Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

4.6 Clár oiliúna do ghairmithe sláinte

Is é a thuigtear as seirbhísí tráthúla ardchaighdeáin a bheith á soláthar d’othair ar a bhfuil galar neamhchoitianta ná rochtain a bheith ar fáil ar ghairmithe sláinte eolasacha dea-oilte. Tá dúshláin ann i dtaca leis sin de mar gheall ar éagsúlacht mhór na ngalar neamhchoitianta agus, chomh maith leis sin, mar gheall ar leitheadúlacht íseal na ngalar sin. Más rud é nach bhfuil gairmithe inniúla sláinte ann, áfach, tá baol ann go dtarlóidh moilleanna gan ghá maidir le fáthmheastóireacht agus le tarchur, fáthmheastóireacht mhícheart, cóireáil agus bainistíocht mhíchuí, nó nach mbeidh aon chóireáil ann, ar nithe iad sin as a leanfadh fulaingt d’othair agus dá dteaghlaigh, cailleadh táirgiúlachta agus úsáid neamhdhóthanach acmhainní. Mar atá luaite cheana féin, fuarthas amach, i staidéar a rinn RehabCare sa bhliain 2008, go raibh deacrachtaí ag 75% de Dochtúirí Teaghlaigh maidir le faisnéis faoi ghalair neamhchoitianta a sholáthar d’othair agus dá dteaghlaigh (McGarvey agus Hart, 2008). Sheol Rare Disease UK (2010) suirbhé maidir le heispéireas othar agus teaghlach ar ghalar neamhchoitianta. Ceann de na saincheisteanna coitianta a sainaithníodh ab ea go mbíonn imní ar othair agus ar theaghlaigh faoin leibhéal feasachta atá ann ar ghalair neamhchoitianta i measc gairmithe cúraim sláinte.

I measc na bpríomhréimsí ar tarraingíodh aird orthu i ndáil le feasacht agus inniúlacht gairmithe, áirítear an méid seo a leanas:

• 
  Dochtúirí Teaghlaigh agus sainchomhairleoirí;
  
• 
  seirbhísí cúraim pobail;
  
• 
  seirbhísí idirghabhála luaithe;
  
• 
  ranna Tionóisce & Éigeandála;
  
• 
  an fhoireann in ospidéil ghinearálta;
  
• 
  an fhoireann in ospidéil leanaí.
  

Trí eolas ar ghalair neamhchoitianta a thabhairt do dhaoine ag céim luath ina ngairmréim, beidh tairbhe le fáil as sin i dtaca le forbairt a dhéanamh ar fheasacht agus ar eolas na soláthróirí cúraim ghairmiúil agus cúraim liachta. Rinne Scoil Liachta & Seirbhísí Liachta UCD (SMMS) modúl nua oideachais a thionscnamh le déanaí dar teideal ‘Neamhoird Neamhchoitianta agus an Gairmí Cúraim Sláinte Liachta’.

Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go mbeidh modúil chuí a bhaineann le galair neamhchoitianta ann i ngach clár fochéimí agus iarchéimí i ndisciplín na ngairmithe liachta agus i ndisciplín na gcúramóirí liachta araon. De bhreis ar fhorbairt a dhéanamh ar riachtanais inniúlachta agus ar chláir oiliúna do ghairmithe liachta agus do chúramóirí a bhíonn ag plé le riochtaí neamhchoitianta, is buntáiste é taithí phraiticiúil a fháil ar othair ar a bhfuil riocht neamhchoitianta agus obair a dhéanamh sa réimse sin.
    

Maidir leis an gcóras oiliúna do ghairmithe cúraim sláinte, ní mór aghaidh a thabhairt air trína gcuid gcomhlachtaí gairmiúla agus tacaíocht a fháil ó na grúpaí geallsealbhóirí go léir. Tá ról ceannais á chomhlíonadh cheana féin sa réimse sin trí phaimfléid faisnéise agus leabhair a ullmhú agus trí léachtaí a thabhairt do mhic léinn leighis.
Tá Coláiste Ríoga Lianna na hÉireann tar éis Clár Oiliúna Géineolaíochta Cliniciúla a cheadú agus é mar aidhm shonrach aige géineolaithe cliniciúla a oiliúint ar bhainistíocht agus, chomh maith leis sin, ar fháthmheastóireacht i réimse na ngalar casta géiniteacha. Cuireadh tús leis an gclár oiliúna i mí Iúil 2013, lena n-áirítear uainíocht géineolaíochta bithcheimicí. Mar thoradh ar ghanntanas foirne, ní rabhthas in ann leathnú a dhéanamh ar an mbonn oideachais chuig Dochtúirí Teaghlaigh agus do dhaoine eile foirne. Tá easnamh ann in Éirinn i gcomparáid leis an Ríocht Aontaithe áit a bhfuil láithreán gréasáin forbartha go sonrach chun oiliúint a chur ar fáil don fhoireann pharailiachta (féach www.geneticseducation.nhs.uk).
Samhlaítear gurb é a leanfaidh as ainmniú Lárionad Saineolais agus as rannpháirtíocht i Líonraí Tagartha Eorpacha ná inniúlacht ghairmiúil ar ghalair neamhchoitianta a neartú ar mhodh forbartha gairmiúla leanúnaí trí bhíthin na nithe seo a leanas, inter alia: líonrú agus scaipeadh faisnéise agus uirlisí fáthmheastóireachta a chur chun cinn faoi Airteagail 12 agus 13 de Threoir 2011/24/AE an 9 Márta 2011 ó Pharlaimint na hEorpa agus ón gComhairle maidir le cur i bhfeidhm ceart othar i gcúram sláinte trasteorann.
Tá Liam’s Lodge, arb é an chéad sain-lárionad náisiúnta cúraim faoisimh agus oiliúna de chuid na hÉireann é le haghaidh neamhord géiniteach agus neamhchoitianta, ag forbairt sraithe clár oiliúna agus forbartha inniúlachta i gcomhar le UCD do mhic léinn leighis, do Dochtúirí Teaghlaigh agus do ghairmithe liachta eile.
Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go ndéanfar aghaidh a thabhairt, trí na comhlachtaí cuí gairmiúla, ar chóras oiliúna do ghairmithe cúraim sláinte, agus tacaíocht á fáil ó na grúpaí geallsealbhóirí go léir, lena n-áirítear othair agus a dteaghlaigh. Is ceart gníomhartha sa réimse seo a bheith bunaithe ar thionscnaimh atá ar siúl cheana féin nó atá á bhforbairt (mar atá leagtha amach i Moladh 26 thuas).
    

4.7 Ardchaighdeán agus cúrsaí rialachais

Mar atá leagtha amach i Ranna 4.4.2 agus 4.4.3 thuas, beidh tionscnaimh an AE maidir le galair neamhchoitianta (i.e. Lárionaid Saineolais agus ERN-anna) á gcur i bhfeidhm in Éirinn i gcomhthéacs forbairtí leathana le déanaí i gcóras chúram sláinte na hÉireann trína soláthraítear an comhthéacs náisiúnta chun feabhas a chur ar sheirbhísí d’othair ar a bhfuil galar neamhchoitianta mar shampla. Mar shampla, in Report of the Commission on Patient Safety and Quality Assurance (An Roinn Sláinte agus Leanaí, 2008) moladh go mbunófaí ról náisiúnta ceannaireachta i ndáil le treoirlínte cliniciúla agus iniúchadh cliniciúil sa chóras cúraim sláinte in Éirinn a fhorbairt agus a chur chun cinn mar chuid de chreat náisiúnta le haghaidh éifeachtúlachta cliniciúla agus rialachais chliniciúil. Sa chreat sin, tá sé mar aidhm ag na Cláir maidir le Straitéis Chliniciúil agus ag Stiúrthóireacht na Cáilíochta, na Rioscaí agus an Chúraim Chliniciúil ceannaireacht chliniciúil a neartú, feidhmíocht chliniciúil a fheabhsú agus a chinntiú go soláthraítear cúram ar mhodh trína n-uasmhéadaítear cáilíocht agus, ag an am céanna, trína n-íoslaghdaítear chaiteachas.

Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go mbunófar Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta. Príomhról de chuid an chláir chliniciúil sin is ea leagan amach, forbairt agus cur i bhfeidhm slite cúraim le haghaidh galar neamhchoitianta.
    

Samhlaítear go ndéanfadh Clár Náisiúnta Cliniciúil do Ghalair Neamhchoitianta, le himeacht aimsire agus i gcomhar leis na hionaid tagartha ainmnithe, treoirlínte náisiúnta maidir le cóireáil a thiomsú, agus cabhair a thabhairt maidir le forbairt na dtreoirlínte sin, nósanna imeachta oibriúcháin agus slite cúraim a chaighdeánú do chuid mhór neamhord neamhchoitianta agus, ina theannta sin, slite cúraim a fhorbairt in éineacht le Lárionaid Tagartha Eorpacha dóibh siúd ar a bhfuil ‘neamhoird shár-neamhchoitianta’ i gcás nach mbeadh dóthain saineolais ann in Éirinn. Ceann d’aidhmeanna na hOifige Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta atá beartaithe ab ea tacaíocht a thabhairt i ndáil le cur i bhfeidhm an dea-chleachtais ar bhonn áitiúil ós rud é gur léir, ón aiseolas a fuarthas ó IPPOSI, ó Chomhdháil EUROPLAN 2011 agus ó chomhairliúcháin phoiblí eile, gur mhaith le hothair Éireannacha cúram ardchaighdeáin a fháil chomh gar dá mbaile agus is féidir.

Samhlaítear gurbh é a dhéanfaí mar thoradh ar Chlár Náisiúnta Cliniciúil agus, chomh maith leis sin, mar thoradh ar fheidhm fheabhsaithe faisnéise lárnaí, ná:

• 
  rochtain thráthúil ar lárionaid saineolais, ar bhonn náisiúnta agus idirnáisiúnta, a éascú;
  
• 
  faisnéis cothrom le dáta maidir le cóireáil nua agus roghanna bainistíochta a sholáthar;
  
• 
  faisnéis a sholáthar maidir le trialacha leanúnacha cliniciúla do gach othar in Éirinn ar a bhfuil galar neamhchoitianta.
  

Samhlaítear gurbh é a dhéanfaí, le himeacht aimsire, mar thoradh ar mhúnla cúraim den sórt sin, ná:

• 
  eispéireas na n-othar a fheabhsú;
  
• 
  cúram sábháilte ardchaighdeáin a sholáthar;
  
• 
  dlús a chur le fáthmheastóireacht agus leis an gcóireáil cheart;
  
• 
  feabhas a chur ar chumarsáid agus ar oideachas;
  
• 
  feabhas a chur ar an gcomhéadan le comhpháirtithe pobail;
  
• 
  cost-éifeachtúlacht a chur ar fáil.
  

Rud eile atá bainteach le feabhsú seirbhísí, lena n-áirítear seirbhísí i leith galar neamhchoitianta, ná Caighdeáin do Chúram Sláinte Níos Sábháilte agus Níos Fearr a d’fhoilsigh an tÚdarás um Fhaisnéis agus Cáilíocht Sláinte (HIQA) i Meitheamh 2012 agus a tháinig i bhfeidhm faoi Alt 8 den Acht Sláinte 2007. Tá sé mar aidhm ag na caighdeáin sin, a bhfuil 47 díobh ann, othair a chosaint agus cur chuige straitéiseach a sholáthar i ndáil le sábháilteacht, cáilíocht agus iontaofacht seirbhísí sláinte a fheabhsú. Meastar gurb iad an chéad chéim i dtreo córais ceadúnúcháin do chóras cúraim sláinte na hÉireann, de réir mar a shamhlaítear in Sláinte sa Todhchaí - Creat Straitéiseach i gcomhair Athchóiriú na Seirbhíse Sláinte, 2012-2015 (An Roinn Sláinte, 2012). Tá Stiúrthóireacht Fheidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte maidir le Cáilíocht agus Sábháilteacht Othar ag obair i gcomhar le HIQA maidir le feachtas feasachta agus oideachais a chur ar bun chun faisnéis a chur ar fáil do sholáthróirí seirbhísí líne tosaigh agus d’úsáideoirí seirbhísí i ndáil le caighdeáin HIQA agus i ndáil le cur i bhfeidhm na gcaighdeán sin.
Go foriomlán, samhlaítear, maidir le saincheisteanna cáilíochta agus rialachais i ndáil le galair neamhchoitianta, go mbeidh tairbhe le fáil ina leith, agus i leith saincheisteanna eile sláinte, ó na socruithe a shamhlaítear in Sláinte sa Todhchaí. Rud áirithe a bhaineann leis an ábhar seo ná bunú Gníomhaireachta Sábháilteachta Othar a bheidh bunaithe ar fheidhmeanna láithreacha na Stiúrthóireachta Cáilíochta agus Sábháilteachta i bhFeidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte. I measc fheidhmeanna na Gníomhaireachta Sábháilteachta Othar áireofar, i measc nithe eile, freagracht as an gCoiste Náisiúnta um Éifeachtacht Chliniciúil agus as formhaoirsiú a dhéanamh ar an Oifig Náisiúnta um Iniúchadh Cliniciúil. In Sláinte sa Todhchaí, samhlaítear go ndéanfar an fheidhm rialála agus faireacháin i ndáil leis an tseirbhís sláinte agus seirbhísí sóisialta a choimeád ar leithligh ón nGníomhaireacht Sábháilteachta Othar agus déanfar í a fheabhsú laistigh de HIQA agus leanfaidh HIQA de chaighdeáin a leagan síos agus d’fhaireachán a dhéanamh orthu.

1. 
   4.7.1 An Oifig Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta
   

Bhí bunú Oifige Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta i bhFeidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte mar phríomh-mholadh a d’éirigh as an lá comhairliúcháin agus as an gcomhairliúchán poiblí ar líne ar tugadh faoi sa bhliain 2012 maidir leis an bPlean Náisiúnta seo do Ghalair Neamhchoitianta in Éirinn. Baineann dúshláin le galair neamhchoitianta mar gheall ar an easpa fócais láidir lárnaigh chliniciúil atá ann ina leith agus, i gcás othar agus a dteaghlach, mar gheall ar an deacracht a bhíonn acu rochtain a fháil ar fhaisnéis agus mar gheall ar iarmhairtí uile na nithe sin go léir. Tá an múnla d’Oifig Náisiúnta den sórt sin tar éis feidhmiú go maith i dtíortha eile i dtéarmaí torthaí cliniciúla níos fearr agus sábháil costas foriomlán a bheith ann.
Go deimhin, d’fhéadfadh an Oifig Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta na feidhmeanna seo a leanas a chomhlíonadh:

• 
  gníomhú mar phointe náisiúnta teagmhála i gcomhair fiafraithe a bhaineann le seirbhísí, fáthmheastóireacht etc;
  
• 
  forbairt a dhéanamh ar chlár daoine ar a bhfuil galar neamhchoitianta in Éirinn;
  
• 
  le himeacht aimsire, cabhair agus tacaíocht a thabhairt maidir le taighde agus staidéir dhaonra i dtaca le galair neamhchoitianta, agus sin a dhéanamh i gcomhar le comhpháirtithe poiblí éagsúla;
  
• 
  comhdhlúthú a dhéanamh ar an rochtain ar na clárlanna galar neamhchoitianta go léir arb eol iad a bheith ann;
  

• 
  Cumas chun sonraí faoi othair Éireannacha agus faoi dhrugaí dílleachta a cheapadh agus a chomhordú;
  
• 
  ról a bheith acu san athbhreithniú ar Orphanet agus maidir le forbairt Orphanet in Éirinn;
  
• 
  tacaíocht a sholáthar don líonra Clárlann Galar Neamhchoitianta, mar atá leagtha amach i gCaibidil 3.
  

Moltar go n-oibreoidh an Oifig Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta go dlúth le Clár Náisiúnta Cliniciúil Fheidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte do Ghalar Neamhchoitianta.

Is é Moladh an Ghrúpa Stiúrtha :

20. 
    Go mbunófar Oifig Náisiúnta do Ghalair Neamhchoitianta chun rochtain thráthúil ar Lárionaid Saineolais a chomhordú, ar bhonn náisiúnta agus idirnáisiúnta, agus chun faisnéis cothrom le dáta a sholáthar maidir le cóireáil nua agus maidir le roghanna bainistíochta, lena n-áirítear trialacha cliniciúla.
    

5.

Cur leis an teacht ar dhrugaí cuí agus ar an teicneolaíocht chuí

5.1 An teacht ar na drugaí agus ar an teicneolaíocht chuí don othar a bhfuil galar neamhchoitianta air: An dúshlán

Cuirtear dúshláin roimh an othar a bhfuil aicíd neamhchoitianta air ag tráthanna iomadúla lena linn. Ón am a mbíonn na dúshláin sáraithe acu a bhaineann le fáthmheastóireacht chruinn a dhéanamh agus ceangal a chothú le saineolaí oiriúnach, is féidir dúshlán eile le sárú ag an othar

–teacht ar dhrugaí agus ar theicneolaíocht, más ann dóibh, a oireann don aicíd atá orthu. Is beag rogha cóireála a bhíonn ar fáil maidir le mórchuid na ngalar neamhchoitianta agus níos minice ná a mhalairt, ní bhíonn rogha ar bith.

Tagann gnéithe de dhrugaí agus de theicneolaíocht an 'ghnáthchórais', chomh maith le drugaí agus teicneolaíocht dílleachta, i gceist leis an teacht chuí ar dhrugaí agus ar theicneolaíocht. Bíonn gá ag othair áirithe a bhfuil galar neamhchoitianta orthu le teacht tráthúil ar dhrugaí agus ar theicneolaíocht sárspeisialta; bíonn gá ag cuid mhór eile le teacht tráthúil, áisiúil agus incheannaithe ar ghnáthchógais oidis leighis agus ar earraí a cheannaítear trasna an chuntair don bhainistíocht is gá maidir leis an aicíd atá orthu. Áirítear ar na constaicí a bhíonn roimh an teacht sin, costas, teideal, eolas, cumhacht agus scileanna abhcóidíochta, chomh maith le cúrsaí tíreolaíochta. Luadh ceisteanna maidir le teideal ar chúnamh Stáit chun costas cóireála a sheasamh ina ábhar buartha le linn an chomhairliúcháin a rinneadh don Phlean Náisiúnta seo maidir le Galair Neamhchoitianta in Éirinn. Tá an teacht ar chógais agus ar chóireáil chuí ar na hábhair buartha is mó. Thug an dream a thug freagra maidir le suirbhé an GRDO ar othair, Patients’ Experience Survey (2012), tuairisc ar chuid mhór deacrachtaí maidir le teacht ar an gcóir chuí agus ar na cógais chearta: tá 41% de lucht na bhfreagraí nach gceapann go bhfuil an chóir leighis is fearr maidir leis an aicíd atá orthu ar fáil dóibh, agus d'áitigh 64% go ndéanfadh teacht in Éirinn ar na cógais nó ar an gcóir a chuirtear ar fáil i dtíortha eile difríocht mhór dóibh féin.
Bíonn crá croí ag baint do chuid mhór othar agus dá ngaolta le hiarrachtaí cógais leighis a fháil. Níl aon chóir cheadúnaithe ar fáil ag cuid mhór acu. Tugtar eolas do roinnt othar faoi chógais gan lipéad nó neamhcheadúnaithe ach is minic gur ar na hothair agus ar a gcuid gaolta a bhíonn a gcuid dochtúirí a chur ar an eolas. Is minic neamhréir i gceist ó thaobh teacht ag othair agus a gcuid gaolta ar chógais leighis, drugaí dílleachta san áireamh.
Tagraíonn drugaí agus teicneolaíocht dílleachta do mhodhanna cóireála a ghabhann go háirithe le haicídí neamhchoitianta. Tugann an Coiste maidir le Táirgí Míochaine Dílleachta (COMP) sa Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach de shainmhíniú ar dhrugaí dílleachta gur leigheasra don fháthmheastóireacht, don chosc nó don chóireáil maidir le haicíd a bhfuil baol báis uaithi nó anbhainne ainsealach i gceist léi agus nach bhfuil ag gabháil do líon is mó ná cúigear as 10,000 duine san Aontas Eorpach an tráth a gcuirtear iarratas isteach ar ainmniúchán, iad den chuid is mó. Tá luaite i gceann de na prionsabail lárnacha i Rialachán (CE) maidir le Drugaí Dílleachta Uimh. 141/2000gur cheart go mbeadh an t-othar a bhfuil aicíd neamhchoitianta ag gabháil dó i dteideal cóir leighis ar aon chaighdeán leis an gcóir a chuirtear ar othair eile.
Faoi láthair, is beag an méid de na galair neamhchoitianta a bhfuil eolas orthu a bhfuil drugaí dílleachta nó teicneolaíocht ar fáil a dhéanann maith ina leith. Fágtar cuid mhór othar a bhfuil galair neamhchoitianta orthu sa chás nach bhfuil aon chóir ceadúnaithe in áit ar bith ar domhan i ndáil leis an aicíd atá orthu. Is cuspóir faoi leith maidir le straitéisí i ndáil le galair neamhchoitianta an fhorbairt ar dhrugaí dílleachta nua agus ar chúrsaí teicneolaíochta a chothú. I gcás na n-othar sin a bhfuil drugaí agus teicneolaíocht dílleachta ar fáil dóibh, bíonn an teacht orthu ag brath ar an táirge a cheadú agus a chur ar fáil ina ndlínse féin ar chostas atá inseasta (féach Léaráid 2).

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN

An teacht ar dhrugaí agus ar theicneolaíocht dílleachta
• Bhí cuid mhór freagróirí nár thug freagra maidir leis an roinn seo, rud a thabharfadh le tuiscint nach bhfuil tábhacht ag cuid shuntasach de na hothair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu ná ag a lucht cúraim leis an gceist maidir le drugaí dílleachta i láthair na huaire, cé go bhfuil tábhacht léi mar cheist inti féin.

• Mheas beagnach leath de na daoine a thug freagra go raibh an teacht ar dhrugaí agus ar theicneolaíocht dílleachta in Éirinn go dona.

• Luadh ábhar buartha maidir le gnéithe na follasachta agus an chothroime de chinntí maidir le measúnóireacht ar dhrugaí dílleachta.

• Bhí níos mó ná aon trian de lucht na bhfreagraí nach raibh ar a gcumas tuairim a thabhairt faoi cheisteanna maidir le slite measúnóireachta i ndáil le galair neamhchoitianta in Éirinn, ach an chuid a luaigh tuairim, bhí an chuid ba mhó acusan i bhfabhar an chórais nua.