En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad


EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR



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EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS
CON LESIÓN MEDULAR

Alberto de Pinto Benito

Médico Paraplejista y Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones

ASPAYM


ASPAYM es una ONG cuyo acrónimo inicialmente quiso significar
«Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos», algo que con el
tiempo ha tenido profunda contestación pero que en los momentos de su
fundación fue el nombre que más servía los intereses de entonces. Así pues,
ASPAYM nace en diciembre de 1979, si bien es legalizada en enero de
1980 y surge con el objetivo fundamental «de defender y promocionar los
legítimos intereses de los Lesionados Medulares y de los Grandes Minusvá-
lidos en defensa de sus derechos y para la mejor atención de sus necesida-
des, exigiendo siempre que la dificultad establecida por la dificultad de su
motilidad reducida, enlentecida y en muchos casos disminuida, no constitu-
ya nunca un obstáculo insalvable como para poder gozar de las mínimas
oportunidades de disfrute de la vida y calidad social que el resto de la
gente».

Inicialmente, se crea en Toledo a la sombra del Hospital Nacional de


Parapléjicos con carácter de Asociación y ámbito nacional igual que el
Hospital. Pronto, dada su gran aceptación entre sus diferentes usuarios, se
hace rápidamente necesario crear una serie de Delegaciones al objeto de
poder atender de forma conveniente las necesidades de todos los afectados
en los diferentes sitios de España. No obstante, con el tiempo, en enero de
1991 y dada las peculiaridades de las distintas regiones y comunidades
autónomas, se hace necesario que estas delegaciones de ASPAYM adquie-
ran independencia y personalidad propia. Por ello, la propia Asociación
Nacional de ASPAYM cambia su estructura organizativa para adquirir una
mayor eficacia y eficiencia en el interés que persigue e impulsa: la transfor-
mación de sus delegaciones en Asociaciones y de su Asociación Nacional
en Federación Nacional de Asociaciones, que es la estructura organizativa
que en estos momentos posee. Para el logro de sus objetivos, que genérica-
mente podemos decir que es la normalización de vida de los Lesionados
Medulares y Grandes Discapacitados Físicos, al margen de la coordinación
de las diferentes actuaciones de las distintas Asociaciones que componen la
Federación y que, evidentemente, constituyen su principal función, se han

368 ALBERTO DE PINTO BENITO

establecido una serie de actuaciones y programas que podemos resumir en
lo siguiente:


  • Programas con cargo IRPF, subvencionado por el Ministerio de Tra-
    bajo y Asuntos Sociales y cuya expresión más significativa es el
    programa Atención Personal y Vida Autónoma.

  • Programas de Integración Socio-Laboral con la participación en pro-
    gramas de Teleformación y Teletrabajo, como el actual proyecto
    Think, la inclusión de becas para la obtención y reconversión del
    carnet de conducir, realización y participación en proyectos cultura-
    les y de ocio.

  • Proyectos de integración desde la infancia, como es el Campamento
    Anual Infantil.

  • Programas de formación como el establecido a nivel nacional con
    la Universidad de Granada para el desarrollo de una Universidad
    Virtual.

  • Información mediante las circulares apropiadas tantas cuantas veces
    son necesarias.

  • Programas de ayudas a familiares de personas ingresadas en el Hos-
    pital Nacional de Parapléjicos de Toledo, mediante la información y
    el asesoramiento apropiado, así como la del proyecto de la «Residen-
    cia de Paso».

  • Otras actividades propias de una organización como la nuestra entran
    dentro de un departamento IOA (Información, Orientación y Aseso-
    ramiento desde cualquier punto de vista incluso jurídicos).

En definitiva, es una entidad sin ánimo de lucro y cuya finalidad funda-
mental es simplemente intentar la normalización de vida de los lesionados
medulares y grandes minusválidos.

Después de esta somera presentación de ASPAYM estamos en disposi-


ción de comenzar con el análisis, desde tres puntos de vista, de las reper-
cusiones del envejecimiento sobre la lesión medular o sobre los lesionados
medulares más concretamente, y lo haremos analizando las tres áreas que
nos parecen las mas definitorias de estar sometidas a un impacto mayor por
el normal proceso del envejecimiento. Estas son la física, la social y la
psicológica. Comenzaremos hablando de los aspectos físicos.

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR 369

ENVEJECIMIENTO Y LESIÓN MEDULAR

Hay una máxima que viene a decir algo así como que «cuando se tiene


temor a algo o cuando vayas a enfrentarte a algún problema, lo primero que
se debe hacer para superarlo es enfrentarse a él, analizarlo, estudiarlo, de-
terminar cuál puede ser su trascendencia, y establecer en qué medida pode-
mos nosotros influir en su desarrollo», por eso lo primero que debemos
intentar conocer en estos momentos es, ¿qué es el realmente el envejeci-
miento?, respuesta que puede encontrar dos alternativas:

  • ¿Es como la mayoría de la gente piensa, la consecuencia lógica de
    un proceso natural provocado por el desgaste que supone el perma-
    nente metabolismo celular y que da lugar a una pérdida de la capa-
    cidad de autorreparación de la propia célula hasta que esta muere?

  • ¿Es el resultado de una enfermedad provocada por la aparición de
    una serie de defectos metabólicos fatales para las células, cuando
    éstas han sufrido a lo largo del tiempo múltiples divisiones y que
    podría llegar a detenerse, a «curarse», si se emplea una encima lla-
    mada telomerasa que renovaría las células de los órganos que se van
    deteriorando como consecuencia de esos procesos metabólicos alte-
    rados, tal y como afirma el neurobiólogo estadounidense Michael
    Fossel?

Con independencia de cuál de las dos teorías sea cierta, e incluso, como
otros muchos defienden, si el envejecimiento se produce como consecuencia
de una mezcla de ambos, y por tanto como resultado de varios factores, lo
real es que el envejecimiento es un lento y progresivo proceso que lleva
consigo una serie de cambios no sólo en el organismo, sino también en la
mente y en la relación de las personas con el entorno que les rodea y que
les hace por tanto mas susceptibles de ser vulnerables ante diferentes pro-
cesos y enfermedades que pueden incluso ser divididas en dos grupos:

  • Las dependientes directamente de la edad, en las que el riesgo de
    padecerlas aumenta directamente con la misma, como es el caso de
    la enfermedad de Alzheimer, el Parkinson y la osteoporosis, entre
    otras.

  • Otro grupo de enfermedades, aunque están relacionadas con la edad,
    no dependan directamente de ella; esto es lo que pasa con la úlcera
    péptica, la gota, la colitis ulcerosa, las hemorroides, las enfermeda-
    des del corazón, los procesos tumorales, las enfermedades cerebro
    vasculares y la diabetes mellitus.

Pero, además, es que el curso y la severidad e incluso hasta el pronóstico
de todos estos procesos que acompañan al envejecimiento, están vinculados
con algunos condicionantes sociales que obviamente suelen ser la norma en

370 ALBERTO DE PINTO BENITO

las personas mayores, tales son la viudedad, el aislamiento social, la ausen-
cia de cariño o la percepción de sentirse inútiles e innecesarios, condicio-
nantes que les hacen ser subsidiarios de una mayor y más cualificada aten-
ción de sus necesidades.

Hoy día, cuando los avances económicos, científicos, sociales y tecno-


lógicos, posibilitan que la supervivencia de los lesionados medulares sea
prácticamente superponible a la del resto de la población, se hace innegable
que el proceso de envejecimiento afectará a las personas con lesión medular
en la misma medida que lo hace con el resto de la gente aunque posiblemen-
te con mayor gravedad. Por ello se hace necesario que los cambios que se
pueden provocar en el organismo con el envejecimiento, junto a las altera-
ciones secundarias al proceso medular, sean tenidos muy en cuenta al objeto
de poder actuar sobre ellos, al objeto de poder mantener o en su caso
mejorar la calidad de vida e incluso aumentar la supervivencia de las per-
sonas con lesión medular, durante lo que ya se conoce como tercera fase de
la lesión medular o fase de declinación, que viene marcada por una serie
de alteraciones como consecuencia de los cambios anatómicos y fisiológicos
que conlleva el proceso de envejecimiento. Estas alteraciones son:

  • Disminución en el número, tamaño y masa de las fibras musculares
    que se traduce en una pérdida de fuerza y de resistencia muscular.

  • Dificultad para retener agua lo que a nivel articular da lugar a una
    peor lubricación y amortiguación de las mismas y que clínicamente se
    refleja en una menor flexibilidad con tendencia a la aparición de con-
    tracturas.

  • Pérdida de masa ósea, con tendencia a la aparición de fracturas osteo-
    poró ticas.

  • Si a la pérdida de fuerzas y a la menor flexibilidad articular, se añade
    el sobreuso de las extremidades superiores, es fácil de entender la
    facilidad para padecer lesiones tendinosas y de nervios periféricos a
    veces tan invalidantes y que agravan con cierta frecuencia el grado de
    mi nus valía previo.

  • Mayor facilidad para tener una alteración de la función cardiovascu-
    lar, en relación con una serie de factores de riesgo, tales como el
    sedentarismo, la tendencia a la obesidad y la atrofia vascular que con
    disminución del calibre arterial sufren los vasos sanguíneos de los
    miembros paralizados.

  • Hay una disminución de la función respiratoria como consecuencia de
    la pérdida de elasticidad de la piel, de la pérdida del volumen muscu-
    lar y de una mayor rigidez de las articulaciones costovertebrales que
    provocarán una mayor dificultad para mover la caja torácica, lo cual

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR 371

estará más o menos agravado en dependencia del nivel neurológico


donde asiente la lesión.

  • Hay una tendencia a la disminución de la capacidad vesical y de la
    elasticidad uretral, con un aumento del volumen de orina residual, y
    una mayor incidencia de las infecciones del tracto urinario, en relación
    con alteraciones del sistema inmunitario y a ese aumento del volumen
    residual de orina.

  • Con la edad la vejiga urinaria sufre una serie de cambios anatómicos
    y fisiológicos que en el caso de los lesionados medulares, hacen variar
    su funcionalidad y por tanto es necesario replantearse en muchas
    ocasiones su manejo y tratamiento.

  • Existe una tendencia a sufrir un enlentecimiento en el transporte, al-
    macén y evacuación del contenido intestinal, con lo que se puede
    agravar el estreñimiento crónico y pertinaz que acompaña a la lesión
    medular, perdiéndose el ritmo cíclico de evacuación intestinal que la
    mayor parte de los lesionados medulares tiene perfectamente esta-
    blecido.

  • Durante esta fase de la vida hay una peor hidratación de la piel, una
    pérdida de la elasticidad de la misma, una disminución de su vascu-
    larización y un adelgazamiento de la epidermis que tiene como con-
    secuencia una pérdida de su propia capacidad reparadora, por lo que
    el riesgo de padecer ulceraciones y escaras es aun mayor.

En conclusión, en el proceso normal del envejecimiento se producen una
serie de cambios anatómicos y fisiológicos que cuando ocurren en un indi-
viduo con lesión medular pueden agravar las alteraciones secundarias a la
propia lesión y acelerar el deterioro de un determinado órgano.

El conocimiento de estos factores y su implicación en la lesión medular


puede darnos idea de qué medidas podemos instaurar para prevenir un daño
mayor y en muchos de los casos aumentar la supervivencia.

Por ello, de la misma forma que hemos determinado una decena de


factores que inciden sobre la lesión medular, se puede aconsejar el cumpli-
miento de un decálogo de acciones preventivas que perfectamente perfila y
delimita la Dra. Montserrat Bernabeu en un trabajo publicado en la revista
Rehabilitación hace un par de años.

Este decálogo es el siguiente:



  1. Vigilancia diaria de las zonas de apoyo de la piel.

  2. Movilizaciones diarias de las extremidades paralizadas.

372 ALBERTO DE PINTO BENITO

  1. Control estricto del sobrepeso.

  2. Dieta rica en fibras.

  3. Ingesta líquida de más de 2 litros al día.

  4. Asegurar un buen vaciado vesical.

  5. Ejercicios respiratorios diarios en pacientes cervicales y dorsales
    altos, procurando un diagnóstico y tratamiento precoz y rápido de
    los procesos infecciosos respiratorios.

  6. Evitar los hábitos perjudiciales como el tabaco.

  7. Mantener un ritmo cíclico de evacuación intestinal de al menos una
    vez cada 48-72 horas.

  8. Ayuda psicológica apropiada para los procesos psicológicos asocia-
    dos a la vejez (depresión, demencia, etc.).

Pero si importante es nuestra salud física, no menos importante debe ser
el grado de bienestar que ocuparemos dentro de la sociedad en un futuro
próximo. Por ello y dado que el envejecimiento constituye para todos noso-
tros nuestro futuro más o menos inmediato, deberemos prestarle especial
atención no sólo para prevenir o enlentecer su acción sobre el organismo (de
lo que ya hemos hablado), sino también para procurar un mayor aprovecha-
miento para nuestro colectivo, de los cambios y avances tecnológicos de los
que hoy estamos siendo testigos a través fundamentalmente de la sociedad
de la información, de la que como afirma la Agenda 2000 de la Comisión
Europea, constituye uno de los cambios más importantes de este nuestro
tiempo, ofreciendo a las personas con discapacidad mayores oportunidades
para incrementar la participación, la integración y la independencia, ya que
claramente fomenta la igualdad en el mundo cultural y laboral entre todas
las personas, independientemente de su condición física, y por tanto siempre
que impere la filosofía de la accesibilidad y del diseño universal, algo que
parece empieza a producirse, el futuro de las personas con discapacidad en
esta Sociedad de la Información será jugar cada vez un papel más activo.

En definitiva, el lento, normal e inexorable proceso de envejecimiento


afecta a nuestro cuerpo, a nuestra mente y a nuestro mundo circundante, por
lo que se hace necesario, no sólo preparar a las personas para compensar la
disminución de vitalidad que progresivamente tendrán, sino también adaptar
el entorno para permitirlas ser tan funcionales e independientes como sea
posible.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y


VIDA AUTÓNOMA

Miguel Ángel Toledo Bachiller

Trabajador Social, Antropólogo Social y Cultural,
Coordinador de Proyectos de la Federación Nacional de Asociaciones ASPAYM

1. INTRODUCCIÓN: PERFIL DEL LESIONADO MEDULAR

Para una mejor ubicación, es importante en primer lugar tener claro al
tipo de personas al que nos estamos refiriendo; es decir, una persona con
lesión medular es una persona que padece una minusvalía de grado grave o
muy grave y que generalmente va a precisar de una silla de ruedas para
desenvolverse en su medio. No obstante, la gravedad de la minusvalía va a
ir en función del nivel de su lesión, con lo cual nos podemos estar encon-
trando desde personas que, aún con su merma funcional, pueden obtener un
nivel de independencia bastante alto en sus actividades de la vida diaria,
lesiones en la parte inferior de la espalda, hasta personas cuya lesión se
encuentra en las vértebras cervicales —cuello— y que precisan de terceras
personas para realizar las actividades más imprescindibles, es decir, van a
tener una dependencia casi absoluta.

2. PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y VIDA AUTÓNOMA

Dentro del compromiso que ASPAYM tiene con el colectivo al que repre-
senta, buscando por objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de estas
personas, la Federación Nacional, haciéndose eco de las demandas más prio-
ritarias de sus socios, comienza a trabajar para implantar un servicio de apo-
yo. Al efecto, el Programa que se implemento fue el de «Ayuda a Domicilio»
en 1991, que ha pasado a llamarse en el año 2001, tras una reconversión de
sus contenidos, programa de «Atención Personal y Vida Autónoma».

Su objeto fundamental es el de prestar un apoyo integral a personas


gravemente discapacitadas y con un elevado nivel de dependencia. A partir
de aquí se van a intentar cumplir los siguientes objetivos:

374 MIGUEL ÁNGEL TOLEDO BACHILLER

OBJETIVOS
General

1. Garantizar la cobertura de necesidades básicas del individuo impli-


cándole activamente en el logro de las metas fijadas.

Específicos



  1. Evitar el potencial internamiento en instituciones propiciando que el
    individuo permanezca en su entorno mientras las posibilidades que
    tenga a su alcance así lo permitan.

  2. Potenciar el desarrollo de habilidades tanto personales como sociales.

DESTINATARIOS

Toda persona que solicita el Servicio de Atención Personal y Vida Au-


tónoma, lógicamente se tiene que ajustar a un perfil, cumplir una serie de
requisitos y ser valorada su inclusión a partir de unos criterios de selección
previamente establecidos.

Perfil

  1. Persona socia de ASPAYM en cualquiera de sus asociaciones.

  2. Padecer una lesión medular.

  3. Tener reconocida administrativamente la Calificación de Minus-
    valía.

Criterios de selección

  1. Gravedad de la lesión.

  2. Presencia de apoyos externos: familiares, vecinales, amistades, Ser-
    vicios Sociales u otras entidades públicas y/o privadas.

  3. Nivel de Recursos Económicos.

Requisitos

1. Pago de cuota en función de su situación socioeconómica. Pensa-
mos que es importante que se abone una cuantía económica por
recibir este apoyo, aunque sea una cuota simbólica, porque de esta
forma va a haber una mayor valoración del servicio, a la vez que
una mayor legitimación por parte del usuario a la hora de reivindi-

PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y VIDA AUTÓNOMA 375

car sus derechos. La cuota se hace a partir de la situación socioeco-
nómica del demandante, de modo que quien más posibles tenga,
realizará una mayor aportación que el que menos. Para aplicar lo
mencionado existen unas tablas baremadas que tras una serie de
cálculos indicarán cuál es la cuota de aportación del beneficiario.

ACTIVIDADES

La configuración de las actividades para alcanzar los objetivos plantea-
dos, se pueden enmarcar en tres bloques bien diferenciados:

Atención Personal: Destinada a apoyar en las necesidades más directas
del individuo:


  • Aseo e higiene personal.

  • Ayuda en el vestido.

  • Levantarse-acostarse.

  • Dar de comer.

Atención del hogar: Dirigidas a solventar las necesidades del entorno
inmediato donde vive la persona:

  • Limpieza del domicilio (altos y bajos).

  • Lavado y atención de ropa.

  • Realización de compras domésticas.

  • Cocinado de alimentos.

Educación en habilidades: Serán aquellas actividades tendentes a con-
seguir aptitudes y actitudes que le supongan al sujeto alcanzar un mayor
grado de autonomía no sólo personal sino también social. En relación a este
último punto habría que decir que, dadas las circunstancias que rodean a una
persona lesionada medular, hay muchas cosas o actividades de la vida diaria
que si no se realizan, no es porque no se quiera, sino porque no se han
aprendido, bien porque suponen demasiado esfuerzo o bien que no se
han aprendido por carencia de una buena rehabilitación. Este es un aspecto
que nos preocupa mucho y es donde estaría inmerso lo que denominamos
el aspecto educativo del programa, esto es, intentar y propiciar que el indi-
viduo haga por sí mismo todo lo que realmente pueda hacer. El abordaje de
esta faceta del programa es lo que a priori nos va a diferenciar de un
servicio de ayuda a domicilio convencional como el que se pueda dispensar
desde una administración pública, -que generalmente están pensados para
tratar a personas mayores.

376 MIGUEL ÁNGEL TOLEDO BACHILLER

RECURSOS PERSONALES

El personal participante y necesario para poder desarrollar correctamente


el Servicio de Atención Personal y Vida Autónoma es el que a continuación
se enumera:

Asociaciones

  • Asistente/a personal o auxiliar de hogar: Son los trabajadores, que
    dirigidos desde la asociación de referencia, van a tener el contacto
    directo y diario con los beneficiarios del programa, realizando los
    apoyos tanto personales como directos que han sido pautados por el
    técnico. Debe quedar claro que en este tipo de actuaciones quedan
    excluidas todas las labores de tipo sanitario (tactos rectales, sondajes
    vesicales, inyección de fármacos, etc.).

  • Trabajador/a social: Es el profesional técnico que va a gestionar
    técnicamente el servicio desde su asociación. Se encargará de atender
    las demandas recibidas, valorarlas, adjudicar los servicios, llevar el
    correspondiente seguimiento y evaluación.

  • Auxiliar administrativo/a: Dará cobertura a todas las gestiones de
    tipo administrativo que demande el servicio en la asociación.

  • Coordinadores de programa: Están ubicados en el centro neurálgico
    de todo este entramado que se encuentra en la Federación Nacional.
    Se gestionará la globalidad de los aspectos técnicos y económicos
    (apoyar en los problemas técnicos, coordinar, establecer líneas de
    actuación homogéneas y realizar reuniones de seguimiento con los
    técnicos de cada asociación).

RECURSOS ECONÓMICOS

Subvenciones

  1. Ámbito Nacional: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales a través
    de su convocatoria del 0,52% del IRPF. Es el principal avalador del
    programa.

  2. Ámbito Autonómico y Local: Administraciones públicas de algunas
    comunidades autonómicas.

  3. Esporádicas ayudas de entidades privadas (p.e., Fundaciones ban-
    carias).

Aportaciones de los beneficiarios.
Financiación propia de la Asociación.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y VIDA AUTÓNOMA 377

3. DINÁMICA DE EJECUCIÓN DEL PROGRAMA

La explicación de este apartado puede resultar extensa y prolija en sus


detalles, pero de una forma somera y esquemática se puede circunscribir y
explicar a través de los siguientes puntos:

  1. Envío de ficha de solicitudes a los socios, con varios meses de
    adelanto al mes de enero, para que dé tiempo a poder contemplar y
    valorar todas las solicitudes del programa.

  2. Atención y valoración inicial de demandas a través de ficha, soli-
    citudes o por cualquier otra vía, contactando con el socio explicán-
    dole los términos del servicio, recogiendo cuál es su demanda ma-
    nifiesta, indicándoles la documentación necesaria que se precisa
    y, a ser posible, estableciendo una cita para realizar una visita a
    domicilio.

  3. Visita a domicilio (imprescindible) viendo al socio en su contexto,
    lo que nos ayudará a valorar la demanda manifiesta en función de
    la necesidad real (para ello, siempre tener en cuenta la importancia
    de la participación de los apoyos familiares, en la medida de lo
    posible).

  4. Comunicación al usuario del servicio que se va a adjudicar (locali-
    zación de horas y número de las mismas a la semana) y de la cuota
    a aportar por el mismo (se supone que tras recibir la documentación
    que se precisa para realizar los cálculos). Firma de contrato de
    prestación de servicio.

  5. Comunicación al Asistente Personal del Servicio que tiene que ofre-
    cer y en los términos que se ha de ejecutar. Debe de quedar claro
    que sólo debe hacer lo que el Trabajador Social prescriba (sería
    importante que hubiera una presentación del Trabajador Social al
    Usuario y Asistente Personal).

  6. Seguimiento o coordinación periódica tanto con el propio usuario
    como con el Asistente Personal.

Previo a todo esto, es necesario que se haga una estimación del número
de horas que se van a poder ofrecer durante todo el año, teniendo en cuenta,
lógicamente, el presupuesto con el que se cuenta.

4. EXPECTATIVAS DE FUTURO

A pesar de que nuestro programa ha sido objeto recientemente de una
importante reconversión con la finalidad de ofrecer cada día un mejor ser-
vicio a sus asociados y en concreto a las personas beneficiarlas del mismo,

378 MIGUEL ÁNGEL TOLEDO BACHILLER

seguimos trabajando para incrementar su nivel de calidad en la asistencia.
Siguiendo esta línea, está previsto incorporar dentro de la cobertura del
Programa de «Atención Personal y Vida Autónoma», el Servicio de Tele-
asistencia; complemento ideal para ofrecer una cobertura integral a todas las
necesidades de una persona lesionada medular.

Este programa es un servicio muy demandado, contando con una apre-


ciable lista de espera, ya que las limitaciones presupuestarias impiden poder
llegar a un mayor número de personas. Para afrontar esta circunstancia se
está buscando el patrocinio o colaboración de algunas entidades interesadas
en apoyar un programa de tan claros beneficios sociales.

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