Luati acestea ca informatii-discutati cu medicul specialist Ce este sm?

Aspecte psihosociale în cazul persoanelor cu scleroză multiplă

În cazul persoanelor cu scleroză multiplă consecinţele sociale ale bolii sunt profunde, imediate, vizibile în special la nivelul familial şi profesional. Boala creşte egocentrismul, egoismul şi iritabilitatea, şi scade libertatea, iniţiativa, mobilitatea fizică şi spirituală, energia, rezistenţa. Boala face să regreseze şi uneori degradează personalitatea. Scade capacitatea creatoare şi obiectivitatea, slăbeşte raţiunea şi voinţa, sporeşte sugestibilitatea şi intensifică viaţa afectivă.

Scleroza multiplă pare să fie asaltul final într-o lume nedreaptă, încărcată de stres. Într-un stadiu timpuriu şi câteodată de-a lungul vieţii, cele mai comune întrebări care apar sunt “de ce eu?” sau “de ce acum?”. În ciuda progreselor pe plan medical, multe întrebări rămân fără răspuns în ceea ce priveşte cauza şi cursul bolii iar răspunsurile care există, din păcate nu consolează persoana lipsită de înţelegerea motivului pentru care toate acestea i se intâmplă.

Cu trecerea timpului multe persoane afectate de SM reuşesc să se acomodeze în modul lor specific la boală, câştigând intuiţii personale în funcţie de experienţele prin care trec. Unii acceptă boala în viaţa lor pentru că simpla negare ar face imposibilă acomodarea la noua condiţie umană. Alţii recurg la mecanisme de auto-ajutorare pentru a creşte înţelegerea şi toleranţa simptoamelor, pentru a continua să joace un rol productiv la locul de muncă şi în familie. Ceea ce este important şi de reţinut este faptul că persoanele afectate de SM nu trebuie să treaca prin acest chin singure. Deşi nimeni altcineva nu ştie exact ce simte şi ce gândeşte persoana cu SM, totuşi prietenii şi familia trebuie conştientizaţi de implicaţiile fizice, psihice, emoţionale şi sociale ale bolii. SM a fost comparată cu un oaspete neaşteptat care apare în faţa uşii cu bagajele gata făcute şi care nu mai vrea să plece. Oaspetele are tendinţa de a-şi împrăştia “bagajele” prin toate camerele afectând stilul de viaţă şi activităţile casei.

Caracteristica principală a SM este imprevizibilitatea. Incertitudinea plasează problemele psihologice deasupra problemelor fizice asociate SM. Efectele bolii sunt cu atât mai grave cu cât boala apare în momente în care deciziile privind cariera şi viaţa de familie au implicaţii majore. Prin simptoamele sale variate şi prin evoluţia imprevizibilă, SM apare ca un intrus pe care persoana afectată şi familia trebuie să-l accepte şi să-i facă faţă.

E nevoie de adaptare la noile situaţii, la schimbări, la reacţiile puternice emoţionale. Aceste reacţii emoţionale pot apărea combinate sau pot apărea singular.

În cele ce urmează vom prezenta câteva reacţii emoţionale ce apar în cazul SM.

Frica

De regulă frica este asociată cu o persoană, un lucru sau un eveniment. O frică sănătoasă ne protejează de exemplu de pericole. Frica poate avea un efect paralizant sau poate provoca panică. Diagnosticarea cu SM este o experienţă de temut, deoarece e normal să-ţi fie teamă de ceva necunoscut: frica de durere sau de dizabilitate.

O remisie sau o schimbare bruscă în evoluţia bolii demonstrează vulnerabilitatea persoanei şi poate fi acompaniată de frică. Se poate vorbi şi de o schimbare în modul de abordare a viitorului. Apar gânduri ca: “dacă voi deveni invalid?” sau “ce poate însemna boala aceasta pentru mine şi familia mea?”. Cu alte cuvinte, viitorul pare incert datorită imprevizibilităţii bolii. Pentru cele mai multe persoane afectate de SM cea mai mare frică este de a pierde controlul asupra propriei persoane şi asupra vieţii în general. Controlul asupra propriei persoane este strâns legat de stima în sine şi de imaginea de sine. Dacă stima sau imaginea de sine sunt scăzute, aceasta poate duce la depresie.

“Am fost foarte deprimat la început, dar am gasit o cale de scăpare. Am muncit din greu, mi-am clădit o viaţă nouă, am ieşit cu prietenii şi am luat parte la un proiect de strângere de fonduri pentru Societatea de SM. A fost grozav şi mi-a demonstrat mie, prietenilor şi colegilor de lucru că încă mai pot face unele lucruri. Imaginea şi stima de sine s-au îmbunătăţit.” Barry, 47 ani, Belgia.
Furia / Frustrarea / Gelozia

Furia este o reacţie naturală ce apare în momentul în care ceva ce vrei să faci nu poate fi făcut. Este o reacţie emoţională puternică care poate fi îndreptată asupra propriei persoane şi asupra altor persoane şi poate creşte nivelul emoţiilor negative şi al conflictului.

Lovitura dată de o boala cronică cum este SM poate părea ca nedreaptă. Poate duce la furie faţă de soarta (“de ce eu?”), furie faţă de nedreptăţi şi poate creea sentimente de gelozie faţă de persoanele sănătoase. Deasemenea, poate apărea în cazurile în care anumite obiective nu pot fi realizate.

Furia, frustrarea, gelozia sunt reacţii emoţionale care pot duce la probleme sociale. Datorită furiei apar cazuri în care persoanele afectate de SM nu vor să accepte ajutorul celor din jur deşi ar avea mare nevoie de el. Alteori, persoanele de la care se aşteaptă ajutor nu îl oferă pentru că simt o atitudine neprietenoasă din partea persoanelor cu SM.

Negarea

Probabil cea mai obişnuită emoţie, şi poate cea mai umană este negarea. În momentul în care eşti pus în faţa unei veşti izbitoare, chiar şi cei mai sănătoşi şi puternici dintre noi sunt încercaţi de sentimentul de negare, chiar şi pentru a câştiga timp şi spatiu pentru a-şi putea reveni psihologic. Negarea este o reacţie normală, în special în cazurile celor proaspăt diagnosticaţi şi apoi în cazurile celor care trec printr-o fază liniştită a bolii. Negarea nu este neaparat un lucru negativ, ea poate fi percepută ca un mecanism de ajustare atât timp cât nu intervine asupra unui tratament adecvat.

Cum am precizat şi mai sus, reacţiile faţă de boală sunt diferite. Există cazuri în care a apărut fenomenul de refuz, de negare a stării de boală; pentru simplu motiv că bolnavul va trebui să se supună unor schimbări majore, legate de tratarea bolii, cât şi modificări ce privesc existenţa. S-au intâlnit cazuri de ignorare a simptoamelor, de desconsiderare a lor. Dezinteresul faţă de soarta proprie s-a intâlnit la bolnavii cu o stare depresivă mai mult sau mai puţin exprimată. Concepţiile religioase cu iz fatalist predispun la aceste reacţii depresive. Există bolnavi care percep scleroza multiplă ca „o greutate lăsată de Dumnezeu” (Mihancea P., 1994)⁵

Sentimentul de vinovăţie

Persoanele afectate de o boala cronică adesea sunt încercate de sentimentul de vinovăţie şi auto-blamare. Aceste reacţii pot apărea ca şi rezultat al incapacităţii de a îndeplini sarcinile de zi cu zi. Prima reacţie este sentimentul de “dezamăgire” a familiei şi a prietenilor. Tinerele mame, cel mai vulnerabil grup în această privinţă se simt răspunzătoare de consecinţele pe care boala le are asupra dezvoltării familiei.

Aceste sentimente pot fi intensificate ca urmare a reacţiilor negative din partea celor din jur.

Sentimentul de ruşine

Scleroza multiplă duce la un complex de inferioritate, la „ruşinea de oameni” şi respectiv la evitarea celorlalţi. În cazul bărbaţilor cu scleroză multiplă scăderea potenţei sexuale are un puternic răsunet emoţional din cauza implicaţiilor profunde ale personalităţii în validarea pulsiunii sexuale. Apar astfel o serie de dereglări: nesiguranţa de sine, imagine de sine scăzută, complexe de inferioritate, depresii, etc.

De asemenea, apar astfel de reactii în cazurile în care persoana afectată de SM observă că nu mai poate merge sau că are probleme de incontinenţă, că nu-şi mai poate controla corpul. De multe ori, mecanismul de apărare este ascunderea acestui sentiment, şi afişarea unei măşti, ceea ce poate duce la percepţii greşite din partea celor din jur.

Sentimentul „stânjenitor” de apartenenţă la o „minoritate”, excluderea din grupul celor sănătoşi poate fi accentuat şi prin solicitarea bolnavilor la sarcini care nu pot fi îndeplinite.

Persoanele sănătoase nu ajung să cunoască adevăratele emoţii ale persoanei cu SM, consideră că cel afectat de SM poate face faţă de unul singur noii condiţii, implicaţiilor bolii, deşi nu acesta e adevărul.

În stadiile regresive asistăm la instalarea modificărilor de personalitate. Aceştia devin susceptibili, irascibili, neîncrezători. Un rol important în acest context îl are pregătirea familiei, a îngrijitorului, în sensul „acceptării” modificărilor comportamentale, ca o consecinţă a evoluţiei negative a bolii. Clişeul „să-şi poarte singur crucea” nu e valabil în cazul persoanei afectate de scleroză multiplă. Acesta are nevoie de compasiune, ajutor.

Pierderea imaginii şi stimei de sine

O boală cronică implică pierderea unor abilităţi şi funcţii ale corpului (probleme în momentul în care te îmbraci, când scrii, probleme în a vorbi clar, etc). Câteodată problemele sunt temporare, alteori acestea persistă. Dacă boala se agravează, cu fiecare puseu poate avea ca şi consecinţă pierderea independenţei, ceea ce într-un final poate duce la scăderea stimei de sine. Gânduri ca: “la ce sunt bun acum” , “nu îi pot ajuta pe cei din jur” sunt des întâlnite în cazul persoanelor cu SM. Există pericolul ca familia şi prietenii să îl respingă, fapt ce agravează scăderea stimei şi imaginii de sine.

O altă abordare în ceea ce priveşte aspectele psihologice ale acestei maladii o găsim la Petru Mihancea.

În urma unui studiu efectuat în 1993, de către Conf. Dr. Petru Mihancea, referitor la schimbările intervenite în viaţa bolnavului cu scleroza multiplă, odată cu apariţia şi evoluţia bolii, acestea pot fi grupate în două categorii:

1. 
   Limitarea capacităţii fizice şi psihice, schimbări de ordin ambiental şi relaţional;
   
2. 
   Modificări comportamentale induse de boală.
   

În ceea ce priveşte prima categorie, s-a observat că scleroza multiplă produce un handicap asupra bolnavului, atât în îndeplinirea unor simple acte motorii (deplasare) sau a unor activităţi fiziologice (alimentare, sexuale), cât şi în exercitarea atribuţiilor profesionale. Activităţile extraprofesionale, în special cele care implică un efort fizic, sunt suprimate, cel puţin pe o durată limitată, dacă nu pentru toată viaţa.

Referitor la modificările comportamentale induse de SM, bolnavul resimte o nevoie intensă de relaxare în contextul simptoamelor majore: durere, astenie, tulburări de vedere, tulburări motorii, vezicale, psihice. Putem considera ca trăsături definitorii pentru regresiunea comportamentală a persoanei cu SM următoarele:

• 
  Egocentrismul, rezultat al restrângerii preocupărilor din afara celor legate de boală şi orientarea periodică a atenţiei asupra aspectelor corporale;
  
• 
  Dependenţă faţă de anturaj, familie, medic, etc;
  
• 
  Apariţia unor procese emoţionale de tipul furiei, etc;
  
• 
  Anxietate, reprezentată ca o stare de nelinişte, de teamă, nemotivată de existenţa unui pericol real;
  
• 
  Agresivitate;
  
• 
  Depresie, ca reacţie firească concretizată în plan psihic prin sentimentul de neputinţă, prin senzaţia de pierdere a energiei vitale, mergând de la tulburări de concentrare a atenţiei până la imposibilitatea unor acţiuni uzuale, de lipsa de interes pentru problemele obişnuite ale vieţii şi prin sentimente de culpabilitate sau desconsiderare a propriei valori;