Experthearing om barn med uppgivenhets syndrom, Socialstyrelsen den 21 juni 2005. De apatiska flyktingbarnen/barn med uppgivenhetssyndrom

Vårdinsatser.
Barnmedicinsk vård

Här kommer vi endast att kortfattat behandla de barnmedicinska vårdinsatserna.

De apatiska barnen har kroppsligen inte någon allvarlig barnmedicinsk grundsjukdom. Tyvärr är de dock redan i ett svälttillstånd då de kommer till barnmedicin. Barnen är dehydrerade med ketoacidos, såsom vi kan se vid svår diabetes. Detta behandlas enligt sedvanliga rutiner. I motsats till situationen vid anorexia nervosa har de apatiska barnen oftast tachycardi, förhöjd kroppstemperatur samt förhöjt blodtryck, vilket talar för ett kontinuerligt påslag av stresshormoner.
Efter inledande intravenös vätsketillförsel ges enteral näringstillförsel via ventrikelsond enligt ett särskilt schema. Denna form av näringstillförsel blir långvarig och marginalerna är små mellan för mycket och för lite tillförsel av energi och näringsämnen. Barnen behöver därför kontrolleras med täta intervall med mätning av fett- och muskelmassa, bukomfång, samt vikt. Längdtillväxten är en god indikator på tillfredställande näringstillstånd.

Indirekt kalorimetri kan göras för att se att BMR, basal ämnesomsättning, ”tomgångsförbränningen”, inte sjunker, vilket skulle vara tecken på svält.

Barnen saknar skyddsreflexer och reagerar ej på smärta vilket kan ge skador exempelvis vid ovarsam förflyttning. De är i behov en god omvårdnad för att förhindra liggsår, kontrakturer etc.
Behandlingen av de apatiska barnen ska skötas av ett vårdteam bestående av vårdpersonal av många olika kategorier, såsom barnläkare, sjuksköterska, barnsköterska, sjukgymnast, dietist,

samt personal från barnpsykiatrin.

Vi tror det är viktigt att barnläkare tidigare än idag inkopplas i omhändertagandet av de barn som uppvisar psykosomatiska symtom, eller kanske till och med redan vid det inledande hälsosamtalet.
Etiska och moraliska synpunkter

Det är alldeles uppenbart att läkaretiska och moraliska frågor finns i hög grad vid vården och behandlingen av de apatiska barnen. Vi kan inte och får inte förbigå dem med tystnad. (Gustafsson, 2005)

Vi ska, enligt World Medical Association (WMA), Genévedeklarationen, våra egna läkaretiska regler och FN:s barnkonvention, alltid ge ett barn bästa tillgängliga behandling. Principerna är glasklara. De apatiska barnen har rätt till den bästa vård vi kan erbjuda. Vi ska ställa samma krav på evidens och kvalitet i vården för dessa barn som för alla andra barn.
Men ibland kompliceras bilden. Om ett barn hotas med avvisning – är det då rätt att inleda en behandling som måste avbrytas när barnet kommer till sitt hemland?

Svaren är inte alltid självklara. Men varje fråga går att analysera med de etiska verktyg vi har.

Det kan gälla situationer då huvudmannen ger direktiv som vi menar strider mot våra etiska principer – till exempel att inte lägga in apatiska barn för sluten vård.

Frågor kring sådana dubbla lojaliteter berörs främst i WMA:s Lissabon-deklaration. Där sägs bland annat: ”Närhelst lagstiftning, regeringsåtgärder, eller annan administration eller institution förnekar en patient dessa rättigheter, bör läkare vidta lämpliga åtgärder för att säkerställa eller återupprätta dem.” Vilka dessa ”lämpliga åtgärder” är berörs inte närmare. Men de rättigheter som avses är noga preciserade.

I arbetet med de apatiska flyktingbarnen som hotas av avvisning är till exempel följande formulering i Lissabon - deklarationen aktuell: ”Så länge fortsatt medicinsk vård är motiverad, får läkaren ej avbryta en behandling utan att ge patienten rimlig hjälp och erforderliga möjligheter att ordna vård på annat sätt.”.
Olle Jeppsson beskrev problemet i Dagens Nyheters Kulturbilaga den 6 maj 2005 på följande sätt: ..”doktorer, sköterskor, sjukgymnaster, socialarbetare och UD – tjänstemän är kuggar i en lång rad händelser som var och en tycks oproblematiska och moraliskt neutrala……Helheten är omänsklig men uppdelningen i moment, betonade av teknik och yrkeskunskap gör att vi slipper konfronteras med helheten. Vi förvandlar moraliska ställningstaganden till tekniska val. Behovet att ta ställning till moraliska frågor uppkommer överhuvudtaget aldrig”.
Dessa etiska och moraliska problem är det hög tid för att diskutera i Socialstyrelsen i samarbete med Läkarförbundet och Sv. Läkarsällskapets delegation för etik. Denna diskussion bör utmynna i vägledande riktlinjer till oss, läkare och sjuksköterskor, som stöter på dessa asylsökande barn i vårt dagliga arbete.