2. Accéder à la scolarité et aux études supérieures
Quelle aide pour les jeunes handicapés ?
L'intégration des élèves et étudiants handicapés doit être facilitée par la mise en place d'équipes spécifiques et, a priori, formées :
- l'équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) élabore, à la demande de la famille, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) en tenant compte des souhaits, dispositions et besoins de l'élève ;
- des équipes de suivi de scolarisation, dans chaque département, regroupent l'ensemble des acteurs qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation ;
- un enseignant référent assure, sur l'ensemble du parcours de formation, la permanence des relations avec l'élève et les parents.
- les auxiliaires de vie scolaire facilitent l'accueil et l'intégration des enfants dans leur classe ;
- dans les universités, un correspondant handicap accueille les étudiants handicapés.
Ce que dit la loi
La loi reconnaît à tout enfant ou adolescent handicapé le droit d'être inscrit en milieu ordinaire dans l'école la plus proche de son domicile, nommée l'établissement de référence. Si l'élève a besoin d'un dispositif qui n'existe pas dans son établissement de référence, il peut être orienté vers une autre école ou établissement scolaire en milieu ordinaire ou spécialisé. Mais il doit rester inscrit dans son établissement de référence, qui devra proposer cette solution avec l'accord des parents. Dans ce cas, les éventuels surcoûts dus au transport sont à la charge de la collectivité locale de résidence (mairie pour les écoles primaires, conseil général pour les collèges et conseil régional pour les lycées). Dans le cas contraire, les frais de transport individuel des élèves handicapés vers les établissements scolaires rendus nécessaires du fait de leur handicap sont supportés par l'Etat.
Parallèlement, elle affirme la continuité du parcours éducatif de l'élève au moyen du projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui définit les modalités de déroulement de sa scolarité. Dans le cas des élèves sourds ou malentendants, par exemple, ce PPS devrait permettre de mettre en pratique ce que la loi dite Fabius avait autorisé en théorie en 1991 : le choix d'une communication bilingue (langue des signes/français).
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Accéder aux concours et examens
Afin d'assurer l'égalité des chances aux concours et examens, la loi donne une base légale aux aménagements pouvant être réalisés, sur avis d'un médecin désigné par la Commission départementale pour l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) : adaptation des conditions de déroulement, présence d'un assistant, majoration du temps imparti, étalement des épreuves sur plusieurs sessions…
Accéder aux manuels scolaires
En France, aucun service public n'assure la transcription et la traduction des manuels scolaires en braille, hormis certains établissements spécialisés qui ne le font que pour leur propre usage. Une association française, “Le Livre de l'aveugle”, s'est spécialisée dans cette adaptation des ouvrages scolaires, du cours préparatoire à la terminale, certains concernant même les études universitaires, soit plus de 400 ouvrages référencés. Les commandes de ces manuels se font sur le site Internet de l'association à l'adresse : www.lelivredelaveugle.fr. Elles proviennent pour les deux tiers d'institutions spécialisées dans l'enseignement des jeunes aveugles, dont les factures sont parfois prises en charge par les rectorats d'académie. Le tiers restant concerne des particuliers dont les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires d'établissements publics ou privés, ainsi que des professeurs aveugles et des parents aveugles souhaitant suivre les études de leur enfant voyant.
3. L'accessibilité aux crèches et aux nounous
L’accès à un mode de garde collectif ou individuel est un problème pour tous les parents d’enfants de la naissance à trois ans, car les places sont en nombre très insuffisant. Dans ce contexte, qu’en est-il de la garde des enfants en situation de handicap ?
Depuis le décret d'août 2000, l'accueil des enfants porteurs de handicap ou atteints de maladie chronique est considéré comme une mission des structures d'accueil de la petite enfance : crèches, haltes-garderies, jardins d’enfants et structures multi-accueil. La loi du 11 février 2005 n’a rien précisé, outre la mise en conformité du bâti. Aujourd’hui, toutes ces structures sont, théoriquement, en mesure de recevoir des enfants handicapés, porteurs d’une maladie chronique ou ayant un traitement médicalisé.
Les parents qui souhaitent mettre leur enfant handicapé à la crèche en font la demande auprès du service Petite enfance des mairies, comme pour n’importe quel enfant. Les commissions qui décident de l’attribution des places se tiennent plusieurs fois par an. Elles tiennent compte de plusieurs facteurs de priorité, parmi lesquels le handicap de l'enfant. Mais force est de constater qu’« une majorité de gens se retranchent derrière le manque de formation pour ne pas prendre en charge un enfant handicapé. Ils invoquent des prétextes, ne veulent pas se remettre en cause, disent avoir peur de mal faire », explique Anneke Dirson, responsable d’Handi’crèche, structure ayant un projet spécifique d’accueil d’enfants handicapés. Au point que certains parents cachent le handicap de leur enfant au moment de l’inscription, de peur de ne pas avoir de place…
Les structures d’accueil de la petite enfance doivent répondre aux mêmes critères d’accessibilité que tout établissement recevant du public, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur. Le décret du 17 mai 2006 relatif au Code de la construction en définit les nouvelles modalités. S’agissant d’un public de tout-petits, les locaux se voient imposer des contraintes de sécurité très strictes concernant leur aménagement et le choix du matériel. Dans le cadre des contrats Enfance et jeunesse mis en place en juillet 2006 entre chaque ville et sa Caisse d’allocations familiales (CAF), une aide financière est apportée aux établissements associatifs qui réservent un tiers de leurs places aux enfants handicapés. Cette aide leur permet notamment d’avoir un personnel renforcé, en nombre et en qualification, pour faciliter l’accueil des enfants handicapés. Quand l’accueil d’enfants handicapés ne figure pas au projet de l’établissement, les grandes associations proposent des modules de formation spécifique sur tout le territoire pour aider les professionnels concernés à faire face. Les mairies des grandes agglomérations en organisent aussi.
L’accès d’un enfant handicapé aux structures d’accueil petite enfance s’inscrit dans la problématique générale de la garde d’enfant en France. Au même titre que le logement, ce domaine ne répond pas aux besoins, malgré l’augmentation régulière du nombre de places ces dernières années. Les parents dont l’enfant handicapé n’a pas eu de place en crèche restent sans recours, car un gouffre existe entre l’offre et la demande pour tous les enfants. A l’heure actuelle, les modes de garde organisés par la collectivité ne couvrent qu’un tiers des besoins... Le Credoc (Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie) a établi que 41 % des mères qui souhaitent mettre leur enfant à la crèche se heurtent à l’impossibilité de les y inscrire. Il n’existe pas de chiffres, mais on peut facilement imaginer que le pourcentage de mamans d’enfants handicapés dans ce cas est encore plus important.
« Si ce bébé est accepté à la crèche, si cet enfant est accepté à la maternelle, cet homme sera peut-être accepté à l'atelier et trouvera sa place dans la société. »
Janine Lévy, in Le Bébé avec un handicap, Seuil, 1991.
Des handi’crèches
Malgré tout, de plus en plus de crèches “classiques” se lancent dans l’aventure et acceptent un ou plusieurs enfants différents. Lors d’une enquête réalisée le 16 mai 2002 par la Protection maternelle et infantile (PMI) dans tous les établissements de petite enfance municipaux et associatifs de Paris, il apparaît que 80 % des établissements ayant participé à l’enquête accueillaient au moins un enfant en difficulté, alors qu’ils n’étaient que 64 % en 1998, dont une majorité en crèche collective (51 %). « Chaque fois, il importe qu’il y ait un réseau, un comité de suivi, des réunions de bilan avec les professionnels de l’enfance handicapée qui s’occupent de cet enfant. L’équipe de la crèche va ainsi se former sur le tas, au fur et à mesure des enfants qui arrivent. Les cahiers de liaison avec les parents seront ici très importants », observe Anneke Dirson. Les quatre Handi’crèches qu’elle dirige se distinguent non seulement par la présence d’enfants handicapés, mais également par l’emploi de travailleurs handicapés en partenariat avec l’association Vivre. Comme Handi’crèche, plusieurs structures en France comptent jusqu’à un tiers d’enfants différents dans leurs effectifs*. Leur intégration nécessite souvent la mise en place, avec l’équipe de la structure de garde, les parents et les médecins, d’un protocole d'accord concernant les soins indispensables, intitulé “Projet d'accueil individualisé”.
Les parents qui n’ont pas obtenu de place en crèche pour leur enfant se tournent souvent vers les assistantes maternelles. Ces professionnelles gardent les enfants à leur propre domicile et peuvent en accueillir plusieurs, dont les leurs (mais jamais plus de trois enfants de moins de 3 ans). Elles sont agréées par le service de PMI du conseil général, qui effectue ensuite des visites de contrôle pour vérifier qu’elles présentent toujours des conditions propres à assurer le développement physique, intellectuel et affectif des enfants. Elles ne sont pas forcément spécialisées, ni sensibilisées au monde du handicap, mais rien ne les empêche de s’occuper d’un enfant porteur de handicap, qui est avant tout un enfant. Rien ne les y oblige non plus… Comme pour n’importe quel enfant, la seule règle qui compte ici, c’est que parents et assistante maternelle se conviennent mutuellement.
Nounous pas formées, mais parfois mieux payées…
Les assistantes maternelles employées par des particuliers disposent d’une formation de 120 heures dans les six mois qui suivent leur agrément, mais ces moments n’abordent généralement pas l’accueil d’un enfant différent, en particulier sur le plan de la santé et de la sécurité (que faire en cas de convulsions, de troubles de la déglutition, etc.). Le plus souvent, ce sont les parents eux-mêmes qui donnent les informations concernant le handicap et les soins à donner. Des associations (Une souris verte, réseau Lucioles, association ARPPE …) assurent également des formations spécifiques. Enfin, les assistantes peuvent se tourner vers les Relais d'Assistantes Maternelles (RAM).
En cas de garde d'enfants handicapés, malades ou inadaptés, l’assistante maternelle a droit à une majoration de salaire. Une différence justifiée par l’investissement plus important de leur part (adaptation, formation). Mais ce n’est pas une généralité, tout dépend souvent du type de handicap de l’enfant, de ses contraintes et de ses besoins spécifiques. Ce surcoût sera pris en compte par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et la Caisse d'allocations familiales (CAF) au moment de l’attribution des aides financières (voir encadré).
Gaëlle Desportes
Trotte-Lapins, Le Chalet, Ram’Dam, La Maison Dagobert, L'école Gulliver, La Caverne d'Ali Baba ou Le Petit Prince Lumière à Paris, Une souris verte à Lyon, La Maison des Poupies à Nantes…
Des aides financières pour les parents
L’accès à un mode de garde pour un enfant, quel qu’il soit, a aussi un aspect financier. Même si les CAF versent aux parents une Prestation d’accueil du jeune enfant (Paje) qui regroupe les principales aides directes, il peut être plus intéressant pour les parents d’enfants handicapés de bénéficier de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette dernière dépend du taux d'incapacité de l'enfant : au moins 80 %, ou entre 50 % et 80 % s'il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile. Ce taux est apprécié par la CDAPH, qui se prononce ensuite sur l'attribution de l'allocation, les compléments, la majoration pour parent isolé et la durée de versement, en prenant en compte le coût du handicap de l'enfant, la cessation ou la réduction d'activité professionnelle de l'un des deux parents ou l'embauche d'une tierce personne rémunérée (l’AEEH de base est de 119,72 euros, auxquels peuvent s’ajouter jusqu’à 999,83 euros de complément, et la majoration de parent isolé s’élève à 400,31 euros mensuels).
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