Anexă din 8 noiembrie 2010
Yüklə 3,58 Mb.
|
|
Reabilitarea, care poate să includă sau nu menţinerea activităţii profesionale, este definită ca restaurarea unui nivel de funcţionare cât mai apropiat celui anterior. Reabilitarea presupune ca pacientul să fie capabil să realizeze ceea ce este necesar (activităţile cotidiene) şi ceea ce doreşte să realizeze. Life Options Rehabilitation Advisory Council descrie 5 principii fundamentale ale programului de reabilitare pentru pacienţii cu boală renală terminală*24): 1. Educaţie/consiliere 2. Exerciţiu fizic 3. Consiliere ocazională şi profesională 4. Evaluare individualizată 5. Încurajare (suport emoţional) Această secţiune a ghidului este subîmpărţită în capitole care corespund acestor 5 tipuri de intervenţie. Educaţie/consiliere Pacienţii cu BCR pre-TSFR se află în faţa unor decizii importante privitoare la viaţa lor ulterioară, în special la TSFR pe care o vor efectua. Alegerea este dificilă, întrucât tratamentele sunt complicate, implicând restricţii alimentare şi hidrice, scheme medicamentoase, plasarea unui acces peritoneal sau vascular, eventual transplant. Programele de educaţie pre-TSFR se orientează adeseori nu doar către informarea pacientului asupra tuturor metodelor terapeutice, ci şi către reducerea anxietăţii pacienţilor şi a aparţinătorilor şi către implementarea unor strategii de autoîngrijire avansate. Indiferent dacă tratamentele impuse se vor desfăşura preponderent la domiciliu sau în centrul de nefrologie, trebuie ca pacientul să dobândească cunoştinţe şi abilităţi care să-i permită participarea la propria îngrijire. În consecinţă, educaţia pacientului este o componentă importantă în abordarea pre-TSFR şi este previzibil că aceasta va influenţa alegerea de către pacient a unei metode de TSFR şi succesul acesteia. ANALIZA LITERATURII Evaluarea programelor de educaţie sanitară se bazează pe principiul că intervenţia educaţională va creşte cunoştinţele pacientului, ceea ce va duce la o modificare a comportamentului (aderenţă) şi la ameliorarea prognosticelor. Deşi au fost dezvoltate şi testate în variate condiţii clinice o serie de programe educaţionale, rezultatele au fost inconsistente. Demonstrarea eficienţei acestor program a fost limitată de lipsa a 3 factori: (1) un nucleu definit de cunoştinţe specifice bolii minim necesare pentru a putea influenţa prognosticele; (2) instrumente reliabile şi valide pentru măsurarea cunoştinţelor specifice bolii şi (3) o dimensiune a eşantionului şi o durată a studiilor insuficiente pentru a permite identificarea unui impact măsurabil asupra prognosticelor. În cazul pre-TSFR, educaţia a fost în general centrată pe alegerea modalităţii de TSFR (hemodializă, dializă peritoneală sau transplant renal). Au fost publicate puţine curricule pentru educarea pacientului renal. Un asemenea program a fost dezvoltat de Canadian Pre-Dialysis Advisory Board*12),*24). De asemenea, Oschner Clinic Renal Services a dezvoltat un program educaţional pre-ESRD*25). Ambele programe au primit sprijin de la Baxter Healthcare Renal Division prin Pre-End Stage Renal Disease Education Program. Acest program oferă un educator profesionist, către spitalele, clinicile sau medicii interesaţi. De asemenea, au fost dezvoltate şi s-au dovedit reliabile şi valide cel puţin 2 instrumente pentru măsurarea cunoştinţelor privitoare la insuficienţa renală şi opţiunile terapeutice*26),*27). Deşi consensul experţilor este relativ larg în ceea ce priveşte necesitatea implementării precoce a unei educaţii structurate sistematice la pacientul cu BCR, acesta este mult mai greu de identificat din analiza cercetărilor privitoare la relaţia dintre intervenţia educaţională sau cunoştinţele pacientului şi satisfacţia pacientului asupra îngrijirii sau prognosticele acestuia*12),*26),*28)-*40). La nivelul asistenţei medicale primare/secundare Educaţia pacientului trebuie să înceapă imediat după diagnosticul insuficienţei renale şi să se centreze pe importanţa strategiilor orientate înspre întârzierea progresiei bolii renale şi evitarea afectării renale suplimentare. Sugestiile de mai jos sunt doar orientative. - Apariţia insuficienţei renale terminale este traumatică din punct de vedere emoţional pentru cei mai mulţi dintre pacienţi - Pacienţii care învaţă să accepte insuficienţa renală terminală au o complianţă superioară şi un prognostic mai bun - Avantajele discuţiei precoce privitoare la insuficienţa renală terminală şi opţiunile TSFR: - Asistenţă în pregătirea emoţională a pacientului pentru modificarea stilului de viaţă - Încredere şi continuitate stabilite la nivelul asistenţei medicale primare/secundare - Asigură timp pentru pregătirea şi luarea în consideraţie a dializei la domiciliu sau a transplantului de la donator înrudit viu - Paşi simpli care pot fi discutaţi la nivelul asistenţei medicale primare/secundare: - Discuţii generale privitoare la progresia bolii de rinichi către boală terminală - Explicarea faptului că pacientul trebuie luat în evidenţă de un nefrolog şi motivele acestei intervenţii - Reactualizarea periodică a informaţiilor oferite pacientului de către nefrolog - Discutarea în termeni generali a principiilor hemodializei, dializei peritoneale şi transplantului renal - Menţinerea permanentă a legăturii informaţionale dintre medicul de medicină generală şi nefrolog La nivelul asistenţei medicale terţiare (clinica de Nefrologie) Principii educaţionale Educaţia pacientului este un domeniu în sine, care include probleme complexe, cum ar fi complianţa, rezistenţa la schimbare şi aptitudinile comunicaţionale ale echipei de IMD. - Învăţarea trebuie să înceapă devreme şi să includă informaţii bazale privitoare la funcţia rinichiului şi la relaţia acestuia cu situaţia pacientului. Educaţia precoce, când pacientul se simte încă relativ bine, poate reduce anxietatea prin pregătire. Ea permite alegeri, asigură consimţământ informat, încurajează independenţa şi promovează un simţ al controlului*41). - Transmiterea către pacient a informaţiei este o problemă serioasă. Deşi echipa de IMD poate fi convinsă că instrucţiunile sunt înţelese, mesajul este adeseori incorect perceput sau complet neînţeles. Adesea, nu se iau în considerare stilul de a învăţa al pacientului sau capacitatea sa de învăţare. - Bariere frecvente în procesul de învăţare sunt mânia, negarea, diferenţele lingvistice, disabilităţile fizice, durerea, frica, anxietatea, limitările cognitive, variabilele culturale, convingerile asupra propriei sănătăţi, practicile religioase. Alţi factori sunt reprezentaţi de vârstă, comorbidităţi, resurse financiare, distanţa până la centrul de tratament şi sistemele sociale de sprijin. Capacitatea şi dorinţa de a asimila cunoştinţele trebuie evaluate la fiecare pas, întrucât acestea au un impact profund asupra înţelegerii de către pacient a cunoştinţelor transmise. Realizarea unui mediu favorabil învăţării - lipsit de factori externi perturbatori - este responsabilitatea educatorului. - Nu trebuie să fim siguri că pacientul poate citi sau înţelege materialele tipărite. 20% dintre pacienţi au un nivel de lectură echivalent clasei a 5-a; la nivelul populaţiei rurale vârstnice sau al minorităţilor urbane, 2 pacienţi din 5 se află sub acest nivel. Nivelul mediu de pregătire intelectuală la nivelul populaţiei americane este acela al unui elev din clasele 8-9. 50% din populaţia americană citeşte la nivelul clasei a 9-a sau inferior*42). - Personalul medico-sanitar are tendinţa de a supraestima nivelul intelectual al pacienţilor. Se presupune adesea că pacientul citeşte la nivelul ultimei clase absolvite. În general, nivelul unui adult este cu circa 3-5 clase sub ultima clasă absolvită. - Materialele video, audio şi broşurile sunt utile pentru educaţia pacienţilor. Pacienţii trebuie informaţi asupra instrucţiunilor care trebuie însuşite şi trebuie fixate termene precise. Trebuie evitat tonul profesoral şi mesajele are pot induce teama. De asemenea, trebuie evitată conjugarea la persoana a 2-a: "tu" sau chiar "dumneavoastră", de ex. "trebuie să începeţi să vă măsuraţi presiunea arterială zilnic, pentru că altminteri veţi face un accident vascular". - Atunci când se evaluează înţelegerea pacientului, se folosesc întrebări cu răspuns deschis, nu întrebări la care se răspunde cu da/nu. Un exemplu de întrebare cu răspuns deschis este "Spuneţi-mi ce medicamente luaţi pentru hipertensiunea arterială?" în loc de "Luaţi medicamentele pentru hipertensiune?". Vorbiţi rar şi folosiţi cuvinte simple. Adesea, personalul medical are tendinţa de a oferi o cantitate prea mare de informaţie dintr-o dată. Instrucţiunile trebuie să fie simple, concentrate pe un singur subiect, consistente şi repetitive*43). Curriculă sumară Temele fundamentale care trebuie incluse în programul educaţional pentru pacienţii şi familiile lor sunt prezentate mai jos. Itemii 1-7 trebuie dezvoltaţi precoce în evoluţia insuficienţei renale cronice. Ceilalţi pot fi atinşi mai târziu, pe măsură ce insuficienţa renală progresează, iar complicaţiile adiţionale sunt din ce în ce mai probabile. Acest ghid dezvoltă punctele specifice educaţiei non-medicale, urmând ca celelalte să facă obiectul unor ghiduri specifice. - Probleme generale ale rinichiului normal şi patologic - Presiunea arterială - Dieta hipoproteică - Controlul glicemiei - Inhibitorii enzimei de conversie ai angiotensinei - Modificările de stil de viaţă - Anomaliile metabolismului fosfo-calcic - Anemia - Hiperkaliemia - Pregătirea pentru TSFR
- Recomandare 5a. Eduaţia structurată sistematică precoce privitoare la BCR şi TSFR ameliorează satisfacţia pacientului şi complianţa acestuia la constrângerile medicale impuse de BCR şi TSFR, comparativ cu asistenţa medicală standard actuală. (Gradul I) - Recomandare 5b. Programele medicale structurate, echipele de IMD şi instructorii specializaţi educă pacienţii mai bine comparativ cu instructorii non-specializaţi. (Gradul I) - Recomandare 5c. Educaţia privitoare la BCR şi TSFR se corelează direct cu creşterea satisfacţiei pacientului, complianţa la tratament şi prognosticul pacientului. (Gradul I) Exerciţiul fizic ANALIZA LITERATURII Activitatea fizică este o importantă componentă a sănătăţii. Medicii sunt încurajaţi prin mai multe ghiduri să recomande de rutină ca pacienţii sănătoşi să practice regulat exerciţii fizice*44)-*46). Deşi practica rutinieră de educare a pacientului asupra activităţii fizice este arareori aplicată*47), este probabil că medicii o aplică mai frecvent în cazul pacienţilor cu risc înalt de boală sau cu o boală cunoscută*48)-*53). Această consiliere s-a demonstrat a determina o ameliorare semnificativă a funcţiilor cardio-vasculare la adulţii inactivi fără boli cronice serioase*54). În cazul pacienţilor hemodializaţi, intervenţiile orientate către creşterea activităţii fizice determină ameliorarea stării de bine şi a capacităţii de efort*55)-*59). Un studiu recent, de mari dimensiuni, randomizat, a demonstrat ameliorarea funcţiilor fizice la pacienţii hemodializaţi*60). Mai mult, chiar pacienţii hemodializaţi cu niveluri scăzute ale funcţiei fizice pot beneficia de consiliere fizică, fapt demonstrat de măsurători auto-raportate sau obiective61. Studii prospective pe pacienţi hemodializaţi au demonstrat că funcţia fizică este înalt predictivă pentru spitalizare şi mortalitate*62),*63), sugerând că exerciţiile fizice sau consilierea în această direcţie pot ameliora supravieţuirea prin efectele sale asupra funcţiei fizice şi a altor efecte fiziologice. S-a demonstrat că exerciţiul fizic duce şi la creşterea nivelurilor de hemoglobină la pacienţii hemodializaţi*58),*64). În ceea ce priveşte pacienţii cu BCR pre-TSFR, este probabil că aceştia sunt mai în măsură decât pacienţii dializaţi să-şi crească activitatea fizică, întrucât prezintă, în general, o funcţie fizică mai bună şi mai puţine comorbidităţi. Mai mult, pacienţii pre-TSFR pot beneficia de pe urma exerciţiului fizic regulat mai mult comparativ cu pacienţii cu TSFR, după cum sugerează un studiu care compară direct efectele exerciţiilor fizice la pacienţii predializaţi şi dializaţi*65). Cercetările care testează efectul consilierii în sensul exerciţiilor fizice la pacienţii pre-TSFR sunt extrem de limitate, fiind exprimate doar în câteva studii mici*65)-*71). Cu toate că aceste studii demonstrează că pacienţii pre-TSFR îşi pot creşte forţa musculară şi capacitatea de efort, ca şi la subiecţii sănătoşi, studiile sunt prea mici pentru a detecta potenţialele beneficii ale exerciţiilor fizice asupra prognosticelor medicale. Rezultatele acestor studii sugerează că ameliorarea funcţiei fizice demonstrată de măsurătorile bazate pe performanţă şi a capacităţii de efort se pot realiza şi fără terapie fizică implementată din afară şi supravegheată. Mai mult, aceste studii sugerează ameliorarea simptomelor şi a calităţii vieţii; totuşi, aceste studii nu raportează proceduri adecvate pentru reducerea câtorva bias-uri importante. În mod special, doar unul dintre aceste studii practică o alocare randomizată la eşantionul cu exerciţii fizice versus grupul de control. În cele două studii non-randomizate care utilizează grupuri de control nu se menţionează elementele care impurifică datele din eşantionul tratat; în felul acesta, testul de mers 6 minute poate să fi fost influenţat de diferenţe în metoda de antrenament sau încurajare. În sfârşit, grupul de control dintr-un studiu*67), nu analizează diferenţa atenţie-placebo; în consecinţă, ameliorarea raportată a calităţii vieţii poate reflecta diferenţe în atenţia acordată de pacient către investigator şi, eventual, dorinţa de a-i face plăcere acestuia. Oricum, activitatea auto-raportată şi complianţa la exerciţiile fizice a fost mai înaltă la eşantionul care practică exerciţii comparativ cu grupul de control, ceea ce concordă cu ameliorarea observată a performanţei fizice măsurabile. Recomandare 6. În cazul în care pacientul are un FG <30mL/min/1.73 m² şi nu este angajat într-un program regulat de exerciţii fizice, trebuie să fie educat, consiliat şi încurajat în scopul creşterii activităţii fizice. În cazul în care pacientul este incapabil de auto-îngrijire, trebuie să fie inclus întrun program de fiziokinetoterapie şi/sau reabilitare cardiacă. (Gradul B) - Recomandare 6a. Există o corelaţie directă între funcţia fizică şi prognosticul pacienţilor cu BCR care nu necesită TSFR. (Gradul I) - Recomandare 6b. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice determină ameliorarea activităţii fizice auto-raportate, performanţa fizică măsurabilă şi capacitatea de efort. (Gradul I) - Recomandare 6c. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice se corelează direct cu ameliorarea prognosticului medical comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acestea. (Gradul I) - Recomandare 6d. Exerciţiul fizic supravegheat ameliorează prognosicul comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acesta. (Gradul I)
Aşa-numitul Medicare Act, introdus în 1973 de guvernul SUA, prin care s-a introdus acoperirea financiară completă a TSFR, proiecta o menţinerea a serviciului existent anterior îmbolnăvirii de 60%; acest nivel proiectat nu a fost atins niciodată*72). În realitate, proporţia pacienţilor dializaţi care continuă să lucreze a fost permanent sub 50% din nivelul proiectat (între 23-31%)*73). Capacitatea de muncă scade semnificativ după iniţierea TSFR, deşi capacitatea funcţională de desfăşurare a activităţilor recreative de obicei creşte*35). Studiile descriptive au identificat câţiva factori asociaţi cu o probabilitate crescută de menţinere a serviciului: dializa la domiciliu comparativ cu hemodializa în centru*74); transplantul renal*75); nivelul educaţional mai înalt (aşa-numitele "gulere albe")*76)-*78), atitudinea orientată către muncă*79). Totuşi, studiile care analizează în ce măsură personalul medical poate creşte menţinerea serviciului sunt puţin numeroase. În concluzie, există puţine dovezi că reabilitarea vocaţională după iniţierea TSFR este eficientă*74). ANALIZA LITERATURII Un singur studiu*13) sugerează că consilierea pre-dializă a pacienţilor angajaţi, în special a "gulerelor albastre", ameliorează menţinerea angajării; totuşi, acest studiu supraestimează probabil forţa acestui efect din cauza design-ului retrospectiv şi durata lungă a timpului de la introducerea supravegherii şi intervenţie. Eşantionul de pacienţi din acest studiu este înalt selecţionat, din cauza faptului că, în momentul înrolării în studiu, aceştia aparţineau de o HMO (Health Maintenance Organization, un tip de organizaţie care acoperă asigurări de sănătate la nivelul SUA), erau angajaţi şi au supravieţuit în medie 4 ani după introducerea hemodializei. Dacă acest studiu ar fi fost realizat prospectiv, atunci mortalitatea ar fi redus probabil odds ratio observată la 2.8, favorizând grupul asupra căruia s-a intervenit. Recomandare 7. În cazul în care pacientul are un FG <30mL/ min/1.73 m², trebuie încurajat să-şi menţină activitatea profesională şi să fie consiliat vocaţional pentru identificarea preferinţelor. (Gradul I) - Recomandare 7b. Consilierea profesională la pacientul cu BCR pre-TSFR ameliorează menţinerea profesiei în timpul TSFR (Gradul I). Evaluare individualizată ANALIZA LITERATURII Există un singur studiu care analizează evaluarea clinică individualizată sistematică a pacienţilor pre-TSFR*14). Acesta nu a reuşit să demonstreze în timpul perioadei de evaluare individualizată (2 ani) şi de urmărire ulterioară (3 ani) vreo diferenţă între pacienţii evaluaţi individualizat şi cei de control în ceea ce priveşte progresia bolii renale, mortalitatea, spitalizarea sau zilele de internare.
ANALIZA LITERATURII După recomandările Life Options Rehabilitation Advisory Council, încurajarea implică creşterea speranţei şi facilitarea independenţei la pacienţi*22). Se recomandă în mod specific ca secţiile de dializă să utilizeze o abordare de echipă; să încurajeze pacienţii să înveţe despre toate aspectele dializei; să crească angajamentul pacientului şi al IMD către reabilitare; şi să promoveze menţinerea serviciului şi a exerciţiului fizic. În timp ce anxietatea este de aşteptat să fie o ţintă a consilierii la pacienţii pre-ESRD, conceptul de încurajare merge dincolo de suportul emoţional, extinzându-se către felul în care echipa interacţionează cu pacienţii chiar la ameliorarea atmosferei din interiorul secţiei. Nu s-a identificat niciun studiu care să măsoare efectul oricărei dintre aceste intervenţii psiho-sociale.
Reacţia iniţială a pacientului în faţa diagnosticului de BCR include: şoc, supărare (pierdere, lipsă de ajutor, disperare), negare şi finalmente acceptare*80). De asemenea, pacienţii înţeleg (deşi adesea nu de la început) că dializa nu este curativă. Depresia Incidenţa variază între 5-60%. Depresia clinică adevărată este mult mai puţin frecventă decât "sentimentul de tristeţe". Depresia este legată de pierdere: pierderea funcţiilor renale, a capacităţilor fizice şi cognitive, a funcţiei sexuale, a rolului în familie, muncă şi viaţă comunitară, adesea fiind declanşată de o boală medicală severă. Simptomele includ: stare sufletească depresivă, pierderea interesului, modificarea apetitului (crescut sau scăzut), anomalii ale somnului, oboseală, dureri diverse, dificultăţi în concentrare, ideaţie suicidară, sentiment de vinovăţie, agitaţie sau întârziere psiho-motorie. Bineânţeles, o parte dintre acestea pot fi şi consecinţa sindromului uremic. Tratamentul se realizează prin conştientizarea problemei, evaluare precoce, consiliere, câteodată tratament medicamentos. Anxietatea Anxietatea este raportată la 50-70% dintre pacienţi şi este legată de status-ul social, muncă, sănătate pe termen lung, mortalitate, condiţii financiare, acces de dializă. De obicei, se tratează prin consiliere, terapie cognitivă comportamentală, tehnici de reducere a stresului. Alţii
Suportul social Este puternic legat de supravieţuire în numeroase boli cronice. Problemele familiale sunt frecvente la pacientul cu BCR. Pe de altă parte, suportul social poate fi privit negativ, ca o formă de dependenţă şi lipsă a independenţei*81). Imaginea corporală Imaginea corporală este strâns asociată cu stima de sine şi este frecvent perturbată în BCR. Poate determina o serie de reacţii emoţionale. Adesea este privită foarte diferit de echipa de îngrijire (o fistulă "bună" poate fi apreciată ca desfigurantă de către pacient)*82). Disfuncţia sexuală Disfuncţia sexuală este frecventă la pacientul cu BCR. Până la 65% dintre pacienţi nu au niciodată contact sexual, deşi jumătate dintre aceştia ar dori. Se asociază cu depresie şi anxietate, dar şi cu hiperprolactinemie, hiperparatiroidism, boli vasculare, neuropatie, medicaţie anihipertensivă, diabet, deficit de zinc. În cazul pacienţilor tineri apare şi problema infertilităţii. Non-complianţa Este identificată la 2-50% dintre pacienţi. Se datorează adeseori unor diverse convingeri (ale pacientului) în ceea ce priveşte eficienţa tratamentului, lipsei cunoştinţelor şi instruirii sau unor efecte adverse neplăcute. Se asociază cu un risc crescut de deces. Poate fi ameliorată prin îmbunătăţirea comunicării şi informarea pacientului. Este crucial determinată de relaţia dintre pacient şi echipa de IMD [pacienţii care nu agrează asistentele medicale sunt mai non-complianţi*83)]. Altele BCR afectează capacitatea pacienţilor de a călători, de a avea vacanţe, de a obţine asigurare de viaţă, credite bancare etc. Toate aceste probleme nu sunt, de obicei, luate în consideraţie de echipa de IMD, dar pot reprezenta o problemă serioasă pentru pacient. De asemenea, adeseori sunt trecute cu vederea efectele BCR asupra familiei pacientului, importante atât pentru sănătatea fizică şi mentală a pacientului cât şi a familiei însăşi. În sfârşit, starea de bine fizică şi mentală a personalului medical poate afecta şi poate fi afectată de aceea a pacientului. Analiza literaturii Factorii psiho-sociali, mai ales depresia şi lipsa suportului se asociază la pacienţii dializaţi cu o serie de probleme: creşterea mortalităţii, scăderea adecvării dializei, hipoalbuminemie, anemie, scăderea accesului pacientului la îngrijirea medicală, scăderea complianţei la tratamentul medicamentos şi dializă, modificarea status-ului nutriţional şi a obiceiurilor alimentare, anomalii ale funcţiilor hipotalamic-hipofizară şi imună. Invers, adaptarea psiho-socială este crucială pentru supravieţuirea pe termen lung. În ceea ce priveşte modificările psiho-comportamentale la pacientul cu BCR pre-TSFR şi impactul acestora asupra supravieţuirii şi morbidităţii pe termen lung, acestea au fost mult mai puţin studiate; chiar la nivelul studiilor existente*40),*84)-*87), se poate observa că evaluarea morbidităţii psiho-sociale este problematică, datele fiind evident impurificate de comorbidităţile medicale frecvente la aceşti pacienţi, efectul de case-mix şi efectele intervenţiilor medicamentoase. Recomandare 10. Depresia, anxietatea şi ostilitatea trebuie identificate şi tratate la pacienţii cu BCR pre-TSFR (Gradul B). - Recomandare 10a. Toţi pacienţii cu BCR pre-TSFR trebuie evaluaţi de psiholog în momentul diagnosticului şi periodic ulterior, pentru evaluarea stării psihologice a pacientului, cu focalizare specifică pe prezenţa depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. (Gradul C) Yüklə 3,58 Mb. Dostları ilə paylaş:
|