Jaargang 11, November 2016 Prijs: € 3,95

Leven in stilte….
Stel, je bent licht verstandelijk beperkt. Het kan zijn dat je hierdoor moeite hebt met het uiten van emoties, communiceren en zo zijn er nog meer gevolgen aan het hebben van een verstandelijke beperking. Hoe is het dan om naast die verstandelijke beperking ook nog eens een auditieve beperking te hebben? Je leeft in een wereld waarin bijna iedereen kan horen en communiceert door middel van stemgebruik. Zij begrijpen jou vaak niet en jij begrijpt hen niet. Door middel van dit artikel wil ik jullie graag meenemen in de dovenwereld….

Vorig jaar ben ik zelf een jaar in de dovenwereld gestapt. Ik heb een jaar stage gelopen bij Kentalis, waar ik ondertussen werk. Ik werk op een woongroep voor kinderen met een verstandelijke beperking die doof en slechthorend zijn met bijkomende problematieken. Kentalis is een organisatie die gespecialiseerd is op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen met een beperking in het communiceren en horen. Kentalis zet zich in om er voor te zorgen dat de cliënten zich kunnen ontwikkelen op het gebied van taal en communicatie, zodat zij zo goed mogelijk kunnen meedoen in de samenleving. De doelgroep bestaat voornamelijk uit cliënten die doof of slechthorend zijn, met een taalontwikkelingsstoornis of doofblindheid. Sommige cliënten hebben ook psychiatrische problemen, een verstandelijke beperking of een motorische achterstand. (Koninklijke Kentalis, 2015).

Een jaar waarin ik heel veel heb geleerd begon simpelweg met het drukken op de deurbel. Dit was ook het eerste moment waarbij ik direct merkte dat ze doof waren. Want in plaats van het geluid van de deurbel, kwamen er lichtflitsen uit het plafond. Ik kwam binnen op een woongroep voor kinderen met een verstandelijke beperking die doof of slechthorend zijn met bijkomende problematieken. Het niveau van de groep is erg wisselend. Als voorbeeld dat de problematiek divers is er woont een dove jongen, in een rolstoel, met bijkomende problematieken en het sociale-emotionele niveau van ongeveer een jaar oud. Daarnaast woont er ook een meisje op de woongroep wonen die slechthorend is, die naar het voortgezet speciaal  onderwijs gaat voor kinderen met een communicatieve meervoudige beperking en zij heeft een sociaal-emotioneel niveau van 6 jaar. Kortom, het niveau van de groep ligt erg uiteen. Op

mijn eerste stagedag voelde ik in een klap hoe zij zich moeten voelen in een horende maatschappij. Ik zat in een ruimte vol fladderende handen die zo snel heen en weer bewogen dat ik niet wist waar ik moest kijken. Binnen een week leerde ik zelf al een aantal gebaren en moest ik mijn schaamte aan de kant zetten om optimaal te leren gebaren.  Ik was in het begin vooral onzeker om fout te gebaren.

‘Op mijn eerste dag voelde ik direct hoe zij zich moesten voelen in de horende wereld ’

Een blik vanuit de samenleving

De kinderen bellen aan op elf november bij de voordeur. De deur gaat open en de kinderen beginnen met zijn allen ijverig liedjes te gebaren. Je ziet bij de vrouw ,die staat te kijken, als eerste een geschrokken houding. Ze had dit niet aan zien komen, want behalve de gehoorapparaten kan je het van de buitenkant niet zien. Ze heeft geen idee waar ze het over hebben, maar aan het eind van de liedjes steekt ze een duim omhoog, heeft een grote lach op haar gezicht en laat de kinderen een snoepje kiezen. Wat mij opvalt is dat de vrouw erg haar best doet om contact te maken met de dove kinderen. Dit vind ik heel mooi om te zien, want ik heb zelf in het begin van mijn stage ervaren hoe moeilijk het is om initiatief te nemen in het communiceren. Wat mij verder ook opvalt als begeleider, is dat de dove kinderen eigenlijk weinig verwachtingen hebben van de horende vrouw. De kinderen weten dat ze niet kan gebaren en ze dus ook geen gesprek hoeven aanknopen. De kinderen hebben allemaal een snoepje gepakt. Ondertussen gebaar en zeg ik: en wat zeggen we dan? Ze gebaren allemaal vriendelijk dankjewel en rennen naar het volgende huis.

Dove en horende kinderen
Door de communicatieproblemen wordt er een barrière gevormd voor het vormen van een vriendschap tussen een dove en een horend kind (Nunes, Pretzlik & Olsson, 2001). Verder blijkt uit onderzoek dat dove kinderen minder vrienden hebben, vaker afgewezen of genegeerd worden en minder interactie hebben met horende leeftijdsgenoten. Juist het ontwikkelen van relaties en vriendschappen is erg belangrijk voor kinderen. Hierdoor worden er namelijk sociale vaardigheden geworven (Wauters & Knoors, 2008). Een gevolg van het moeite hebben met het aangaan van contact met leeftijdsgenoten is dat zij hierdoor een laag zelfbeeld kunnen ontwikkelen. Dit wordt niet alleen door de auditieve beperking veroorzaakt, maar ook door de sociale problemen (Hintermair, 2006). Doordat ze naast de auditieve beperking ook nog een verstandelijke beperking hebben, zorgt dit ervoor dat het nog moeilijker wordt om contact te maken met leeftijdsgenootjes.

Ik zie, op de woongroep waar ik werk, dat de kinderen van de woongroep veel contact hebben met andere kinderen met een verstandelijke- en auditieve beperking. Deze kinderen hebben zij leren kennen door middel van school of door middel van de woongroepen waar ze wonen of logeren. Voor deze kinderen is het dan een uitkomst om via school en de woongroepen moeten leren omgaan met andere kinderen met dezelfde beperkingen, waardoor ze juist leren omgaan met sociale vaardigheden.

Doof met hoofdletter D

Het woord Doof met een hoofdletter ‘D’ is geen medische term die gelijkstaat aan doof of slechthorend. Doof met een hoofdletter heeft namelijk een culturele betekenis. Deze Doven ervaren de doofheid niet als een beperking, maar als een culturele identiteit.

De dovenwereld bestaat voor het grootste gedeelte uit prelinguaan doven. Dit zijn doven die nog nooit van hun leven hebben gehoord. Maar ook horende en slechthorende mensen kunnen zich welkom voelen in de Dovenwereld. Doordat  gebarentaal niet door de horende wereld wordt gebruikt, zorgt de gebarentaal voor een sterk eenheidsgevoel. Dit eenheidsgevoel wordt ook nog versterkt, doordat doven zich vaak buitengesloten voelen in de horende wereld (Dingemans, 2014).
‘Doven voelen zich vaak buitengesloten in de horende wereld’
Ook op mijn woongroep zie je de culturele betekenis van Doof terug. Dit zie ik terug doordat de kinderen een sterk eenheidsgevoel hebben met andere Doven. Verder zie ik dat de kinderen pas naar een begeleider toe trekken wanneer deze begeleider goed kan gebaren. De kinderen worden ondanks hun verstandelijke beperking ook opgenomen in de dovenwereld door de andere Doven. Dit zie je terug wanneer de kinderen worden uitgenodigd voor een etentje in het Dovenclubhuis in Groningen. De Doven gaan  direct met de kinderen praten en betrekken ze bij het uitje. Ook voel je vanuit de kinderen een wederkerend eenheidsgevoel, doordat ze op een onbekende plek zijn, maar toch begrepen worden door middel van gebarentaal. Hierdoor genieten ze volop van het uitje.  

Vanuit de ogen van een dove

Zelf vroeg ik aan een dove collega hoe zij het ervaart in de horende wereld. Maar zo makkelijk was dat niet om antwoord op te geven. Ze noemt dat ze heel tevreden is met haar leven en zichzelf prima kan redden in de deze maatschappij. Een groot punt waar ze wel tegen aanloopt is de onwetendheid van de maatschappij over doven, maar ook onwetendheid over de dovencultuur. Ze noemt dat bijna de hele maatschappij gericht is op geluid, terwijl iedereen enorme baat heeft aan visualisering. Gelukkig gaat dit nu langzaam wel steeds beter. Daarnaast ziet ze ook veel onwetendheid over de dovencultuur, wat al eerder is uitgelegd. Ze noemt dat ze trots is op de dovencultuur, met een eigen taal, humor en nog zo veel meer. Alleen niet alle doven krijgen volgens haar de kans om kennis te maken met deze dovencultuur, waar zij zo veel mooie herinneringen aan heeft. Dit komt doordat iedereen gericht is op het gehoor en dat de medische wereld dit probeert te ‘fixen’ door middel van een gehoorapparaat of cochleair implantaat.  Dit zodat zij hierna zo normaal mogelijk kunnen meedraaien in de maatschappij. Natuurlijk is het een mooie ontwikkeling voor het kind om te kunnen horen, alleen hierbij wordt volgens haar niet genoeg de sociaal emotionele ontwikkeling gekeken, wat zij persoonlijk veel belangrijker vind.

Meer weten over de dovenwereld? Bekijk de uitzending ‘De Doven’ van de Hokjesman via NPO.nl.

Auteur: Manon Bezu

Hoe reëel is de kinderwens van een LVB’er?

Deze strip geeft een lastig onderwerp weer. Wie bepaalt of mensen met een verstandelijke handicap kinderen mogen krijgen? Hoe zwaar telt het belang van het kind? Is gedwongen anticonceptie wel ethisch verantwoord? Ik kan niet zeggen dat ik voor ben, maar de boodschap die Iris de Groot naar voren brengt geeft wel stof tot nadenken. In haar geval is er geen hulpverlening aanwezig geweest in het gezin en is er van buitenaf niet ingegrepen, wat zeer kwalijk is. Wel ben ik van mening dat in dialoog met de LVB’er veel mogelijk is ondanks de aanwezige beperking.

Auteur: Esther Van Der Sluis
Nieuwsgierig geworden naar het verhaal van Iris? Bestel haar stripboek via de website www.idegro.nl!

Werken aan leefstijl door organisatie en cliënt
Organisatie De Zijlen heeft een missie, die luidt ‘betekenis boven beperking’. De Zijlen staat er voor dat ook mensen met een verstandelijke beperking betekenis hebben, betekenis boven de beperking. De doelgroep wordt gevormd door mensen met alle verschillende niveaus van verstandelijke beperkingen en alle andere bijkomende problematieken zoals lichamelijke beperkingen,  ontwikkelingsachterstanden, vormen van autisme en psychische problematiek. Ook de licht verstandelijke beperkte mensen vormt een deel van de doelgroep van De Zijlen. Om deze doelgroep optimale zorg en begeleiding te kunnen bieden is er, in samenwerking met Vanboeijen, FLINQ! Jeugd ontstaan. FLINQ vormt een onderdeel van de organisatie en heeft verschillende jeugdlocaties voor jongeren met een licht verstandelijke beperkin

Het welbevinden, het welzijn, de gezondheid en daarmee de leefstijl van de cliënt staat hoog in het vaandel bij de organisatie. Om die reden heeft De Zijlen, met en voor de cliënt, een aantal projecten opgestart om hiermee aandacht te besteden aan de leefstijl van de cliënten. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking dreigen namelijk gezondheidsrisico’s, omdat zij veelal onvoldoende bewegen om gezond te blijven. Uit onderzoek is gebleken dat de gevolgen van veroudering van deze mensen nog ingrijpender is dan voor de algemene bevolking. Zij hebben vaker en al op jonge leeftijd last van bijvoorbeeld overgewicht en zijn vaker fysiek inactief. Ook overzien mensen met een verstandelijke beperking minder goed de gevolgen van ongezonde leefgewoonten, denk aan voeding, bewegen, middelengebruik, verzorging, voor zichzelf. Vaak is dit het gevolg van kennistekort en onvoldoende stimulans vanuit de directe omgeving, zoals van professionals, familie of een ander netwerk (Rigter, 2013). Aandacht voor leefstijl draagt bij aan de kwaliteit van leven van mensen en bevordert het welzijn. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft om deze reden vastgesteld dat zorginstellingen aan bepaalde inspanningsverplichtingen moeten voldoen als het gaat om leefstijlbegeleiding binnen de hulpverlening aan de LVB-doelgroep (Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2012).


De Zijlen en leefstijl

Om een duidelijk beeld te krijgen van deze leefstijl projecten van De Zijlen, heb ik een

bezoek gebracht aan de organisatie. Na een rondleiding ben ik in gesprek gegaan en heb ik een interview afgelegd met de leefstijl coördinator, Bas Scholte-Aalbes. Een enthousiasteling die zich inzet voor alles omtrent de leefstijl van, voor en met de cliënten. De leefstijl werkgroep is ontstaan uit medewerkers vanuit verschillende locaties van De Zijlen die zich in willen zetten voor het onderwerp leefstijl. Zij zijn bij elkaar gekomen en hebben elk vanuit hun eigen locatie, groep en ondervindingen met verschillende cliënten hun ervaringen met elkaar gedeeld. Op deze manier was er al volop motivatie aanwezig, een goed begin voor de start van het project. Opvallend tijdens het interview was de continu aanwezige gedrevenheid aan de kant van meneer Scholte-Aalbes. Ook hij had zich voorbereid op dit gesprek en had in allerlei mogelijke vormen voorbeelden van verschillende projecten bij zich. Er kwamen stappentellers op tafel, gedrukte thema t-shirts, sheets en filmpjes op de i-pad, verschillende sociale media kanalen werden mij getoond en ondersteund met verhalen over succesvolle ervaringen. Al snel werd mij in geuren en kleuren verteld over een speciale dag van het afgelopen weekend, waarbij veel cliënten meededen aan de zogenaamde ‘Sintma-run’. Cliënten mochten genieten van een plekje achterop de motor en aten een gezonde lunch tussendoor. Want ook dát is leefstijl, volgens Scholte-Aalbes. Niet alleen voeding, bewegen en sporten, maar ook genieten en verantwoorde, speciale dagjes uit horen bij leefstijl.

De LVB’er en leefstijl

Vele voorbeelden uit de praktijk kwamen voorbij, van enthousiaste cliënten tot aan cliënten die liever op de bank blijven zitten die het nut er niet van inzien. Zo benoemde de leefstijl-coördinator een typisch voorbeeld uit de praktijk, waar veel professionals die werken met deze doelgroep zich in zouden kunnen herkennen. ‘Een cliënt loopt ongeveer een uur na het avondeten met een grote zak snoep langs de begeleider. Het is bekend dat deze cliënt vaak snoept, maar het lijkt met de dag erger te worden. Hij besteedt zijn zakgeld voor een groot deel uit aan snoep, chips en fastfood. Dit is ook terug te zien in zijn lichaamsgewicht en de begeleider besluit om dit bespreekbaar te maken. ‘Ik bepaal zelf wel wat en hoeveel ik eet’, hij haalt zijn schouders op en doet nog een greep uit zijn snoepzak. Het lijkt hem niets te schelen. De begeleider maakt zich hier vervolgens zorgen om en voelt zich verantwoordelijk, echter ziet het er naar uit dat de cliënt niet van plan is om verandering in zijn gedrag aan te brengen’.

De specifieke lvb doelgroep met zijn typische voorbeelden werd uitvoerig besproken. De coördinator was realistisch door ook te kijken naar de grote uitdagingen die deze doelgroep met zich meebrengt met betrekking tot leefstijl. Meerdere keren kwam hij terug op het belang om aandacht te besteden aan de voorbeeldfunctie van de begeleider, want waarom zou de lvb cliënt wel van de bank afkomen als de begeleider besluit om weer op de groep te blijven? Of, waarom zou de cliënt gaan stoppen met roken als de begeleider in zijn pauze ook gezien wordt met een sigaret?

Ook het gebrek aan kennis in relatie tot leefstijl bij de LVB’er werd besproken, behoeftebevrediging op de korte termijn, dat is wat belangrijk voor hen is. Want, een zak chips als ontbijt is toch ook lekker? Kortom, het inlevings- en ervaringsvermogen van de doelgroep is volop aanwezig bij de coördinator. Daarnaast kwam de manier van scholing en kennis over de projecten bij de begeleider aan bod. De professional van nu is niet langer meer alleen geïnteresseerd in ellenlange pagina’s. De plannen moeten zo snel mogelijk vertaald worden naar actie, op die manier bereik je motivatie bij zowel begeleider als cliënt, aldus Scholte-Aalbes.

‘Door de cliënten zelf te laten voelen wat bewegen, sporten en gezond eten met je kan doen, bereik je motivatie, inzicht en inzet van de cliënt. En dát is ons doel!’
De leefstijl projecten

Uit deze werkgroep zijn er verschillende projecten opgestart, deze beschrijf ik hieronder.

Mensen bewegen elkaar
Dit project van de Zijlen is gericht op de manier van leven van de individuele cliënt en lekker in je vel zitten. Dit doe je door aan je conditie werken, door te sporten en te bewegen. Lekker in je vel zitten betekent ook dat je gezond eet. Met dit project streeft de organisatie ernaar dat alle locaties bezig gaan met activiteiten die te maken hebben met gezonde leefstijl, dit kan en mag van alles zijn. Het project is voor iedereen, voor cliënten, familie, professionals en vrijwilligers. Uit dit project zijn al verschillende activiteiten voortgekomen. Zo is er een gehandicaptenvoetbalteam opgezet, is er een bezoek aan een plaatselijke moestuin geregeld, hebben een aantal cliënten al dansend een show afgesloten op het podium van een theater, zijn er verschillende verwantenavonden georganiseerd, hebben medewerkers kunnen deelnemen aan het minisymposium Active Ageing, deed een grote groep cliënten mee aan de wandelestafette voor het goede doel, kwamen er deelnames aan de wandelvierdaagse voorbij, zijn er fitnesstrainingen voor de cliënten georganiseerd en is er een week geweest die in het teken stond van fietsen. Dit allemaal aan de hand van de beweegkalender die is opgesteld en waarvan alle cliënten een exemplaar hebben ontvangen.
De bewegingskalender

De bewegingskalender is er voor professional, cliënt en alle andere betrokkenen om op de hoogte te zijn van alle projecten die er dit jaar zijn. Door onder andere het gebruik van picto’s en andere visualisaties is deze kalender ook leesbaar voor de cliënt. Er staat precies op wanneer er een activiteit plaatsvind en hoe je je kunt opgeven. Er staan verschillende activiteiten op, van wandeltochten, fiets- en zwemvierdaagsen tot aan de 4mijl van Groningen.

(Foto, De Zijlen)

Leefstijlpaspoort

Aan de hand van bovenstaand project ‘mensen bewegen elkaar’, is het ‘leefstijlpaspoort’ ontwikkelt.

Dit paspoort wordt samen met de begeleider ingevuld. In dit paspoort staan allerlei vragen over de manier waarop de cliënt leeft, van gewicht, bewegen, voeding, eten, drinken, sport tot aan middelengebruik. Op deze manier gaat de cliënt met de begeleider in gesprek over zijn of haar manier van leven. Er worden afspraken gemaakt, een plan gemaakt en doelen opgesteld die de cliënt aan de hand van het paspoort graag wil bereiken. De Zijlen gelooft erin dat het samen zoeken naar een antwoord veel meer waarde heeft dan een goed bedoeld maar ongevraagd advies, zeker bij de LVB’er. Een plan dat van jezelf is, wil je immers veel liever uitvoeren dan een plan van de ander. Het leefstijlpaspoort maakt het makkelijker om met je begeleider in gesprek te gaan over de cliënt zijn of haar leefstijl en voorkomt met goed gebruik het terugvallen in oud gedrag. Het is leesbaar en bruikbaar voor de cliënt, de begeleider stimuleert waardoor er gezorgd wordt voor motivatie bij de cliënt.
Beoordeling projecten

Door met name het bezoek aan de organisatie en het interessante interview met de coördinator, heb ik een beeld kunnen vormen van de manier waarop de organisatie omgaat met cliënt en leefstijl. Verschillende projecten van deze leefstijl werkgroep zorgen ervoor dat er een bijdrage wordt geleverd aan kwaliteit

van leven en welzijn. Het inzicht in gezondheid en leefstijl wordt vergroot, de cliënt kan eigen keuzes maken met betrekking tot gezondheid en leefstijl, bovendien wordt ook de participatie hiermee bevordert. Voor de professional kan de aandacht van dit onderwerp een bijdrage leveren aan het vergroten van de professionaliteit en kan een professionele opvatting worden vastgesteld ten aanzien van voeding, beweging en alle andere aspecten van leefstijl. Deze professionele opvatting vervangt de persoonlijke opvatting van de professional. Ook vanuit het perspectief van de organisatie levert het een bijdrage aan de gezondheidsbewustwording en vormt het een maatschappelijke opdracht. De Zijlen wil hiermee de professionele kennis over leefstijl en gezondheid ten aanzien van cliënten met een licht verstandelijke beperking vergroten en toepassen. Op deze manier wordt er een grote bijdrage geleverd aan het welzijn en de gezondheid van de cliënten. Dit draagt bij aan een betekenisvol leven van de cliënten, waarin meer ruimte is voor eigen regie en keuzes maken.

Auteur: Tessa Slump


Tijdreizen in Afrika
In dit artikel wil ik jullie meenemen naar Afrika. In dit artikel heb ik mij verdiept in Egypte wat noordelijk gelegen is, Burundi wat centraal gelegen is en in Zuid-Afrika. Want hoe gaan deze totaal verschillende landen om met mensen met een verstandelijke beperking?

Burundi

Burundi is een land gelegen in Centraal Afrika. De traditionele overtuiging heerst hier dat het kind met een verstandelijke beperking een vloek is. Hierdoor worden de kinderen vasthouden of verstopt voor hun eigen veiligheid. Dit zorgt ervoor dat zij geen gewone ontwikkeling kunnen ondergaan door het extreme isolement. Uit onderzoek is gebleken dat er een constante wisselwerking heerst tussen armoede en verstandelijke beperkingen. Dit bestaat uit dat het leven in armoede letsel vergroot, wat op zijn beurt de kans op sociale uitsluiting vergroot. Dit zorgt voor meer armoede doordat er niet mee kan worden gedaan in de maatschappij en een rol te vinden in de economie (Ten Brink, 2011). Ook deze kinderen zullen door de omstandigheden in een vicieuze cirkel terecht komen van armoede en slechte omstandigheden. Uit cijfers is gebleken dat tien procent van de acht miljoen inwoners van Burundi een verstandelijke beperking heeft. Slechts een klein deel hiervan woont thuis, bij familie of in een gespecialiseerde instelling. De rest hiervan leeft op straat en wordt gezien als dwaas. In heel Burundi zijn er slechts twee instituten die gespecialiseerd zijn in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. De eerste is gespecialiseerd in zowel een verstandelijke beperking als psychiatrische aandoeningen. De tweede is alleen gespecialiseerd in het behandelen van mensen met een verstandelijke beperking.

‘Een verstandelijke beperking komt voort uit het aanraken van een menstruerende vrouw’

Zuid-Afrika

In vergelijking met Burundi worden de kinderen in Zuid-Afrika niet verstopt in de samenleving, maar wordt er een poging gedaan om de mensen met een verstandelijke beperking te genezen. Uit onderzoek blijkt dat bijna elf procent van de kinderen een verstandelijke beperking heeft. De meeste hiervan zijn aangewezen op de traditionele helers. Ze beschouwen een verstandelijke beperking als gevolg van hekserij, wraak van overleden voorouders of verontreiniging door het aanraken van een lijk of de menstruerende vrouw (Redactie Markant, 2010).

Ook in Zuid-Afrika is er een samenhang tussen armoede en verstandelijke beperkingen. De laagst sociaaleconomische gezinnen hebben bijna twee keer zo veel kans op het krijgen van een kind met een beperking. Verder blijkt ook dat vijf procent van de kinderen lijdt aan het Foetaal Alcohol Syndroom, dit vormt het grootste percentage in de wereld. Door het FAS kan niet alleen de intelligentie sterk beïnvloed worden, maar ook hebben ze meer gedragsproblemen (Lansdown, 2002). Uit onderzoek komt naar voren dat ongeveer tien procent van de goed opgeleide studenten van mening waren dat mensen met epilepsie moesten worden opgesloten, omdat epilepsie voortkomt uit hekserij en dit besmettelijk is. Uit andere resultaten komt naar voren dat de meeste jongeren meer geloven in de westerse gezondheidszorg dan in de traditionele genezers. Er is gebleken dat zij hier meer in geloven doordat de westerse gezondheidszorg gecontroleerd is en gebaseerd op wetenschap (Ten Brink, 2011).
‘ Artsen hebben geen bijscholing, dus zal Allah over de kinderen beslissen’
Egypte

In Egypte is wel opvang voor mensen met een

verstandelijke beperking, maar hier geldt een

voorwaarde. Er moet namelijk genoeg geld

zijn om hiervoor te kunnen betalen. Voor

velen die leven op het platteland is dit geen

optie. Ondanks dat ouders het kind wel thuis

willen houden, is het kind vaak beter af op

straat, zodat hij kan bedelen en te eten kan

krijgen. De overheid zet zich

in Egypte wel in voor zorg voor mensen met

een verstandelijke beperking door onder

andere scholen voor hen op te zetten (Ardelamal, z.j.).

Voor meer informatie mailde ik naar de

organisatie van Ard el Amal, die zich inzet voor

mensen met een verstandelijke beperking in

Egypte. Ik kreeg een enthousiaste mail terug

van Ans van der Valk, die de indruk gaf erg

veel van haar werk te houden. Haar taken in

het bedrijf in Egypte zijn onder andere het

opstarten van projecten, verstandelijk
beperkte kinderen begeleiden en op

huisbezoek gaan. In Nederland is ze werkzaam

voor een organisatie die werkt met verstandelijk beperkten en schrijft ze

lesmateriaal voor verpleegkundigen. Verder

heeft ze als docent , locatiemanager en coach

veel gewerkt met social work studenten.

Algemeen

Je hebt in Egypte een plek in de maatschappij als je kan lopen en kan praten. Alle vragen van ouders zijn dan ook voornamelijk gericht op de mogelijkheden van praten of lopen. Dit is belangrijk voor de ouders, zodat ze dan bij de ‘gekkenschool’ terecht kunnen. In sommige gevallen liggen kinderen met een verstandelijke beperking in een te klein autostoeltje achter de bank. Want in de ogen van de ouders hebben zij hun taak gedaan, door het kind aan te kleden, te voeden en te verzorgen, verder liggen er toch geen mogelijkheden voor dit kind? Ans laat de ouders inzien dat je deze kinderen kan betrekken bij de dagelijkse bezigheden, activiteiten met ze kan ondernemen zoals bijvoorbeeld samen met ze kan spelen.

Het zuiden van Egypte

In het zuiden van Egypte is het nog heel traditioneel, het voelt als honderd jaar geleden. Er heerst door de revoluties grote armoede, men zit vast aan zeer traditionele en culturele leefstijl en leeft volgens de Islam. Ans zelf noemt deze traditionele en culturele leefstijl een beperking, omdat dit er bijvoorbeeld voor zorgt dat vrouwen altijd thuis zijn en alleen het huis mogen verlaten als ze kinderen of familie bij zich hebben. De gezondheidszorg is hier matig tot slecht, omdat artsen geen bijscholing krijgen en vaak arts zijn geworden omdat het geld oplevert. Wanneer een ouder aan een arts vraagt of het kindje zal gaan lopen zal hij antwoorden: ‘Als God het wil’. Zo zullen kinderen met een vergroeiing in de rug niet behandeld worden, omdat het volgens de artsen het niet waard is of omdat ze niet weten hoe dit moet. Het gebruik van sondevoeding, door bijvoorbeeld een PEG-sonde, komt hier sporadisch voor omdat ouders er bang voor zijn of artsen niet weten hoe het moet. Om die reden zal Allah beslissen hoe het afloopt.

De ouders in Egypte zijn allemaal gek van hun kinderen. Ze willen graag zoveel mogelijk kinderen, mede doordat er geen pensioenvoorziening is en ze hierdoor goede verzorging hebben wanneer ze ouder worden. Alleen bij de plattelandsbevolking heerst over het algemeen te weinig kennis over de ontwikkeling van kinderen en kennis over verstandelijke beperkingen is helemaal niet aan de orde. Hierdoor kan bijvoorbeeld het syndroom van Down worden ontkent, omdat hier geen kennis over is. Ouders laten inzien dat ze consequent moeten zijn, ze moeten spelen en bovendien werkelijk moeten gaan opvoeden is een van Ans haar belangrijkste taken.
Voorbeeld uit de praktijk

Ans noemt een specifiek voorbeeld uit de praktijk. Ze was op bezoek bij een artsenechtpaar in Edfu wat ten zuidoosten van Egypte ligt. Deze ouders hadden een kind gekregen met het Syndroom van Down, die ondertussen acht maanden oud was. Beide ouders vroegen aan Ans of zij ook medicatie konden krijgen, zodat het Syndroom van Down bij het kind verdween. Zelf zou je toch niet kunnen voorstellen dat een Nederlandse arts naar jou als hulpverlener komt met de vraag of je medicatie voor het verdwijnen van het Syndroom van Down kan geven!?

Het noorden van Egypte

Niet in heel Egypte gaat het er zo aan toe. Bovenstaande is namelijk een globaal beeld van de huidige situatie in het zuiden van Egypte. Het zuiden is in vergelijking met de rest van het land een ondergeschoven kindje. In Cairo zijn meer mogelijkheden en hier zijn ook betere initiatieven ontwikkeld. Hier zijn namelijk goede artsen, waar iedereen (die geld heeft) naar toe gaat indien ze die mogelijkheden hebben. Maar wanneer ze een kin niet beter kunnen maken, is de arts degene die dit heeft veroorzaakt en wordt gezien als een slechte arts.

Conclusie

Wat duidelijk is geworden is, is dat elk land totaal verschillend omgaat met een kind met een verstandelijke beperking. Zo moeten ze in Burundi verstopt worden, omdat ze worden gezien als vloek en hierdoor worden ze geïsoleerd. Terwijl in Zuid-Afrika er een poging wordt gedaan om de kinderen te helen door middel van traditionele helers. Zij concluderen dat een verstandelijke beperking het gevolg is van hekserij, wraak van overleden voorouders of verontreiniging door het aanraken van een menstruerende vrouw. In Egypte wordt er niet gesproken over vloeken of hekserij. Hier heb je een plek in de maatschappij als je kan lopen en praten, zodra je dit kan, kan je ook op een ‘gekkenschool’ terecht. De kinderen worden in Egypte niet weggestopt, maar wordt er niet opgevoed of met de kinderen gespeeld, met als gevolg dat het kind de hele dag op een stoel zitten zonder iets te doen. Wat vooral aan bod komt, is dat er over het algemeen te weinig kennis is. Niet alleen bij de lokale bewoners, maar ook bij artsen en doktoren. Hierdoor wordt vaak het lot in de handen van Allah of God gelegd. Gelukkig zijn er instellingen en organisaties die deze ouders en kinderen verder willen helpen, door meer informatie en ondersteuning te bieden. Kortom, in bepaalde landen van Afrika kun je echt even terug in de tijd.


Foto: Ard el Amal

Auteur: Manon Bezu