En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

5.3. Integración en la comunidad

Los servicios tradicionales estaban dirigidos a proporcionar residencias

a las personas adultas con retraso. Posteriormente, los objetivos marcados
para la integración de estas poblaciones se centraron básicamente en el
empleo. Sin embargo, en las últimas décadas se viene experimentando un
importante cambio sobre el tipo de servicios que se le debería ofrecer a los
adultos con retraso mental en un futuro próximo.

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 455

Para Baroff y Olley (1999), este cambio implica un reconocimiento
de los derechos de estos individuos como adultos para ejercer el máximo
control sobre sus vidas, de ser libres para participar lo más posible en
la vida de su comunidad. Es decir, la intención ahora pasa por identificar
sus preferencias y posteriormente proveer la asistencia necesaria, siempre
dentro de un entorno normalizado. La hipótesis de partida es que cuan-
to más implicados estén en la comunidad más posibilidades tendrán de
crecer.

Sin embargo, las barreras ambientales y psicosociales han sido siempre

un impedimento para las personas con discapacidad. Además, de estos obs-
táculos, Mactavish (1997), revisando la bibliografía, ha podido identificar
determinados inhibidores que dificultan aun más una participación social y
recreativa satisfactoria para las personas adultas con síndrome de Down,
entre ellas destaca problemas de comunicación, umbral de atención reduci-
do, falta de aceptación social, necesidades de transporte, alimentación y
aseo no cubiertas y desaprobación de los padres respecto a la participación
en actividades de carácter segregador.

En este contexto, se contempla como eje prioritario de intervención la

atención a las necesidades educativas que experimentan los adultos. Lo cual
nunca debe plantearse como una continuación de los programas facilitados
durante los años escolares. Es decir, se hace imprescindible una mayor
creatividad, más ajustada a las necesidades específicas del mayor afectado,
para ajustar los contenidos a la edad adulta.

Las áreas en las que habitualmente se exige algún tipo de competencia,

para facilitar la integración en la comunidad de los adultos con retraso
mental, incluidos los que presentan síndrome de Down, son tres, a saber,
vida diaria, personal-social y formación ocupacional.

En relación a las habilidades de la vida diaria, en estas edades se pone

especial énfasis en el manejo de las finanzas. La Campagne y Cipani (1987)
señalan que los adultos con retraso mental leve pueden aprender las nocio-
nes básicas para el manejo del dinero. Las estrategias que proponen consis-
ten en una combinación de instrucciones verbales, modelado, práctica, fee-
dback y apoyo de una calculadora.

Por otro lado, las actividades organizadas para potenciar las relaciones

interpersonales deberían centrarse en el autoconocimiento y la autoconfian-
za, en la demostración de conductas de responsabilidad social, en la reso-
lución de problemas, en la comunicación y en el funcionamiento indepen-
diente. En este sentido, como señalan Baroff y Olley (1999), la capacidad
intelectual de cada individuo va a estar muy relacionada con la calidad de
las relaciones sociales. No olvidemos que, por encima de todo, las conduc-
tas sociales apropiadas requieren la capacidad para ponerse en el lugar del
otro.

456 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ

Finalmente, cuando hablamos de formación ocupacional, estamos ha-
ciendo referencia a todas aquellas habilidades necesarias para obtener un
empleo y conservarlo. En las personas adultas con retraso mental, la inter-
vención debería centrarse en la puntualidad, la aceptación de la supervisión
y la formalidad general (Baroff y O Hey, 1999).

El Programa Helios II de la Unión Europea, sobre integración y rehabi-

litación funcional de las personas adultas con retraso mental, está elaborado
siguiendo las premisas antes señaladas. A continuación recogemos sus prin-
cipales objetivos (citados por Salvador y Rodríguez, 2001, p. 67-68):

1. 
   Garantizar la independencia funcional máxima de las personas con
   retraso mental proporcionándoles los dispositivos residenciales, ade-
   cuados a sus necesidades y con los apoyos necesarios.
   
2. 
   Eliminar, por parte de los poderes públicos y las administraciones,
   todas aquellas barreras que impidan el acceso de las personas con
   retraso mental a los servicios comunitarios (transportes, ocio, cultu-
   ra, sanidad, etc.) y su plena participación.
   
3. 
   Promover, por parte de los poderes públicos y las administraciones,
   campañas de sensibilización dirigidas a la aceptación de las perso-
   nas con retraso mental en el seno de la sociedad.
   
4. 
   Velar por el correcto cumplimiento de la legislación, de manera que
   ninguna persona con retraso mental se vea obligada a vivir en con-
   diciones que atenten a su dignidad como persona, supongan riesgo
   para su integridad física o mental o impidan el acceso a los servicios
   comunitarios.
   
5. 
   Garantizar que las personas con retraso mental tengan las mayores
   posibilidades para expresar su individualidad, sus preferencias y sus
   valores.
   
6. 
   Proporcionar a las personas con retraso mental una amplia gama de
   actividades en entornos normalizados, así como acceso a los medios
   económicos suficientes como para que dichas personas puedan par-
   ticipar en la sociedad de manera plena.
   

Sintetizando lo expuesto, la intervención en adultos con síndrome de
Down es un ámbito relativamente reciente, que obviamente tiene todavía
muchas carencias, lo cual necesita de la sensibilidad, el esfuerzo y el trabajo
de todos para que en el futuro se puedan ver cumplidos los objetivos que
ahora nos planteamos. En este sentido, la falta de generalización de progra-
mas de salud específicos, las dificultades para discriminar unos trastornos
mentales de otros, debido a las complejas y características formas de pre-
sentación, la tendencia a optar por las vías de intervención más cómodas

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 457

para cuidadores y profesionales y la falta de recursos existentes en la comu-
nidad para incorporar de forma plena a estas poblaciones, son algunos de
los problemas que existen actualmente con relación a la intervención en los
adultos con síndrome de Down.

6. SÍNDROME DE DOWN Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer fue descrita por primera vez en 1907. Se
trata de un trastorno neurológico que se expresa como una forma progresiva
de demencia, se acompaña de ciertas modificaciones características en la
estructura cerebral y termina en una incapacidad total para cuidarse de sí
mismo. Por ello, es importante detectar y tratar precozmente estos proble-
mas. En este sentido, resulta fundamental conseguir de los cuidadores de las
personas con síndrome de Down una historia clínica muy detallada, en
busca de datos sobre condiciones que sean potencialmente reversibles, como
es el caso de la depresión. Apenas 20 años después, Struwe (Struwe, 1929,
cit. en Silverman y Wisniewski, 2000) advierte de la relación entre esta
enfermedad y el síndrome de Down.

La relevancia del problema reside básicamente en dos cuestiones. La

primera hace referencia a la posible mayor prevalencia de la enfermedad de
Alzheimer en adultos que padecen en síndrome Down, coincidiendo con el
aumento de la esperanza de vida en esta población. La segunda, menos
investigada, se refiere a la situación que plantea la coexistencia de ambos
diagnósticos en la misma persona.

Hace aproximadamente tres décadas, se empezó a constatar la posibili-

dad de que existiera una mayor susceptibilidad en las personas con síndrome
de Down a presentar una condición degenerativa como es la enfermedad de
Alzheimer (Rondal y Comblain, 2001). Incluso se llegó a sugerir que a