad intelectual adultas participan activamente en sus comunidades y muestran mayor satisfacción consigo mismas y con sus vidas cuando viven independientemente en base a sus propios recursos (Edgerton, 1994): La investigación y la atención en el campo de la salud mental y discapacidad intelectual en los últimos años subraya la importancia de que los individuos desarrollen preferencias, actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación (Hawkins, 1998): Con ello se espera mejorar los patrones comportamentales de adaptación y la calidad de vida de los individuos. Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
|