En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN:

DIFERENCIAS INDIVIDUALES EN RELACIÓN

CON EL DETERIORO Y ENVEJECIMIENTO

PRECOCES

Eva María Padilla Muñoz*, Luis Rodríguez Franco*

y Antonio-León Aguado Díaz**

^Universidad de Sevilla

^^Universidad de Oviedo

1. INTRODUCCIÓN

La esperanza de vida humana se ha alargado considerablemente como
consecuencia de la mejora de las condiciones médicas y de salud, aunque la
preocupación por su proceso de envejecimiento de las personas es muy
reciente y más aún cuando nos referimos a personas afectadas de retraso
mental. Es en la década de los ochenta cuando, en los países desarrollados,
empiezan a proliferar los servicios de atención a las personas con retraso
mental mayores de edad (Verdugo y Gutiérrez, 1995).

En el caso concreto de las personas con síndrome de Down, las estadís-

ticas disponibles nos informan de un notorio incremento desde los primeros
informes realizados por Record y Smith (1955, cit. en Sadovnick y Baird,
1994). Estudios más recientes (Baird y Sadovnick, 1987, 1989) afirman que
más del 40% llegan a los 60 años, lo que sin duda ha suscitado un aumento
del interés y la preocupación durante su edad adulta y el inicio de la vejez.

Nuestro objetivo es realizar una descripción del estado funcional y de

salud con el que las personas con síndrome de Down alcanzan la edad
adulta, centrándonos en aquellas áreas en las que muestran más dificultades
y retrocesos, incidiendo en aquellas otras que permanecen más conservadas,
intactas o incluso las que mejoran. Nos detendremos en el análisis de las
dificultades de evaluación en estas edades, debido a la escasez de los ins-
trumentos de evaluación específicos diseñados para esta población y a las
limitaciones y dificultades propias del síndrome, como el solapamiento de
síntomas físicos y psíquicos, que constituyen un handicap para establecer un
diagnóstico diferencial en estas poblaciones.

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También se hará una mención a las posibilidades de intervención: la
existencia de diseños de «protocolos» para el mantenimiento de la salud
cada vez más sistemáticos y adaptados para esta población, la posibilidad de
utilizar programas específicos sobre estilos sanos de vida, la incorporación
de estos colectivos a los programas de educación de adultos y la integración
en la comunidad son algunas de las medidas sobre las que reflexionaremos.

Finalmente, incluimos un apartado sobre la relación puesta de manifiesto

entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer. Actualmente, se
tiene la sospecha de que al avanzar la edad, las personas con síndrome de
Down desarrollarán una neuropatología similar a la que se presenta en la
enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, los resultados más recientes advier-
ten que sólo una parte de estos sujetos llegarán realmente a presentar la
característica demencia de Alzheimer.

Somos conscientes de que estamos ante un nuevo reto en la escasa

investigación desarrollada aporta sobre todo dudas e incertidumbres sobre el
cómo, cuándo y porqué del deterioro de la población adulta con síndrome
de Down y sobre los recursos que pueden ponerse en marcha como forma
de intervención. En definitiva, está casi todo por hacer.

2. LA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN

En contraste con otros cuadros, el síndrome de Down es hoy bien cono-
cido tanto por la población general como por los profesionales. Esta fami-
liaridad con el síndrome lo ha convertido en el prototipo del retraso mental
(Kasari y Hodapp, 1999).

Aunque existe una gran variabilidad entre las personas que lo padecen,

podemos apreciar en ellas unos rasgos relativamente homogéneos que nos
permiten abordar de forma conjunta el estudio de este grupo poblacional
(Perera, 1995). El síndrome de Down es la principal causa genética cono-
cida del retraso mental. Un cromosoma extra en el par 21 (o una parte
esencial de él) es el responsable de las alteraciones de tipo morfológico y
funcional que se producen en diversos órganos, principalmente en el cere-
bro, durante las diferentes etapas de la vida. Estas alteraciones tienen una
clara implicación sobre los procesos de aprendizajes y la conducta que
manifiestan las pesonas con este síndrome.

En el pasado era frecuente que las personas con síndrome de Down no

recibieran una adecuada asistencia médica ni una educación apropiada. Con
demasiada frecuencia se les privaba de casi todo, a excepción de los cuida-
dos médicos más básicos e imprescindibles. A menudo, eran ingresados en
instituciones, en las que raras veces se atendían adecuadamente sus proble-
mas médicos, como infecciones, cardiopatías congénitas, trastornos endocri-
nos, alteraciones sensoriales o problemas musculoesqueléticos. Los actuales
programas de intervención temprana, la educación especial y los servicios

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de recreo eran casi inexistentes. Todo ello favorecía una alta mortalidad y
morbilidad, retraso mental grave y problemas de conducta en aquellos que
lograban sobrevivir.

Por fortuna, esa situación ha cambiado enormemente. En las últimas

décadas se han producido importantes mejoras en la asistencia general,
gracias a las intervenciones preventivas, médicas y psicopedagógicas lleva-
das a cabo por padres y profesionales: «a través de un esfuerzo conjunto,
sistemático y constante, se ha conseguido mejorar de manera significativa,
la salud, el aprendizaje y la adaptación de las personas con síndrome de
Down» (Perera, 1995, p. 10).

Como señala este mismo autor, tales mejoras en la calidad de vida se

ponen de manifiesto en varios aspectos fundamentales: mejor estado de
salud a lo largo de la vida, mejor funcionamiento intelectual, mejor destreza
para desempeñar trabajos con sentido, mayor grado de independencia y
autonomía personal y mayor capacidad para llevar una vida más integrada
en la comunidad.

Sin duda, ello nos permite poder hablar hoy de la población adulta con

síndrome de Down, de sus posibilidades, necesidades y expectativas futuras.

3. EL ADULTO CON SÍNDROME DE DOWN

Si bien no existe una frontera clara entre edad adulta y anciana, en el
discapacitado psíquico se puede «fijar el corte» de los 45 años, puesto que
la Organización Internacional del Trabajo y la última encuesta existente
sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, realizada por el Insti-
tuto Nacional de Estadística (INE, 2000), han fijado en esta edad el umbral
inferior del envejecimiento. En la mayoría de las personas con retraso
mental, esta edad marca el período a partir del cual se manifiesta la dismi-
nución de las capacidades físicas y psíquicas (Salvador y Rodríguez, 2001)

Entre las condiciones de salud que cuentan con mayor apoyo científico

para distinguir a la población adulta con síndrome de Down de otra de igual
edad o con igual grado de desarrollo, destacan: la depresión, el hipotiroidis-
mo y la demencia. Pero, cuando se habla de aquellos factores que explican
el declive relacionado con la edad, únicamente, la presencia de demencia,
además de la gravedad del retraso mental, muestran una correlación positi-
va. De forma complementaria, debe señalarse que entre los factores que no
predicen significativamente el declive en el funcionamiento adaptativo en-
contramos: el sexo, el hipotiroidismo, los problemas sensoriales, y los tras-
tornos psiquiátricos (Prasher y Chung, 1996).

Sobre estos factores vamos a profundizar en los siguientes apartados,

especialmente, nos centraremos en el análisis de los aspectos psicológicos
que pueden influir en dichas condiciones de salud.

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