Raport al grupului Ad Hoc de experţi asupra tranziţiei de la Îngrijirea instituţionalizată la Îngrijirea în comunitate

Raport al grupului Ad Hoc de experţi asupra tranziţiei de la Îngrijirea instituţionalizată la Îngrijirea în comunitate



Comisia Europeană
Directoratul General pentru Angajare, Probleme Sociale şi

Oportunităţi egale

Precizări

Acest raport a fost realizat de un grup de experţi independenţi, convocaţi de Comisarul Vladimír Špidla în Februarie 2009, pentru a aborda problemele legate de reforma îngrijirii instituţionalizate în toată complexitatea lor.

Nici Comisia Europeană şi nici o altă persoană care acţionează în numele acesteia nu sunt responsabile pentru felul în care pot fi folosite informaţiile din acest material. Punctele de vedere exprimate aici sunt responsabilitatea unică a autorilor şi nu reflectă neapărat perspectiva Comisiei Europene.
Membri grupului Ad Hoc de experţi

• Children's High Level Group: Jan Pfeiffer (preşedinte)

• AGE (European Older People's Platform): Anne-Sophie Parent
• COFACE (Confederation of Family Organisations in the EU): Céline Simonin
• EASPD (European Association of Service Providers): Luk Zelderloo
• ECCL (European Coalition for Community Living): Ines Bulic
• EDF (European Disability Forum): Carlotta Besozzi (alternativ cu Ask Andersen)
• Inclusion Europe: Geert Freyhoff
• Mental Health Europe: Josée van Remoortel

Foto: Michel Loriaux

©Comunitatea Europeană, 2008

Reproducerea este autorizată dacă se cunoaşte sursa

_{Manuscris realizat în Septembrie 2009}


CUPRINS
Cuvânt înainte.............................................................................................................…………4
Rezumat…………. ................................................................................................................... 5
I. Cadru conceptual…… ........................................................................................................... 7
II. Situaţia actuală în UE…… ................................................................................................... 9
III. Tranziţia de la îngrijirea instituţionalizată la îngrijirea în comunitate...............................10
IV. Provocări cheie în tranziţia de la îngrijirea instituţionalizată la îngrijirea în comunitate şi

sugestii de abordare a acestora …………………………………………………………..14

V. Principii commune de bază ale tranzitiţei de la îngrijirea instituţionalizată la îngrijirea în

comunitate……………………………………………………………………………… 18

_{VI. Recomandări ............................................................................................................. …….20}

Cuvânt înainte


În Uniunea Europeană, multe persoane petrec ani în şir în instituţii de îngrijire. Unii au dizabilităţi fizice sau intelectuale, alţii au probleme de sănătate mintală, iar alţii sunt fragili şi în etate. De asemenea, există şi mulţi copii instituţionalizaţi, atât cu dizabilităţi cât şi fără.
Decenii întregi, existenţa instituţiilor de îngrijire a fost vazută ca o dovadă a faptului că societăţii îi pasă, că persoanele vulnerabile nu sunt lăsate fără asistenţă, iar cei care au nevoie primesc mâncare, adăpost, haine şi tratament. Dar este acesta cu adevărat cel mai bun model pe care societăţile europene avansate pot să-l ofere acestor oameni în secolul 21? Sunt convins că într-o perioadă în care aspectele non-materiale cum ar fi demnitatea umană, autonomia şi includerea în comunitate sunt recunoscute ca având o importanţă din ce în ce mai mare, societăţile europene ar trebui să aibă în vedere modele de îngrijire mai umane, mai centrate pe individ şi mai individualizate. Utilizatorii înşişi, iar acolo unde este cazul şi familiile acestora ar trebui să devină parteneri cu putere decizională. Fiecare trebuie stimulat pentru a-şi atinge potenţialul maxim.
Comisia Europeană a mai finanţat studii care ofereau comparaţii între îngrijirea instituţionalizată şi cea în comunitate, din perspectiva calităţii şi a costurilor. Munca grupului Ad Hoc de experţi cu privire la Tranziţia de la îngrijirea instituţionalizată la îngrijirea în comunitate înseamnă mai mult decât atât. Se oferă nu doar argumente solide în favoarea schimbării, ci şi sfaturi realiste despre cum poate fi aceasta pusă în practică (şi ce este de evitat), bazându-se pe experienţa Statelor Membre unde acest tip de reformă a fost implementat. Analiza provocărilor cheie, urmată de un set de principii comune de bază şi recomandări concrete către Statele Membre şi către Comisia Europeană, pot fi văzute ca “un amestec câştigător” de obiective idealiste şi paşi concreţi, pragmatici pentru atingerea acestora.
Problemele abordate în acest raport se înscriu în linia angajamentului comun al Comisiei Europene faţă de valori ca incluziunea socială şi respectarea drepturilor fundamantale. Prin urmare, rezultatele muncii grupului de experţi sunt mai mult decât binevenite – un volum subţire dar plin de greutate – şi sper că vor deveni o sursă de inspiraţie pentru cei care se ocupă de astfel de politici atât în Statele Membre cât şi la nivel european.

Vladimír Špidla

_{Comisar pentru Angajare, Probleme sociale şi Oportunităţi egale}
Rezumat

Mulţi oameni de diferite vârste şi condiţii (persoane în etate, copii, persoane cu dizabilităţi - inclusiv persoane cu probleme de sănătate mintală) trăiesc în instituţii rezidenţiale, iar aceasta tinde să-i separe de comunitate. În acest raport nu se va face referire la instituţii în funcţie de mărimea lor, ci în termenii „culturii instituţionale” (depersonalizare, rigiditate, rutină, tratament în bloc, distanţă socială, paternalism). Mărimea este doar un indicator – cu cât mai mare este locaţia, cu atât mai mici sunt şansele de garantare a serviciilor individualizate, personalizate în funcţie de nevoile specifice, precum şi a participării şi incluziunii în comunitate.

Numărul efectiv al persoanelor instituţionalizate este dificil de stabilit din cauza lipsei de date, dar cu siguranţă este de ordinul milioanelor. În unele State Membre, mai mult de jumătate din banii publici sunt destinaţi îngrijirii instituţionalizate. Acest model predomină în special în Europa Centrală şi de Est. Având în vedere îmbătrânirea populaţiei, este de aşteptat ca numărul persoanelor care să aibă nevoie de o formă sau alta de îngrijire pe termen lung să crească constant în următoarele decenii.
Există dovezi puternice în favoarea tranziţiei de la îngrijirea instituţionalizată la alternative în comunitate (dezinstituţionalizare). Acestea duc la rezultate mai bune pentru beneficiari, pentru familiile acestora şi pentru personalul implicat, iar costurile sunt comparabile cu cele necesare îngrijirii instituţionalizate, dacă e să facem referire la nevoile beneficiarilor şi la calitatea serviciilor. Astfel, criza economică actuală nu trebuie văzută ca un motiv de întârziere a proceselor de dezinstituţionalizare deja existente sau planificate. Îmbunătăţirile costisitoare ale condiţiilor din instituţii, care sunt deseori propuse în urma constatării unor substandarde de îngrijire sunt de asemenea problematice deoarece nu schimbă cultura instituţională şi fac mai dificilă închiderea acestor instituţii pe termen lung.
S-au identificat şi câteva provocări cheie ale procesului de dezinstituţionalizare. Acestea includ imitarea culturii instituţionale în serviciile din comunitate şi existenţa pe termen lung a serviciilor paralele (imposibilitatea de a închide instituţiile). Astfel, apare riscul unui eşec în crearea serviciilor comunitare potrivite, din cauza obiectivelor nerealiste şi a programelor care nu pot fi respectate. Aceasta se întâmplă de obicei când dezinstituţionalizarea este percepută în special ca o modalitate de reducere a costurilor.
Principiile comune de bază au fost elaborate în urma studierii bunelor practici din acest domeniu precum şi în urma evaluării provocărilor cheie menţionate mai sus. În general, procesul trebuie să respecte drepturile beneficiarilor, iar aceştia trebuie implicaţi în luarea deciziilor. Trebuie să existe un sistem holistic de prevenire a plasamentului în instituţii. Serviciile din comunitate trebuie create în paralel cu închiderea instituţiilor. Procesul necesită personal suficient şi îndeajuns de bine pregătit pentru a a face faţă îngrijirii în comunitate precum şi pentru a acorda sprijin familiilor. Atât procesul de tranziţie cît şi serviciile care rezultă trebuie controlate calitativ, cu accentul în special pe satisfacţia beneficiarului. Conştientizarea permanentă este de asemenea necesară.
Raportul adresează recomandări Statelor Membre care au principala responsabilitate pentru activitatea din acest domeniu. Ele ar trebui să garanteze că beneficiarii sunt pe deplin informaţi şi sunt activ implicaţi în procesul de luare a deciziilor; să revizuiască reglementările legislative şi administrative care direct sau indirect sprijină instituţionalizarea; să adopte strategii şi planuri de acţiune bazate pe Principiile comune de bază; să folosească în acest scop fonduri europene structurale; să stabilească un sistem obligatoriu de monitorizare a calităţii vieţii beneficiarilor; să promoveze condiţii de muncă mai bune pentru personalul profesionist şi să sprijine continuu şi sistematic mediul informal de muncă, etc. Şi nu în ultimul rând, ar trebui să asigure coordonarea verticală şi orizontală a diferitelor autorităţi şi agenţii implicate în procesul de tranziţie.

În final, raportul adresează şi recomandări Comisiei Europene, mai ales cu privire la prezentarea unui comunicat referitor la tranziţia de la îngrijirea instituţionalizată la cea în comunitate; se sugerează şi introducerea Principiilor de bază comune în toate politicile relevante ale UE; informaţii cu privire la folosirea Fondurilor structurale şi a altor instrumente de finanţare pentru dezinstituţionalizare; promovarea şi facilitarea schimburilor de modele şi de bune practici în acest domeniu; stabilirea unei comisii de experţi independenţi pentru abordarea acestor probleme; îmbunătăţirea cunoştinţelor prin definirea unui set minim de date referitoare la serviciile rezidenţiale; finanţarea cercetării în acest domeniu; ridicarea problemei investiţiilor în îngrijirea în comunitate la dezbaterea viitoarelor Politici de coeziune după 2013; conştientizarea permanentă asupra acestei probleme în cadrul Comisiei.

I. Cadru conceptual

_{Dreptul de a trăi independent şi de a fi inclus în comunitate}
Uniunea Europeană şi Statele sale Membre au la bază valori comune ca respectul pentru demnitatea umană, libertate, democraţie, egalitate, lege şi respectul pentru drepturile umane. Toate persoanele au dreptul de a trăi independent şi de a fi incluse în comunitate, dreptul de a alege unde şi cu cine doresc să locuiască şi dreptul de a trăi demn. Toţi copiii au dreptul la viaţă de familie, fie familia naturală sau una adoptivă (în cazul în care familia naturală nu există sau dacă există riscuri asociate traiului cu familia naturală). Aceste drepturi sunt menţionate în tratatele europene şi internaţionale de drepturi ale omului, inclusiv în Convenţia asupra Drepturilor persoanelor cu dizabilităţi¹, Convenţia asupra Drepturilor copilului, Carta Socială Europeană² revizuită şi Carta Drepturilor Fundamentale în Uniunea Europeană.
În practică, dreptul de a trăi în comunitate presupune existenţa unor servicii comunitare care să asigure sprijin celor care au nevoie şi să le permită să participe la viaţa de zi cu zi. În opoziţie, plasamentul pe termen lung în instituţii rezidenţiale contravine dreptului unei persoane de a trăi în comunitate.
Beneficiarii
Atât în cadrul legislativ cât şi în cercetarea academică se face în general referire la patru categorii de beneficiari – persoane cu dizabilităţi, oameni în etate, copii şi persoane cu dizabilităţi mintale. Scopul acestui raport este să scoată în evidenţă trăsăturile şi abordările comune.
Cu toate acestea, este clar că soluţiile propuse trebuie adaptate diferitelor nevoi ale celor patru categorii. Copiii de exemplu – atât cu dizabilităţi cât şi fără – sunt mai vulnerabili în faţa efectelor negative ale instituţionalizării, deoarece instituţiile nu oferă un mediu potrivit pentru dezvoltarea lor morală, psihologică şi emoţională.

_{Definirea instituţiilor}
Realizarea unei definiţii atotcuprinzătoare pentru “instituţie” sau pentru “îngrijire instituţionalizată” este dificilă, în special din cauza diferenţelor culturale şi legislative dintre Statele Membre. De exemplu, în unele State Membre, chiar şi providerii de servicii comunitare non-rezidenţiale sunt consideraţi “instituţii” datorită cadrului legal. În acest raport însă vom numi “îngrijire instituţionalizată” doar acel tip de îngrijire care se acordă în instituţii rezidenţiale separate de comunitate.
Unele definiţii au la bază numărul locurilor disponibile într-o instituţie, de exemplu, sub sau peste 30 de locuri. Aceste definiţii pot fi folositoare atunci când e vorba de colectarea de date, descrierea trendului şi monitorizarea progresului. Cu toate acestea, o instituţie nu se defineşte doar prin mărimea ei, care este doar un indicator al unor caracteristici fundamentale care fac

un serviciu mai “instituţionalizat”. Se pare că cu cât mai mare este instituţia, cu atât mai mici sunt şansele de garantare a serviciilor individualizate, adaptate nevoilor personale, precum şi participarea la includerea în comunitate. Pe de altă parte, nici contrariul nu este neapărat adevărat (poate exista şi o instituţie de dimensiuni reduse, dar cu o cultură a îngrijirii instituţionalizate foarte puternică).

Cultura instituţională
Prezentul raport va trata „instituţiile” şi „cultura instituţională” nu din perspectiva dimensiunilor acestora ci din perspectiva drepturilor omului, a demnităţii beneficiarilor, a calităţii vieţii şi a sănătăţii lor, precum şi din punctul de vedere al autonomiei şi incluziunii sociale. Când spunem „instituţii” ne referim la acele servicii rezidenţiale unde „cultura instituţională” este foarte puternică; caracteristicile externe ale instituţiei – clădirile în sine – sunt aspectele cele mai vizibile (dar nu neapărat cele mai importante) în procesul de definire.
Caracteristicile tipice ale „culturii instituţionale” au fost descrise şi analizate de pionieri ai cercetării cu patru decenii în urmă. S-a dezbătut mult asupra culturii instituţionale, care tinde să izoleze beneficiarii şi să se caracterizeze prin depersonalizare (îndepărtarea bunurilor personale, semne şi simboluri ale individualităţii şi umanităţii), rigiditatea rutinei (ore fixe de trezire, masă şi activităţi, indiferent de nevoile sau preferinţele personale), tratamentul în bloc (perceperea oamenilor ca grup, fără intimitate sau individualitate) şi distanţa socială (simbol al statutului diferit al personalului faţă de rezidenţi)³. Rezidenţii unor asemenea instituţii dezvoltă un comportament („instituţionalizat”) pasiv în adaptarea la aceste rutine, la plictiseală şi la lipsa activităţilor relevante. Îngrijitorii de asemenea – aşa cum Goffman descrie făcând referire la o instituţie de sănătate mintală⁴ – tind să devină tot mai „instituţionalizaţi” odată cu trecerea timpului.
În final, practicile de îngrijire reflectă atitudini şi crezuri necesare personalului din instituţii pentru a face faţă obiectivelor şi sarcinilor impuse de instituţie. Etica îngrijirii în instituţii este prin tradiţie mai mult paternalistă decât interactivă. În multe tipuri de instituţii (în special în cele pentru persoane cu dizabilităţi fizice sau mintale, dar într-o oarecare măsură şi în cele pentru bătrâni şi copii), ponderea mare a personalului medical şi a profesioniştilor în domeniul medicinei continuă să menţină o distanţă socială între aceştia şi beneficiari. Modelul medical al îngrijirii prezintă riscul de a reduce indivizii la diagnosticele lor.
În acest raport, „îngrijirea instituţionalizată” va fi astfel înţeleasă ca orice tip de îngrijire rezidenţială unde:

• 
  Beneficiarii sunt izolaţi de comunitate şi / sau obligaţi să locuiască împreună;
  
• 
  Beneficiarii nu au suficient control asupra propriei vieţi şi asupra deciziilor care îi afectează;
  
• 
  Cerinţele organizaţiei tind să fie mai importante decât nevoile individualizate ale beneficiarilor⁵.
  

II. Situaţia actuală în Uniunea Europeană

Cel mai recent Raport al Uniunii Europene cu privire la Protecţia Socială şi la Incluziunea Socială ⁶ prezentat în 2009 accentuează nevoia de a reafirma angajamentul referitor la asigurarea accesului universal la îngrijirea de calitate pe termen lung. Cu toate că multe persoane care au nevoie de sprijin preferă să beneficize de servicii la domiciliu sau într-o locaţie din comunitate, în multe ţări, peste jumătate din banii publici destinaţi îngrijirii merg către instituţiile rezidenţiale. Deşi acest model este mai evident în ţările din Europa centrală şi de Est, este prezent şi în alte părţi. În unele State Membre ale Uniunii Europene, legislaţia şi regulile administrative rigide (de exemplu finaţare, siguranţă şi igienă) fac dificilă oferirea serviciilor în alte locaţii decât instituţiile mari.

Un studiu efectuat în unele State Membre şi în Turcia De-institutionalization and community living: outcomes and costs (Deinstituţionalizare şi trai în comunitate: rezultate şi costuri) - numit în cele ce urmează DECLOC⁷ - arată că aproape 1,2 milioane de copii şi adulţi cu dizabilităţi stau în instituţii rezidenţiale. Peste un sfert din locurile din instituţii sunt ocupate de persoane cu dizabilităţi intelectuale, iar o proporţie semnificativă este reprezentată de persoanele cu probleme de sănătate mintală. Numărul total al rezidenţilor este probabil şi mai mare, deoarece majoritatea Statelor Membre au doar date parţiale despre numărul de persoane instituţionalizate. Conform DECLOC, în 16 din cele 25 de state unde informaţiile au fost disponibile, se folosesc fonduri publice (de stat, locale sau regionale) pentru susţinerea instituţiilor cu mai mult de 100 de locuri. În 21 de ţări, susţinerea instituţiilor mai mari de 30 de locuri se face din fonduri publice.

În domeniul sănătăţii mintale, s-a constatat în ultimele decenii o descreştere masivă a îngrijirii instituţionalizate pe termen lung. Acest curent este parte integrantă a reducerii generale a numărului de paturi în instituţiile psihiatrice, aşa cum arată şi raportul MHEEN II⁸. Cu toate acestea, schimbările variază considerabil, fiind mult mai evidente în Europa de Vest decât în cea de Est şi Centrală.

În ce priveşte copiii, se estimează că în Europa⁹ există aproximativ 150,000 de copii care trăiesc în instituţii rezidenţiale, incluzând aici şcolile speciale, casele pentru copii, casele pentru cei cu dizabilităţi mintale sau fizice, casele pentru copiii cu probleme de comportament, casele de corecţie şi instituţiile destinate celor care au ieşit din casele de copii. În majoritatea ţărilor din Europa de Vest, cei mai mulţi copii sunt plasaţi într-un mediu familial, fie cu rude de sânge sau cu părinţi adoptivi. Nu la fel se întâmplă în Europa Centrală şi de Est unde predomină instituţiile rezidenţiale.

Cu toate acestea, datele citate mai sus rămân parţiale şi fragmentate, ceea ce înseamnă că nu se poate oferi deocamdată o imagine completă.

III. Tranziţia de la îngrijirea instituţionalizată la îngrijirea în comunitate

Aspecte materiale şi nemateriale ale îngrijirii instituţionalizate

Condiţiile materiale ale vieţii într-o instituţie sunt de obicei inferioare celor din societate. Mai mult, cele patru caracteristici „clasice” – depersonalizarea, rigiditatea rutinei, tratamentul în bloc şi distanţa socială – sunt cu atât mai pronunţate cu cât condiţiile materiale sunt mai precare. În condiţiile în care managementul face eforturi pentru a asigura mâncarea, încălzirea şi alte nevoi de bază, nu se mai acordă multă atenţie terapiei şi activităţilor relevante. Cazuri extreme de privare materială combinată cu neglijenţă şi / sau practici abuzive au fost recent identificate, în special în câteva dintre „noile” State Membre, dar şi în cele mai vechi.

Oricum, caracteristicile problematice ale îngrijirii instituţionalizate nu se leagă doar de condiţiile materiale precare – fiind deci îndoielnică rezolvarea lor prin simpla îmbunătăţire a bazei materiale. Este evident că o balanţă mai echilibrată personal – beneficiari şi accentul pus pe activităţile relevante pot îmbunătăţi calitatea îngrijirii. Cu toate acestea, problemele legate de depersonalizare, tratament în bloc, rutine rigide şi distanţă socială continuă să existe şi în instituţiile unde condiţiile materiale sunt destul de bune.

Mai mult, unele dintre caracteristicile definitorii are instituţiilor sunt din ce în ce mai tare văzute ca stigmatizând beneficiarii care sunt izolaţi atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere social. Fie din cauza politicii interne, sau din dorinţa de a găsi surse alternative de sprijin, cei mai mulţi rezidenţi nu sunt capabili să părăsească instituţiile şi să locuiască în altă parte. Aceasta este se pare o altă problemă inerentă în instituţiile de îngrijire şi care nu poate fi rezolvată doar prin investiţii mai mari.

Din punctul de vedere al calităţii există diferenţe considerabile atât între instituţiile din diferite State Membre cât şi pe plan naţional, în termenii mărimii, ai condiţiilor materiale şi a practicilor de îngrijire. În consecinţă, aceste instituţii prezintă într-o oarecare măsură caracteristicile sus-menţionate. Se poate însă şi dezbate asupra faptului că unele probleme rămân în principiu inerente cadrului instituţional. Cercetarea disponibilă se axează în special pe ţările unde se vorbeşte limba engleză, dar un studiu recent¹⁰ realizat pe instituţii din Franţa, Ungaria, Polonia şi România arată că deşi există diferenţe între instituţiile din aceste State Membre, rezultatele pentru beneficiari sunt la fel de slabe ca şi în cazul instituţiilor din Marea Britanie, Statele Unite şi Suedia, studiate în anii 1970.

Astfel, modelul instituţional al îngrijirii este din ce în ce mai tare perceput ca neadecvat. Se recunoaşte tot mai mult – deşi nu s-a ajuns încă tocmai la un consens – faptul că indiferent câţi bani se cheltuie pentru instituţii, caracteristicile îngrijirii instituţionalizate fac extrem de dificil ca beneficiarilor să li se asigure o calitate adecvată a vieţii, să li se respecte drepturile umane şi să se realizeze scopul de a fi incluşi în societate.

Îngrijire instituţionalizată vs. trai în comunitate

În vreme ce în unele State Membre instituţiile mari au fost înlocuite cu altele mai mici, în alte părţi a apărut dezinstituţionalizarea reală, iar instituţiile mari au fost treptat înlocuite cu servicii de sprijin în comunitate (îngrijire în comunitate, îngrijire la domiciliu). Printre pionierii dezinstituţionalizării se află Suedia şi Marea Britanie, la fel ca şi state din afara Uniunii Europene cum ar fi Norvegia sau Statele Unite.

Dovezile obţinute din cercetarea şi evaluarea alternativelor la îngrijirea instituţionalizată vin în sprijinul tranziţiei către serviciile din comunitate.¹¹ Un număr mare de studii arată rezultate considerabil mai bune pentru cei care beneficiază de servicii în comunitate şi se bucură de sprijinul familiei şi al personalului implicat.

O compilaţie de 73 de studii asupra dezinstituţionalizării şi traiului în comunitate efectuate la mijlocul anilor 1990¹² ilustrează diferenţele existente între servicii. Datele arată diferenţe notabile între instituţiile mari, instituţiile mici şi serviciile din comunitate. Luând toate aspectele în considerare, serviciile din comunitate par cea mai bună opţiune. În evaluarea efectelor relocării din instituţii în comunitate în Marea Britanie şi Irlanda, majoritatea studiilor găsesc efecte pozitive în cinci din cele şapte puncte importante (competenţa şi dezvoltarea personală, observarea comportamentelor problematice, participarea comunităţii, implicarea în activităţi relevante şi contactul cu personalul); într-un singur punct (raportarea comportamentelor problematice) nu s-a observat nici o scimbare. Rezultate similare (deşi nu atât de clar delimitate) au avut şi studiile efectuate în Statele Unite şi Australia.

În general, studiile disponibile confirmă faptul că dacă serviciile din comunitate sunt de înaltă calitate, majoritatea celor instituţionalizaţi anterior prezintă o preferinţă clară pentru traiul în comunitate, un nivel mai crescut al satisfacţiei personale şi o mai bună integrare în societate, cu mai puţine probleme legate de nesiguranţă şi singurătate decât se anticipează în general. Incluşi în societate, un studiu cu recomandări ale Comisiei Europene care descrie problemele generale ale îngrijirii instituţionalizate şi poveşti de succes privind dezinstituţionalizarea, concluzionează că „în medie, serviciile din comunitate oferă rezultate mai bune decât instituţiile în ceea ce priveşte calitatea vieţii persoanelor cu dizabilităţi”, dar admite în acelaşi timp că simpla înlocuire a instituţiilor cu alternative în comunitate nu garantează rezultate mai bune („este o condiţie necesară dar nu suficientă”).

Diferenţele cele mai clare din punctul de vedere al rezultatelor pot fi observate în cazul îngrijirii copiilor (atât cu dizabilităţi cât şi fără). Este bine cunoscut faptul că majoritatea copiilor care cresc în instituţii au o rată mare de eşec în viaţa de adult (alcoolism, dependenţă de droguri, comportament criminal, sinucidere). De cealaltă parte, tinerii adulţi care au crescut în locuinţe adoptive tind să se integreze în societate fără dificultăţi prea mari. Acum există din ce în ce mai multe dovezi¹³ că efectele instituţionalizării asupra copiilor - chiar şi acolo unde vorbim despre instituţii cu bune condiţii materiale şi personal calificat ¹⁴ - includ sănătatea precară, întârzierile severe în dezvoltare, dizabilitatea şi potenţialele daune psihologice ireversibile.

Case alăturate vs. case dispersate

Aşezările de tip sat (cu casele alăturate sau apropiate) pot fi privite ca o formă de tranziţie între îngrijirea instituţionalizată şi cea în comunitate. Pot să ofere unele beneficii pentru persoanele ale căror nevoi de susţinere sunt mai mici, iar acolo unde există pot deveni o parte importantă a spectrului oferirii de servicii. Este însă puţin probabil să ocupe o nişă pe piaţa îngrijirii.

Un studiu recent asupra caselor alăturate comparate cu cele dispersate în comunitate ¹⁵ arată că acestea din urmă sunt superioare din punctul de vedere al majorităţii indicatorilor studiaţi.

Proporţia costuri – rezultate

Pentru cei care se ocupă de politica instituţională, rezultatele îngrijirii în instituţii sau în comuniatate sunt inevitabil discutate în contextul costurilor. Complexitatea relaţiei dintre nevoi, costuri şi rezultate este pe larg tratată în raportul DECLOC. Concluzia principală era că nu există nici o dovadă că modelele de îngrijire în comunitate sunt neapărat mai costisitoare decât instituţiile, atâta vreme cât comparaţia se face pe baza nevoilor rezidenţilor şi a calităţii serviciilor. Unele studii arată chiar că îngrijirea rezidenţială poate să fie mult mai costisitoare decât cea în comunitate¹⁶, dar evaluarea tuturor costurilor directe şi indirecte – şi a beneficiilor pe termen lung a participării sociale crescute – rămâne deschisă diferitelor interpretări.

Unii dintre cei care se ocupă de politicile instituţionale şi pentru care problemele sunt doar de ordin economic (în special în contextul actualei crize economice , vezi paragraful următor), pot să nu fie sensibili la faptul că îngrijirea instituţională de proastă calitate poate însemna costuri mai mici decât îngrijirea de o mai bună calitate şi cu mai bune rezultate în comunitate. Autorii acestui material consideră însă că acest mod de a gândi este profund greşit. Păstrarea instituţiilor de îngrijire cu servicii slabe calitativ şi cu costuri mici nu este o opţiune acceptabilă din punct de vedere etic şi nu este nici susţinută în termeni pragmatici. Mai devreme sau mai târziu, presiunea publică va duce la îmbunătăţirea calităţii îngrijirii în acele instituţii unde aceasta lăsa de dorit – iar în acest stadiu îngrijirea în comunitate poate fi o alternativă nu doar mai bună pentru beneficiar, dar şi mai eficientă din punctul de vedere al costurilor pentru furnizor.

Contextul actualei crize economice

Dilemele mai sus menţionate legate de costuri şi rezultate sunt puse într-o lumină nouă de dezvoltarea recentă. Din cauza crizei economice actuale există riscul ca guvernele (autorităţile publice) să fie tentate să menţină balanţa bugetului prin reducerea cheltuielilor legate de serviciile sociale, unde cea mai mare parte o reprezintă costurile legate de personal. Prin urmare, personalul din instituţiile de îngrijire (rezidenţiale sau în comunitate) este ameninţat de riscul concedierii, iar calitatea serviciilor pentru beneficiari poate să fie afectată de reducerea generală a costurilor şi a personalului.

Din perspectiva dezvoltărilor probabile în sectorul de îngrijire, asemenea decizii din partea autorităţilor par să fie parte a unei perspective pe termen scurt. Nu doar că este inacceptabil din punct de vedere etic să se submineze standardele de îngrijire deja atinse (şi care încă sunt departe de ideal), dar este şi în contradicţie cu curentul demografic aşteptat şi implicaţiile acestuia. Sectorul îngrijirii este unul dintre puţinele care nu va înregistra o scădere a cererii în viitor – dimpotrivă, datorită îmbătrânirii populaţiei numărul persoanelor care vor avea nevoie de o formă sau alta de îngrijire pe termen lung va creşte considerabil în următoarele decenii. Reducerea costurilor în sectorul îngrijirii şi concedierile personalului calificat ar trebui astfel percepute ca neproductive pe termen lung, deoarece prezintă riscul deplasării personalului calificat spre alte sectoare, făcând astfel dificilă satisfacerea nevoilor viitoare.

Evident, criza economică nu poate fi ignorată. Dar pentru a situa procesul de reformă în contextul crizei economice, este necesar să percepem criza ca oportunitate şi nu ca scuză pentru întârzierea proceselor existente sau planificate legate de tranziţia de la îngrijirea instituţională la îngrijirea în comunitate.

IV. Provocările cheie ale tranziţiei de la îngrijirea instituţională la cea în comunitate şi sugestii de abordare a acestora.

Schimbările majore cerute de trecerea de la un sistem care se bazează pe instituţii rezidenţiale la unul care oferă servicii difersificate în comunitate au impact asupra unui număr mare de oameni. Fără planificare şi pregătire corespunzătoare, drepturile şi interesele beneficiarilor implicaţi riscă să fie uitate printre alte probleme ale comunităţii locale, ale personalului instituţiilor sau ale politicienilor locali.

1.