Guide de l’accessibilité «A tout pour tous»

Titre 9 : Accéder Autrement

1. “Je réalise mes rêves” : portraits croisés

Photographe ou pilote aveugle, danseur sourd ou sans jambes, poète trisomique, athlète, philosophe, trader, chanteur, mannequin… Bien des personnes handicapées ont réussi là où on ne les attendait pas, repoussant les limites de l’inaccessible… Portraits croisés.
« Tout est possible, même quand on est trisomique, on peut y arriver », déclare Nathalie Nechtschein, poétesse trisomique, sur RMC. « On peut se battre aussi et pourquoi pas écrire des poèmes ou s’épanouir dans autre chose. » Dans son dernier album, D’Elles, Céline Dion interprète un des poèmes de Nathalie : Si j’étais quelqu’un et dit « C’est le texte qui m’a le plus touchée. Où commence et où se termine la normalité et de quel droit lui donnons-nous des frontières ? » Il a été mis en musique par Erick Benzi qui l’avait découverte avec Jean-Jacques Goldman, dans un documentaire d’Arte. Un recueil de ses poèmes a été publié sous le titre Ma différence. « Je réalise justement mon rêve, confie Nathalie à France Dimanche. Si je n’avais pas eu de handicap, je n’aurais peut-être pas pu être poète ! Je le vois maintenant comme un avantage par rapport aux autres, car c’est ma source d’inspiration. »

Première personne trisomique à avoir obtenu un diplôme universitaire, Pablo Pineda explique au quotidien El Pais : «Oui, cela a été très dur. Si individuellement nous ne nous mettons pas de barrières, nous finissons par enfoncer celles qui existent autour de nous. » Ayant un diplôme de professeur des écoles en éducation spéciale, il n’a pas été autorisé à enseigner et prépare une licence en psychopédagogie. Il travaille à la mairie de Malaga sur un projet d’insertion sociale. Le plus dur est de devoir toujours prouver qu’il est capable. Il doit jouer dans un film de Julio Medem, Yo también, qui s’inspire de sa propre histoire. Une autre manière de dire aux personnes trisomiques, comme il le fait en conférence, qu’il faut s’accepter tel que l’on est, voir ses possibilités, persévérer…

Personne n’est parfait

Hirotada Ototake est né sans bras ni jambes. Son autobiographie Personne n’est parfait s’est vendue à plus de 4 millions et demi d’exemplaires au Japon. Il suit une scolarité en milieu ordinaire, joue au foot, s’habille avec soin, voyage et « cultive tous ses possibles » : « J’ai vécu ma vie non comme une “personne handicapée” mais comme une personne. » Licencié en sciences politiques et économiques, il devient journaliste sportif à la télévision. Il s’implique dans un combat contre les préjugés, s’engage au niveau local sur les questions d’accessibilité et témoigne dans les écoles, ayant trouvé la réponse aux questions qu’il s’était posées une nuit : « Pourquoi suis-je né handicapé ? S’il y a des choses qu’un handicapé ne peut pas faire, il y a des choses que seul un handicapé peut faire. S’occuper du bien-être des handicapés, par exemple. Qu’est-ce que moi seul, Hirotada Ototake, je pouvais faire ? »
C’est lesquels les autistes ?

« Nous sommes “les animals” du paramédical. Assassins des préjugés, promulguant les valeurs sociales. Six jeunes et six éducs voyagent au sein de la musique. Notre combat est social, notre cause apolitique. Rebâtir des idéaux, combattre l’immobilisme. Fini les préjugés des gens à l’égard de l’autisme », annonce la couverture du deuxième CD de Percujam C’est lesquels les autistes ? Le groupe chante certains textes du Papotin – journal atypique, dont l’équipe a interviewé aussi bien Marc Lavoine, Howard Buten, Lorie, Bertrand Delanoë que Jacques Chirac –, se produit avec Tryo, Ceux qui marchent debout…, voyage et change l’image des personnes autistes. Un combat que mènent d’autres musiciens comme Turbulences, ainsi que le dessinateur Gilles Tréhin qui a conçu la ville imaginaire d’Urville, les écrivains Daniel Tammet qui vient de publier Je suis né un jour bleu, à l’intérieur du cerveau extraordinaire d’un savant autiste, et Temple Gradin, auteur de Ma vie d’autiste.

Devenir spécialiste

“Tout est possible” est le titre d’un chapitre du livre de Grégory Perrin, devenu tétraplégique suite à un accident de moto à 17 ans. Il y raconte la visite d’un médecin à la retraite qui changea sa vie : « “Ton corps est mort, oui, mais pas ta tête. (…) Comme tu n’auras pas besoin de t’occuper de ton corps, cela te laissera le temps de t’occuper de ta tête.” (…) Je méditai longtemps ces mots. Un vrai déclic. Sur le coup, j’en fus très perturbé. Mais je compris que puisqu’il me fallait “faire avec”, en prendre mon parti, autant le faire intelligemment. Déployer une stratégie. Méthode aïkido, c’est-à-dire utiliser la force de l’adversaire. La force fulgurante du handicap. Vous êtes bloqué dans un fauteuil, vous ne pouvez donc ni batifoler ni vous disperser. Les objectifs doivent être précis, limpides, et vous avez tout votre temps pour les remplir. Je compris que, si l’on devient spécialiste dans un domaine, le handicap s’efface. » Grégory reprend alors ses études et se bat pour conquérir son autonomie et devenir trader, le seul financier tétraplégique au monde (voir encadré p. 97).
Cultiver ses talents

« J’ai les bras et les jambes trop courts (c’est un enfant de la thalidomide, NDLR), mais en revanche, on m’a donné ce talent de pouvoir être sur scène et chanter », confie Thomas Quasthoff à Classica Répertoire. Il se produit avec les plus grands orchestres, a enregistré de nombreux disques. Son répertoire couvre Schubert, Mahler, Bach et du jazz. Sa voix est très expressive avec une large palette de couleurs vocales et il a une merveilleuse présence sur scène. Pourtant il n’a pu aller au conservatoire, ne répondant pas aux critères d’entrée, mais il suit des cours privés en parallèle d’études de droit « J’ai voulu d’abord m’assurer que mon art serait plus important que mes handicaps physiques », précise-t-il. Il a écrit son autobiographie : Die Stimme (La Voix) parce que : « Comme Itzhak Perlman, George Shearing, Ray Charles ou Stevie Wonder, j’ai réussi à mener une carrière internationale. L’apparence, dans le domaine de la musique classique, spécialement pour un chanteur, est primordiale. Mon activité et ce que je suis devenu peuvent encourager des personnes à persévérer et à voir la vie sous un aspect positif. »

Utopie ?

Devenu tétraplégique à 16 ans, puis tétraparésique, Laurent Marzec construit un projet fou : la traversée des Pyrénées sur un tricycle à traction manuelle (650 km et 13 cols). « Un impossible voyage comme un périple pour la vie (…), un point lumineux sur l’horizon, un rêve, mon inaccessible étoile. » Car Laurent appartient à l’Union des tétraplégiques à objectifs purement impossibles et exagérés ou Utopie ! Il lui a fallu combattre l’idée qu’il n’y arriverait pas : « Pendant quinze ans, j’ai contemplé le reflet dégradé de mon être au miroir de mes fantasmes. La traversée de cette chaîne de montagnes, c’était l’inaccessible. Je faisais tout, dans mes rêves les plus fous, pour le rendre inaccessible. » De retour de ce qui deviendra un voyage à la découverte de soi et des autres, il crée l’association Raid nature handicap, qui organise des activités en pleine nature pour des personnes handicapées et il se lance dans un nouveau défi : traverser le désert marocain.

Faire des choses “inaccessibles”

« Il faut distinguer le visuel, ce que voient nos yeux, du visible, ce que voit notre esprit », explique Evgen Bavcar, dans le Journal du CNRS. Devenu aveugle à l’âge de 12 ans, il n’en a pas moins poursuivi une carrière de photographe. Il expose les photos qu’il prend, évaluant les distances au toucher ou au son, après les avoir construites mentalement. « Les aveugles ont des connaissances à proposer aux voyants. Laisser le champ libre aux autres perceptions permettrait un enrichissement de leur regard, une ouverture à de nouvelles interprétations qui, sous le poids démesuré du “visuel”, ne peuvent se frayer un chemin. » C’est ce qu’offrent aussi d’autres photographes aveugles : Paco Grande, Flo Fox, Toun Ishii, Rosita McKenzie.

Piloter un avion ou un appareil volant lorsqu’on ne voit pas, n’entend pas ou n’a pas l’usage de ses jambes… c’est possible. Jamais seul aux commandes pour Les Mirauds volants, mais avec les mêmes appareils que les autres pilotes. Dans les aéroports où le pilotage se fait à vue pour les pilotes sourds et malentendants : ainsi, Henri Corderoy du Tiers vient d’obtenir sa licence de pilote en France – il avait déjà la licence américaine. Avec des commandes à main pour les pilotes paraplégiques, comme Dorine Bourneton… « C’est la première fois (et certainement la seule) que nous pouvons nous retrouver aux commandes d’une machine qui évolue dans les trois dimensions de l’espace », observent Les Mirauds volants. Alors quel bonheur de se sentir libre, de voler !

Devenue sourde à l’âge de 6 ans, Maria Angeles Narvaez continue à danser, suivant toutes sortes de cours : danse classique, contemporaine, régionales… Sévillane, elle crée la compagnie 30 decibelos – ce qui lui reste d’audition – et présente des classiques du répertoire flamenco, guidant ses pas sur les vibrations du cajon du percussionniste, signant les paroles avec beauté, force et passion. Elle apparaît dans le film de Carlos Saura, Flamenco.

Hors normes

« L’un des plus beaux et des plus extraordinaires interprètes jamais vus. » C’est ainsi que Lloyd Newson, directeur de la compagnie DV8 parle de David Toole, danseur, acteur, chorégraphe, professeur. Seulement il est né sans jambes. Il a été formé au centre Laban à Londres et a appartenu à la compagnie Candoco. Il danse sur ses bras ou en fauteuil roulant, sur le dos d’un danseur… avec une grâce, une puissance époustouflantes, faisant oublier qu’il est un danseur hors normes. Si bien que Sophie Constanti, du Guardian, écrit : « Aucun spectateur de To please the Desert ne décrirait Toole comme handicapé physique. » Dans The Cost of Living, Lloyd Newson lui donne un rôle à sa mesure, qui pourtant n’éclipse pas les autres danseurs parmi lesquels certains sont grands, gros… et nous interroge sur la notion de convention et de standard. Quel est le prix d’une vie ? Si vous l’avez manqué au Théâtre de la Ville en 2003, vous pourrez toujours voir le DVD.

« Ce qui compte, c’est ce qui vous reste »

Amputée sous les deux genoux à l’âge d’un an, car elle était née sans fibules, Aimée Mullins n’a cessé de battre des records : athlète, diplômée en histoire et diplomatie, actrice, mannequin... et l’une des plus belles femmes au monde d’après les magazines “people”. Étudiante, Aimée a été frappée de voir combien des personnes handicapées se limitaient elles-mêmes en raison de leur handicap. « Ce qui compte n’est pas ce que vous avez perdu, mais ce qui vous reste », dit-elle, car elle est aussi conférencière. Son sujet ? La motivation, reconnaître son propre potentiel malgré les obstacles rencontrés ! Parce que « la confiance est la chose la plus sexy qu’une femme puisse avoir». Après l’avoir vue en couverture d’un magazine, Matthew Barney lui demande de jouer dans Cremaster 3 en portant des prothèses transparentes. « Il a adoré l’idée que je développais de voir le potentiel. Plutôt que de regarder mes jambes comme une sorte de déficience que je devais surmonter, il a dit : “Pourquoi ne ferions-nous pas ce que nous voulons ? Nous pouvons tout faire.”»

« On ne peut pas le faire » est une phrase bannie par la compagnie anglaise StopGAP qui rassemble quatre danseurs dont deux sont handicapés, en fauteuil et trisomique. Leurs créations par des chorégraphes invités, comme Nathalie Pernette au Centre national de la danse, sont originales, parfois dérangeantes, drôles, émouvantes. Le point de départ du travail est le potentiel physique et intellectuel, et non les limites, de chacun des danseurs, en travaillant sur les complémentarités car « notre richesse réside dans notre différence ».

Réaliser ses rêves

« Ce n’est pas parce que je suis handicapé que j’ai une vie moins intéressante que les autres », aime à dire Ryadh Sallem, victime de la thalidomide. « Je réalise mes rêves, je voyage, je fais du basket…» Membre de l’équipe de France de basket-fauteuil, directeur de l’association Cap-saa (Cap-sport art aventure amitié) qui organise des actions de sensibilisation et de prévention dans les écoles “Cap-classes”, les entreprises et les prisons, fondateur du Défistival, instigateur de missions humanitaires… Ryadh déborde de projets. Il lutte à la fois « contre la victimisation et l’auto-exclusion des personnes handicapées et contre les préjugés venant de tous bords, en développant des actions qui permettent aux gens de se rencontrer, de promouvoir la mixité. » Une nouvelle idée ? Les personnes handicapées sont acteurs de changement : « Ne vous demandez pas ce que vous pouvez faire pour elles, mais ce qu’elles peuvent faire pour vous. »

Marie-Claire Brown

Bats-toi (extrait)

Bats-toi
Ouvre tes ailes
Un secret ne se cache pas
Chante sur tous les toits
Que tu es là...

Bats-toi
Mais respecte le silence
Apprivoise-le un instant
Dans un coin tout frais
Où tu retrouveras tes forces.

Nathalie Nechtschein

2. Comment accéder… aux personnes handicapées

Des guides expliquent aux “gens ordinaires” comment se comporter avec les personnes handicapées.

Comment parler du handicap avec une personne handicapée ? Comment communiquer avec une personne sourde ? Quelle attitude adopter avec un non-voyant ?... Plusieurs guides se proposent d'expliquer aux personnes intéressées les comportements appropriés, dans une approche plus sociologique, voire ethnologique, que clinique : comme on apprend une langue étrangère ou l’on s'ouvre à une autre culture. Réalisé en 2005 avec le soutien du ministère chargé des Personnes handicapées, de l'Agefiph et d'entreprises, Vivre ensemble, le guide des civilités à l'usage des personnes ordinaires, publié par les services de l'État, répond à toutes ces questions de façon simple et légère.

Après de courtes définitions des différents types de handicap et des aides techniques existantes, le guide propose des conseils pour savoir reconnaître un handicap, dans le cas des handicaps dits “invisibles” (sourds, handicapés psychiques…), accueillir, échanger et aider dans cinq grandes familles de handicap : moteur, visuel, auditif, mental et psychique. Des illustrations viennent appuyer ces conseils dans des saynètes reproduisant des situations de la vie quotidienne, tandis que des témoignages apportent le point de vue, évidemment nécessaire, des personnes handicapées.

Dans le même esprit, le Programme régional de formation des travailleurs handicapés en Ile-de-France a édité en 2005 un guide intitulé L'accueil d'une personne handicapée. Celui-ci explique les attitudes à privilégier ou la manière de limiter les risques de maladresses et d'incompréhensions. Passé les informations d'ordre général sur le langage et les attitudes à adopter, il propose également des conseils, trucs et astuces par type de handicap.

Vaincre la peur de l'autre

De nombreuses associations représentatives d'un type de handicap ont eu la même démarche en communiquant sur les comportements à adopter face aux personnes qu'elles représentent, et notamment les personnes sourdes et malentendantes qui souffrent particulièrement des maladresses, préjugés et incompréhensions de la part des “gens ordinaires”.

A la lecture de ces différents ouvrages, d'aucuns pourront constater la simplicité, voire l'évidence des conseils prodigués. Pourtant, ils ne sont pas appliqués au quotidien. Le monde du handicap reste un mystère pour le grand public, quand il ne fait pas peur à de nombreuses personnes. Dans un monde parfait, la logique voudrait que tout être humain soit en mesure de se comporter naturellement et de communiquer avec n'importe qui, pour peu qu'il fasse preuve d'un minimum d'humanité.

« Entrer en contact avec une personne handicapée suppose d'accepter une règle du jeu toute simple : adopter, fût-ce même un court instant, la logique de l'autre, son point de vue, afin d'identifier les petits écueils usuels de la vie ensemble, pour les dépasser », observait Marie-Anne Montchamp, en préface du Guide des civilités à l'usage des gens ordinaires, alors qu'elle était ministre chargée des Personnes handicapées.

MC
Le Guide des civilités à l'usage des gens ordinaires est disponible gratuitement, au format pdf, sur : www.handicap.gouv.fr/IMG/pdf/guide_vivrensemble.pdf

Le guide L'accueil d'une personne handicapée est à demander auprès de la coordination du PRFTH, 18 rue Piat - 75020 Paris. Tél. [phone]. Fax : [phone].

3.

Les bonnes intentions, parfois, ne suffisent pas…
« L’enfer est pavé de bonnes intentions », affirme le dicton. Sans aller jusqu’à impliquer Lucifer, l’œil averti peut souvent constater quelques ratés de l’accessibilité : soit on a voulu trop bien faire et l’on est à côté de la plaque, soit des besoins antagonistes rendent l’adaptation inefficace, soit encore on s’est concentré sur un seul handicap, le plus souvent l’incapacité motrice, et l’on a oublié les autres. Petit bêtisier en images.
Véronique Vigne-Lepage et Chantal Féminier

Photos bêtisier Voici les légendes :

Image 1: Ces toilettes, situées dans un Ésat, sont accessibles aux personnes handicapées... musclées ! Il faut en effet faire une sacrée gymnastique pour manœuvrer entre les deux lourdes portes. Par ailleurs, les barres d'appui ont été “oubliées”

Image 2 : Prévoir des portes battantes, c'est bien. Mais la fenêtre est trop haute : les personnes valides arrivant de l'autre côté ne voient pas cette dame en fauteuil roulant et risquent de lui envoyer violemment les portes dans les genoux !
Image 3 et 4 : En réalisant cette rampe d'accès dans un coin de l'escalier, les propriétaires de l’immeuble se sont “dédouanés”. Mais bon courage à la personne qui tentera de descendre (ou même de monter) par cette rampe ! Surtout par temps de pluie... A noter que dans cet immeuble est installé le Service médical de la Caisse primaire d'assurance maladie d'une grande ville française
bêtisier 3 : Dans l'ascenseur de ce parking, on a même indiqué les étages en braille... pour les automobilistes non voyants ?!
Bêtisier 4 : Une incohérence très fréquente : aux passages piétons, on abaisse le trottoir, on installe une bande podotactile... Mais pour empêcher les voitures d'empiéter sur cet espace, on plante un “potelet” au milieu du passage. Les non-voyants risquent de s'y heurter et les personnes en fauteuil devront le contourner au prix d’efforts supplémentaires...