A Bibliotecii Naţionale a României LĂZĂrescu, M1rcea

QLC (Mălm et all, 1981): recreere, muncă, reabilitare vocaţională, dependenţă economică; relaţii sociale; - cunoştinţe şi educaţie; - dependenţe posibile; - experienţe interne; - standardul locuinţei; îngrijiri medicale (generale şi psihiatrice), religia.

SLDS (Baker & Intagliata, 1982): satisfacţii în raport cu: locuinţa, vecinii, alimentaţia, îmbrăcămintea, sănătatea, oamenii cu care locuieşte împreună, prieteni, familie, relaţii cu alţi oameni, munca şi program zilnic, timp disponibil, recreere, servicii şi facilităţi locale, situaţie economică, modul de a trăi în comunitate în raport cu modul de a trăi în spital.

OQLG (Bigelow er all, 1982 - 91) 146 itemi, 14 scale: tulburare (dis- tress) psihopatologic; - stare de bine psihologic; toleranţă la stres; - satisfacţia totală (globală) a nevoilor bazale; independenţă; interacţiuni interpersonale, rol de soţ, suport social, muncă şi cămin (locuinţă, gospodărie), disponibilitatea de a fi angajat în muncă; muncă şi serviciu (work and job), utilizarea cu sens a timpului; consecinţe negative ale consumului de alcool, şi ale consumului de droguri.

QOL1 (Lehman et aii, 1982-95): situaţia locuirii, relaţiile familiale, relaţii sociale, activităţi de recreere, finanţe, siguranţa şi probleme legale, muncă şi şcoală, sănătate (vecinătate şi religie în unele versiuni).

CQL1 (Mulkern, Agosta et all, 1986): aspecte esenţiale ale vieţii (mâncare, haine, locuinţă, sănătate, igienă); muncă, formare şi educaţie, activităţi zilnice şi recreaţie; probleme private şi intime; suport social, timp social, auto-eli- berare; pacea sufletească.

LQOLP (Oliver, 1996): muncă; educaţie; recreere; participare; religie; finanţe; situaţia de viaţă; aspecte legale şi de siguranţă; relaţii familiale; sănătate; o măsurare a stării generale de well-being şi seif concept.

QLSAI (Sknatze, 1993): sănătate fizică, finanţe, gospodărie şi autoîn- grijire; contacte; dependenţă; muncă şi recreaţie; cunoaştere şi educaţie; experienţe interne; sănătate mintală; locuinţă; împrejurările (ambianţa) locuinţei; serviciile comunitare; religia.

QLI-MH (Bccker et all, 1993): activităţi ocupaţionale, stare de bine psihologic, sănătate fizică, activităţi în viaţa zilnică, relaţii sociale; situaţia economică (financiară), simptome (psihopatologice); întrebări deschise privitor la ameliorare şi tratament.

Desinstituţionalizarea, orientarea comunitară a psihiatriei şi evaluarea calităţii vieţii ridică şi problema costA^eneficiu faţă de care o comunitate dată nu poate fi indiferentă. Iniţial s-a opinat că pacientul sau defectivul menţinut în societate costă mult mai puţin. Dacă se are în vedere că trebuie realizate variate servicii alternative, iar presiunea psihologică asupra aparţinătorilor şi a grupului social proxim creşte, atunci diferenţele nu mai sunt aşa de mari.

Psihiatria comunitară are nevoie de instituţiile sale proprii, care au fost, în mare, amintite în acest capitol, dar şi de alte soluţii, cum ar fi „plasamentul fami- lial remunerat“, centre de evaluare a tulburărilor subclinice, sisteme de sprijinire a familiilor în care se află un bolnav psihic. Un astfel de sistem absoarbe, desigur, fonduri, atât pentru echipele de înaltă profesionalitate ce unnează să acţioneze (psihiatri, asistenţi sociali, ergoterapeuţi, psihologi, surori medicale calificate, psihopedagogi, recuperatori diverşi etc.), cât şi pentru instanţele instituţionale ce ar urma să funcţioneze: hosteluri, staţionare de zi, centre de ergoterapie şi terapie ocupaţională, centre de sănătate mintală, cluburi psiho-sociale etc. Evaluările actuale, în perspectiva cost/beneficiu, admit că aceste costuri sunt totuşi mai mici decât spitalizările prelungite şi reprezintă un progres semnificativ în perspectiva democraţiei, a eticii, a creşterii calităţii vieţii şi al respectului persoanei umane.

O dezvoltare raţională a instituţiilor, a echipelor de acţiune şi, evident, a programelor care, într-o societate dată, pot menţine în comunitate cât mai mulţi bolnavi (cronici) şi deficienţi (disabilitaţi), inclusiv psihici, necesită dez- voltarea unor scale de evaluare care să „măsoare“ rezultatele celor întreprinse, în perspectiva cost/beneficiu, dar ţinând seama şi de nevoile acestora (78), (70). Desigur, la capitolul „beneficiu“ urmează a se avea în vedere nu doar concepte simple, cum ar fi scăderea cheltuielilor prin faptul că pacientul nu e tratat în spital, unde costurile hoteliere sunt mai mari, ci şi aspecte mai subtile care privesc creşterea gradului de independenţă, activitatea şi integrarea socială a fostului (şi eventual actualului) suferind psihic, chiar defectiv; precum şi creşterea „calităţii vieţii“ atât pentru pacient (client), cât şi pentru aparţinătorii săi şi comunitate. Preocuparea, pentru elaborarea unor scale de evaluare în această direcţie nu este nouă. Putem menţiona instrumentul MRSS (Momingside Rehabilitation Status Scale), elaborat în 1984 de Afflek şi colab., şi care se referă la 4 dimensiuni: 1/ independenţă/dependenţă; 2/ activitate/inactivitate; 3/ integrare socială/izo- lare; 4/ efectul simptomelor prezente. Pentru fiecare dimensiune există o evaluare între 0 şi 7, iar evaluările se repetă, în timp. In ultimul timp se pune un accent tot mai mare asupra nevoilor persoanelor aflate în comunitate. în perspectiva problemei aduse în discuţie, un instrument recent mai complex este Scala de evaluare a nevoilor (Camberwell CAM-F) (80). Aceasta are în vedere 22 itemi, mulţi dintre aceştia fiind comuni cu cei utilizaţi în evaluarea „disabi- lităţilor“ şi a c.v. (incluzând însă, şi simptome psihopatologice sau utilizarea de alcool şi droguri).

Mai precis, itemii aduşi în discuţie sunt: 1. Locuinţa; 2. Alimentaţia;

3. 
   întreţinerea menajului; 4. Igiena personală; 5. Activităţile cotidiene; 6. Sănătatea fizică; 7. Simptome psihotice; 8. Informaţii asupra afecţiunii şi a tratamentului; 9. Retragerea psihologică; 10. Securitatea personală; 11. Securitatea anturajului; 12. Alcool; 13. Droguri şi medicamente; 14. Relaţii sociale;
   

Relaţii sentimentale; 16. Viaţa sexuală; 17. îngrijirea copiilor; 18. Instrucţie; 19. Utilizarea telefonului; 20. Utilizarea transportului în comun; 21. Aspecte financiare; 22. Ajutor social.

Aspectul deosebit al noii abordări a problemei, care e dezvoltată în acest instrument (şi de către această nouă orientare a „satisfacerii nevoilor“), constă în faptul că se evaluează nu atât performanţa, cât problema pe care o are individul în domeniul respectiv, în măsura în care, nu reuşeşte să-şi satisfacă singur nevoile fireşti; şi, în continuare, se evaluează dacă în domeniile respective a primit şi primeşte vreun sprijin (ajutor); şi dacă da, atunci din parrea cui, şi cât de satisfăcător, pentru subiect, este acest ajutor. Vom exemplifica această concepţie, prezentând felul în care se evaluează unul dintre itemii (3= între ţine rea menajului) din instrumentul lui Phelan şi colab.:

3. ÎNTREŢINEREA MENAJULUI Persoana are dificultăţi în a-şi ţine menajul?


Sunteţi capabil să vă ţineţi menajul? Aveţi ajutor?

1. 
   = nici o problemă
   
2. 
   = Nici o problemă/probleme moderate datorită unei intervenţii continue
   
3. 
   = Probleme serioase 9 = Nu ştie
   

De ex.: Casa poate fi în dezordine, dar utilizatorul o păstrează curată în ansamblu De ex.: Incapabil de a-şi ţine menajul, şi primesc regulat un ajutor domestic De ex.: Casa este murdară şi poate constitui un risc pentru sănătate

CANQ301 CAN0302

Dacă cotarea este 0 sau 9 se trece la itemul 4

Persoana primeşte ajutor din partea amicilor sau a părinţilor pentru a-şi ţine menajul?

CANQ303 CANO 304

1. 
   = Nici unul
   

De ex.: Incitarea persoanei sau ajutarea la aranjarea şi curăţarea ocazională

= Puţin

De ex.: Incitarea persoanei sau ajutorul la aranjarea sau curăţarea mai puţin de o dată pe săptămână

2. 
   = Moderat
   
3. 
   = Mult
   

9 = Nu ştie
De ex.: Supervizarea persoanei mai mult de o dată pe săptămână, spălarea tuturor hainelor şi

făcutul menajului

Persoana primeşte ajutor din partea serviciilor locale pentru a~şi ţine menajul?

CAN0306 CAN0306


Persoana are nevoie de ajutor din partea serviciilor locale pentru a-şi menţine menajul?

	CANO 307 CAN0308
Nici unul
Puţin	De ex.: Incitarea de către personal
Moderat	De ex.: Ajutor pentru anumite
Mult	sarcini menajere De ex.: Majoritatea sarcinilor
Nu ştie	menajere sunt făcute de personal

Persoana primeşte tipul de ajutor adecvat pentru a-şi ţine menajul?

CANQ309 CAN0310

(0 - Nu 1 = Da 9 = Necunoscut)

In ansamblu, este persoana satisfăcută de ajutorul primit pentru a-şi ţine menajul?

CAN0311

(0 = Nesatisfacută 1 = Satisfăcută)

Investigaţiile §i evaluările se fac după aceeaşi schemă, la toţi cei 22 de itemi menţionaţi.

Evident, suntem cu un pas în plus faţă de simpla evaluare a c.v., chiar în perspectivă dinamică, de vreme ce se inventariază cine se implică în susţinerea pacientului şi ce satisfacţie are el, în raport cu acest suport. Direcţia de studiu şi acţiune în acest domeniu continuă în cadrul programelor de reabilitare psihosocială.

O societate civilizată şi democrată trebuie să-şi asume responsabilităţi şi cheltuieli. Dacă se acceptă că, în mijlocul nostru, trăiesc şi activează, spre binele tuturor, persoane excepţional dotate, atunci se cere acceptat că, pe lângă popii' laţia obişnuită (pe lângă ceea ce stoicii au numit „aureas mediocritas“, expresie ce nu are în ea nimic peiorativ, ci se referă la semnificaţia adâncă a firescului vieţii omeneşti), societatea trebuie să accepte şi zonele sale de umbră şi deficienţă şi să-şi asume responsabil, îngrijirea şi considerarea, din toate punctele de vedere, a oricărei fiinţe umane. Cercetările actuale, privitoare la calitatea vieţii în psihiatrie, subliniază cu intensitate această problematică (81).

In împrejurările în care relaţiile „bolnavului“, suferindului sau defectivu' lui mintal cu societatea, se rezumau la binomul: prezenţă comunitară/versus internare în spitalubazil, deciziile erau mai simple decât în prezent. La fel, eva' luările economice. In măsura în care pentru suferindul mintal, pentru „bene' ficiarul“ serviciilor de sănătate mintală există alternative multiple, creşte şi eoni' plexitatea responsabilităţilor celor ce decid terapia şi reabilitarea („pacientul“ fiind inclus între aceştia). Şi la fel se complexifică analiza cost/eficienţă. Ce ser- vicii de asistenţă, terapie şi recuperare sunt: mai eficiente într-o anumită zonă comunitară? Care este costul pe care comunitatea îl plăteşte, direct sau indirect, pentru aceste servicii? Şi care este costul dacă acestea lipsesc? Iată un set prO' blematic a cărui studiere nu poate fi ocolită. De vreme ce „pacientul“ este partener în această ecuaţie, opinia sa trebuie să fie înregistrată şi evaluată, aşa cum se procedează în cadrul instrumentului de evaluare a nevoilor Camberwell, prezentat deja. In perspectivă economică, se cer realizate cercetări ţintite. In această direcţie, a fost lansat, recent, în Europa şi SUA, programul „Epsilon“, care se află în curs de implementare. Primele rezultate au fost deja analizate în cadrul unor congrese internaţionale şi publicaţii de prestigiu (82).

6. 
   Problema periculozităţii
   

Tendinţa psihiatriei comunitare actuale de a menţine cât mai mult „bol- navail“ - pacientul, suferindul, clientul, beneficiarul serviciului de sănătate mintală în comunitate nu poate ocoli problema periculozităţii unei astfel de atitudini. E vorba, pe de o parte, de riscul suicidar, pe de altă parte, de posibila per- turbanţă socială, agresivitate şi potenţial criminal al acestor persoane. Din ambele perspective, adică cel al auto şi hetero-agresivităţii - duse până la limita morţii - trebuie acceptată o largă zonă de tranziţie şi interferenţă între extreme: adică între normalitatea exemplară şi patologia psihică majoră. Suicidul şi para- suicidul (=tentativa de suicid, mai mult sau mai puţin demonstrativă) se întâlnesc predominant la persoane „normale“ - putând avea grade variate de vulnerabilitate, aflate în situaţii reactive anormale. Dar, situaţiile reactive sunt periferice în raport cu nucleul psihiatriei considerată ca boală din perspectivă medicală. Argumentele pentru sinucidere au fost - şi rămân - în multe cazuri comprehensive. E vorba de sentimentul pierderii onoarei (şi deci a stimei de sine) care, cel puţin în unele socio-culturi, ca cea japoneză, aproape că obligă individul la actul suicidar pe care dacă subiectul nu-1 comite, el nu mai este acceptat ca un partener demn de respect în comunitate. Sunt şi alte manifestări marginale normalităţii ce pot conduce Ia suicid, precum: pierderea idealurilor, o jertfă semnificativă, simbolică pentru comunitate, dorinţa de răzbunare (postumă), dure-rea psiho-fizică extremă, pierderea a ceva extrem de drag, o argumentare filosofică (ca la stoici şi existenţialişti). Aceste justificări ale actului suicidar ţin de logos şi spiritualitate (de lumea a 3-a a lui Popper, în sens lărgit) §i nu propriu- zis de patologia bio-psihică. Deşi, zona dc tranziţie există, fapt dovedit prin particularităţile de neuro-transmisie cerebrală a sinucigaşilor, prin particularităţile etnice, prin influenţele atmosferice şi sezoniere etc. Desigur, bolnavii mintali, ce „beneficiază“ de un diagnostic psihiatric, reprezintă, în cazul anumitor tipuri de tulburări, un procent net crescut de sinucideri faţă de media întregii populaţii zonale. Dar, în domeniul parasuicidului, rolul esenţial pare a-1 juca - în calitate de fundal - tulburarea de personalitate (cu tipologie dependentă, instabil-emo- tivă, depresivă, evitantă, histrionică etc.), în corelaţie cu reţeaua de suport social şi intensitatea resimţită a stresorilor circumstanţiali. Ne plasăm, deci, într-o zonă intermediară. Suicidul realizat este mai frecvent la persoanele diagnosticate medical psihiatric cu tulburare afectivă periodică (monopolară şi bipolară), în alcoolismul maladiv şi la schizofreni. Dar, cele mai multe acte suicidare se petrec în afara spitalizării, în perioade în care „boala“ se află într-un moment în care coabitează cu existenţa „normală“ a subiectului. Deci, tot într-o zonă intermediară (83).

In ceea ce priveşte periculozitatea „bolnavului psihic“ faţă de alte persoane, aceasta este maximă la nivelul „tulburărilor de personalitate“, mai ales a psihopatului antisocial (sociopat) în condiţiile combinaţiei cu alcoolul şi drogurile. Desigur, ea se petrece şi în cazul unor t ulburări psihotice schizofrene şi delirante, dar într-un procent redus (nu foarte mult crescut) în raport cu violenţa generală interpersonală din cadrul comunităţii. O condiţie importantă a hetero-agresivităţii o reprezintă suferinţele organic-cerebrale (epilepsia, stările de după traumatisme craniene, postencefalitice, stările de după intervenţii chirurgicale pe creier) şi consumul de alcool (aceste două condiţii se combină cel mai frecvent). Dar, şi în acest caz, ne aflăm într-o zonă marginală a „bolilor psihice“ (a psihiatriei). Chiar dacă unele crime comise de bolnavii mintali schizofreni sau deliranţi sunt extrem de impresionante, prin spectaculosul pe care-1 induce monstruozitatea lor incomprehensibilă, ele nu reprezintă principala problemă a periculozităţii sociale psihiatrice. Aceasta se evidenţiază, aşa cum s-a menţionat, la zonele limitrofe ale psihiatriei şi psihopatologiei propriu- zise (84),(85).

Se ridică constant problema: în ce măsură bolnavul psihic (sau fostul bolnav) poate fi menţinut în comunitate, fără un pericol pentru aceasta. Răspunsul este afirmativ dar condiţionat. Persoana ce a trecut printr-un episod psihotic poate fi constant menţinută în comunitate, dacă tulburarea nu persistă la un nivel marcat psihopatologic: pacientul este compliant şi urmează un tratament de întreţinere cu controale periodice, fiind sub supervizarea unui „manager de caz“: dacă este cuprinsă într-un program de reabilitare psiho-socială şi de integrare comunitară, dacă nu consumă alcool şi droguri, dacă nu prezintă un fundal de personalitate, - prealabil sau defectiv, - marcat de o mare agresivitate în antecedente etc.

Pentru cazurile ce au avut contacte cu psihiatria (şi deci cu psihiatrii) se pot elabora evaluări de „periculozitate“. Acestea nu ţin doar de diagnostic, ci şi de o multitudine de factori între care: - modalităţile de comportament (agresiv) curente corelate tipului de personalitate şi capacităţii de autocontrol pulsional; reţeaua de suport social; complianţa terapeutică; rezultatul obţinut în urma aplicării unor scale de evaluare a agresivităţii, a autocontrolului impulsurilor, a capacităţii de înţelegere a realităţii.

In orice caz, în fiecare ţară există acte normative care reglementează internarea pentru tratament obligatoriu a bolnavului psihic „periculos“ pentru

sine şi/sau alţii. Acestea prevăd probarea periculozităţii prin declaraţii de la mai multe persoane, evaluarea diagnostică din partea specialiştilor, alte evaluări (menţionate mai sus) şi implică direct sau indirect justiţia, astfel încât să nu se comită abuzuri prin privarea de libertate ce o presupune internarea obligatorie, mai ales în sensul abuzurilor psihiatrico-politice în ţări cu regim totalitar. în principiu, orice internare psihiatrică ar trebui să se bazeze pe consimţământul persoanei în cauză, ceea ce nu e întotdeauna posibil. Negocierea cu persoana respectivă, în sensul unui dialog clar argumentat şi insistent reluat, cu răbdare şi perseverenţă, este totdeauna recomandabilă. La fel ca şi discuţiile de tip negociere sau consiliere (eventual psihoterapie!) cu persoanele ce se află în apropierea pacientului „periculos“. Aceasta deoarece de multe ori tendinţele agresive pot creşte la majoritatea oamenilor, în condiţiile în care nu sunt ascul- taţi, sunt neînţeleşi, ignoraţi, cărora li se ripostează fără argumente sau sunt trataţi cu ostilitate, agresiune, constrângere (multe din situaţiile menţionate pot condiţiona şi stări depresive cu autoagresiune). Situaţia ridică şi probleme etice (86). Acestea, sunt, de altfel, prezente cu ocazia instituirii oricărui tratament medical, în general, şi psihiatric, în special, mai ales dacă se desfăşoară în contextul internării. In prezent, se ridică tot mai mult problema consimţământului pacientului (menţionăm că această „problemă“ nu are o soluţie univocă, dar nici nu poate fi ignorată, rămânând o constantă implicată în exercitarea profesiunii de medic şi, în special, de psihiatru). Consimţământul se referă la tratament, în general, şi la internare în special. El are în vedere şi opţiunile alternative. In principiu se consideră că orice pacient trebuie să fie informat clar şi detaliat asupra bolii (tulburării) pe care o are, a posibilităţilor terapeutice, a avantajului şi riscurilor terapeutice accesibile. Problema rămâne complexă şi complicată datorită diverselor grade de discernământ pe care le poate avea un pacient, în general (de exemplu, el poate fi în comă, reprezentând o urgenţă medicală) şi unul psihiatric în psihiatrie, în special (poate fi vorba de o demenţă avansată, de o psihoză delirant halucinatorie sau maniacal-agitată de intensitate majoră). In astfel de cazuri se cere, de obicei, după o evaluare expertală a incapacităţii bolnavului, de a lua o decizie, acordul scris al rudelor sau persoanelor responsabile socio-juridic de caz. Situaţiile pot fi extrem de variate, astfel încât problema semnalată rămâne una deschisă (în sensul unei permanente dezbateri argumentate şi critice în raport cu o cazuistică dată, cu situaţii concrete înregistrate, cu contex- tualitatea socio-culturală etc.). Mai precis, credem că alături de acceptarea de principiu a problematicii consimţământului, dezbaterea asupra acestei teme nu poate fi închisă odată pentru totdeauna. De altfel, în psihiatrie, cele mai dificile probleme

se ridică nu în zona ce poate fi uşor medicalizată a „bolii psihice“ (deşi, persoanele ce au episoade maladive, pot avea şi episoade intercritice de remisiune completă), cât mai ales în zona „anormalităţii“, unde se plasează tulburările de personalitate (de diverse grade şi forme) şi reacţiile „psihopatologice“ ale persoanelor vulnerabile. In toate aceste domenii nu se pot impune reţete definitive, ci e nevoie de un permanent forum de dezbatere, dialog, interpretare, argumentare.

Persoanele ce prezintă tulburări psihice, care necesită tratament, pot fi nu doar „periculoase la un moment dat“. Ele pot, prin comportamentul lor, să încalce normele legale, pot comite acre sau delicte pentru care societatea modernă aplică diverse sancţiuni, între care şi cele privative de libertate (sau execuţia capitală în unele state). A fost deja menţionată comparaţia posibilă dintre situaţia alienatului mintal, mai ales a celui internat în spital, - cu cea a condamnatului juridic la detenţie. Din perspectiva pe care o comentăm, în toate cazurile, în care cel care a comis un delict pedepsit de lege şi e presupusă o tulburare mintală, se impune o expertiză psihiatrico-legală (87). Aceasta este necesară şi în multe cazuri „civile“ privitor la acordarea de competenţe sociale sau de interpretare a unor acte întreprinse, aşa cum ar fi redactarea unei donaţii sau a unui testament. Este vorba de a stabili „discernământul“ subiectului în cauză, de a distinge între consecinţele „bune“ sau „rele“ ale actului său; sau a capacităţii şi abilităţilor sale de a face astfel de distincţii, de a înţelege semnificaţia socială, pe termen scurt şi lung, a ceea ce face sau ar putea face. In calitate de cetăţean, persoana ce prezintă tulburări psihice de diverse tipuri şi grade, poate fi apreciată ca având discernământ şi capacitate psihică integră sau modificată de diverse grade. Acest fapt are consecinţe asupra statutului său social ulterior, (88) deoarece aplicarea legii îl poate plasa în ipostaza de cetăţean obişnuit ce suportă, ca toţi ceilalţi, consecinţele legii; sau ca cetăţean ce poate avea circumstanţe atenuante. Şi, eventual, ca cetăţean ce nu răspunde juridic (penal, civil) de ceea ce a făcut. Consecinţa poate fi un regim de detenţie obişnuit, unul redus, unul în care i se aplică şi tratamente psihiatrice; sau, plasarea într-o instituţie psihiatrică, pentru a fi tratat până la „vindecarea completă şi reinserţia socială armonioasă“ (!!?). Este evident că acest domeniu medico-psihiatric, etic şi juridico-administrativ, rămâne unul deschis permanentelor analize şi dezbateri, unor încercări şi propuneri, unor metamorfoze continui care fac ca „întrebarea“ şi „problematizarea“ domeniului să se instituie ca şi constante.

6. 
   Perspectiva familială asupra patologiei şi terapiei psihiatrice