Plean Náisiúnta na hÉireann maidir le Galair Neamhchoitianta 2014 –2018

6.2 An scóip agus na príomhdheitéarmanaint maidir le cumhacht d'eagraíochtaí othar

Ní gné ar leithligh an cúnamh agus an chumhacht don othar sa Phlean Náisiúnta seo maidir le Galair Neamhchoitianta; os a choinne sin, is slánchuid sin de gach gné de na pleananna náisiúnta maidir le galair neamhchoitianta. Chothaigh Foghrúpa Chúnamh agus Chumhacht don Othar an Ghrúpa Stiúrtha caidreamh le réimse geallsealbhóirí chun an chuid seo den phlean náisiúnta a mhúnlú agus lorg na bprionsabal maidir le cumhacht don othar a fhágáil ar na gnéithe go léir. Tugadh deiseanna d'eagraíochtaí a bhfuil ballraíocht acu in Ardán na hÉireann d’Eagraíochtaí Othar, Lucht Eolaíochta & Tionscail (IPPOSI), Eagraíocht na nAicídí Géineolaíochta agus Neamhchoitianta (GRDO) agus Grúpa na gCarthanas Taighde Leighis (MRCG), eagraíochtaí/grúpaí abhcóidíochta neamhspleácha na n-othar, agus othair/tuismitheoirí aonair i mbun ionadaíochta nó a bhfuil aicídí neamhchoitianta ag cur as dóibh, ábhar buartha, lón taithí agus moltaí a chur in iúl.

Tugadh faoi phróiseas comhairliúcháin níos leathanréimsí le geallsealbhóirí maidir le galair neamhchoitianta. Tugtar sonraí faoi sin i dtuarascáil eile (An Roinn Sláinte, 2014). Ó tharla gurbh othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus lucht a gcúraim an chuid is mó de na daoine a thug freagraí i gcás an chomhairliúcháin, tá tábhacht faoi leith le torthaí an phróisis sin maidir leis na moltaí a chuirtear chun cinn sa chaibidil seo.
Tagann roinnt ceisteanna tábhachtacha faoi scáth scóip na caibidle seo agus sin i gcomhthéacs Mholtaí na bliana 2009 ón gComhairle Eorpach (2009/C15/02) maidir le cumhacht d'eagraíochtaí na n-othar. Seo a leanas na ceisteanna agus déantar scrúdú níos mine orthu thíos:

• 
  cinntiú go bhfaigheann othair agus lucht cúraim an t-eolas ceart an tráth ceart;
  
• 
  cearta an othair a chosaint;
  
• 
  an lucht cúraim a fhorbairt agus a chothú;
  
• 
  an chothroime d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu a chur chun cinn;
  
• 
  pacáistí cúraim uilechuimsitheacha maidir le galair neamhchoitianta a chur ar fáil taobh amuigh de thimpeallachtaí cúram sláinte.
  

6.3 Cinntiú go bhfaigheann othair agus lucht cúraim an t-eolas ceart an tráth ceart

In box

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN Eolas a fháil B'ábhar buartha ag othair, lucht cúraim, lucht speisialtóireachta agus dochtúirí teaghlaigh an deacracht le teacht ar eolas oiriúnach; tugtar san áireamh leis sin an teorainn le heolas lucht clinice ar aon ghalar neamhchoitianta faoi leith. Anuas air sin, léiríodh ón gcomhairliúchán go mbeadh tairbhe as eolas mar seo a leanas: • foinse eolais iontaofa bunaithe ar fhianaise faoin aicíd a bheadh a d'fhéadfaí a cheadú ar an idirlíon. • treoir faoin mbealach le seirbhísí speisialta cuí a thapú in Éirinn nó thar lear, agus faoi mbealach le hoibriú trí chóras cúram sláinte na hÉireann; • treoir faoin mbealach le hoibriú trí chóras cúram sláinte na hÉireann leis an aicíd sin; • achoimre ar na príomh-mhodhanna cóireála atá ar fáil agus/nó, sa chás nach bhfuil a leithéid ar fáil, eolas faoi thrialacha clinice; • leasa agus cúnamh eile a mbeifí ina theideal mar gheall ar an aicíd; • deiseanna caidrimh le daoine eile a bhfuil aicíd den chineál céanna orthu nó ar tharla cor den chineál céanna ina saol.

Tá tábhacht faoi leith leis an mír dheireanach sin ('deiseanna caidrimh le daoine eile a bhfuil aicíd den chineál céanna orthu nó ar tharla cor den chineál céanna ina saol') ó tharla gur minic na daoine atá ag fulaingt ghalair neamhchoitianta agus a dteaghlaigh –go háirithe tuismitheoirí leanaí óga – ar na 'saineolaithe' maidir le galair. Go deimhin, is féidir leis an easpa tuisceana faoi aicídí neamhchoitianta a bheith ina ábhar míshástachta ag daoine a bhfuil eolas agus cúnamh á lorg acu. Ar cheann de na modhanna inar féidir dul i ngleic leis sin, tá tairseach eolais náisiúnta faoi ghalair neamhchoitianta a chur ar fáil trínar féidir an t-aistriú idir eolas don othar agus eolas do lucht clinice a chóiriú go mín.

6.4 Cearta an Othair a chosaint

In box:

POINTÍ MÓRTHÁBHACHTACHA ÓN bPRÓISEAS COMHAIRLIÚCHÁIN Cearta an Othair • Ar an ábhar buartha a cuireadh in iúl go minic maidir leis an téama seo le linn an chomhairliúcháin, bhí an teacht ar eolas agus ar sheirbhísí; ceisteanna maidir le hincháilitheacht agus teideal ar chúram sláinte poiblí agus príobháideach, lena n-áirítear an cárta leighis, Scéim na Breoiteachta Fadtéarmaí, árachas saoil agus árachas chosaint morgáiste i gcás tinnis chriticiúil; príobháideachas agus rúndacht; agus an bhainistíocht a ghabhann le breoiteacht nuair a tharlaíonn moill nó iomrall le fáthmheastóireacht ina leith, go háirithe nuair a bheadh deiseanna meastóireacht a dhéanamh in ionaid speisialtóireachta thar lear.

Is minic a chuireann galar neamhchoitianta deacrachtaí aonchineálacha roimh an gcóras cúram sláinte agus réimsí eile, ag féachaint le freastal do chúram na n-othar, ina measc an teacht ar sheirbhísí agus ar chóir chuí leighis, sábháilteacht an othair agus caighdeán an chúraim sláinte. Ar na réimsí eile a bhaineann go díreach le comhthéacs na ngalar neamhchoitianta, tá an teacht ar eolas agus sláinte an duine aonair, chomh maith le ceisteanna príobháideachais, rúndachta agus toilteanais.

Tá roinnt cosanta agus cumhdaigh don othar a bhfuil galar neamhchoitianta air ón gcomhthéacs reachtaíochta agus polasaí reatha maidir leis na réimsí sin (príobháideachas, rúndacht agus toil); ach bíonn scóip feabhais ann i gcónaí, ar ndóigh, de réir mar a thugtar clár oibre polasaí agus cosanta chun cinn i ndáil le réimsí éagsúla:

• 
  an teacht ar dhrugaí dílleachta;
  
• 
  an teacht ar thrialacha cóir leighis;
  
• 
  an teacht ar chóireáil leighis taobh amuigh den Eoraip;
  
• 
  oideachas agus cúnamh taca;
  
• 
  cosaint fostaíochta;
  
• 
  cosaint leas agus pinsin.
  

Is rímhinic a fhágtar daoine a n-aithnítear aicíd neamhchoitianta a bheith orthu, chomh maith lena ngaolta agus a lucht cúraim, i gcás casta ó thaobh fostaíochta agus cinnteacht airgid. Ní mór an cás aimhréidh ina mbeidís a thabhairt san áireamh agus beartas á cheapadh maidir leis na réimsí sin.

Is den bhunriachtanas go seachnaítear aon leatrom ar dhuine bunaithe ar an mianach géineolaíochta – más mar gheall ar ghalar ó ghlún go glún i stair an teaghlaigh é nó torthaí ó thástáil géineolaíochta – agus go bpléitear mar is cóir le cásanna. Is samplaí an Coinbhinsiún maidir le Cearta an Duine agus leis an mBithleigheas, Coinbhinsiún na Náisiún Aontaithe maidir le Cearta an Duine faoi Mhíchumas(UN,2006 )agus Cairt um Chearta Bunúsacha an AE (Parlaimint na hEorpa, 2000)de choinbhinsiúin idirnáisiúnta a thagann i gceist i gcomhthéacs den chineál sin.
Mar gheall ar na deacrachtaí a bhíonn roimh othair le galar neamhchoitianta agus a gcuid gaolta, is den tábhacht go mbeadh cláir leas sláinte agus sóisialta á gcur i bhfeidhm ar bhealach atá cóir follasach.
Cruthaíonn dul chun cinn tréan ó thaobh eolas géineolaíochta ceisteanna sainiúla dlí agus eitice, ina measc toiliú lán eolais le tástáil géineolaíochta agus le taighde géineolaíochta; rúndacht agus an dualgas eolas a thabhairt dóibh siúd a bhféadfadh aicíd a bhaineann le cúrsaí géineolaíochta a bheith ina ábhar buartha acu; bainistíocht maidir le dliteanas agus baol ionas go seachnaítear míchleachtas; ceisteanna príobháideachais maidir le sonraí géineolaíochta inaitheanta; anailís ó thaobh eitice ar thionscnaimh sláinte poiblí (scagthástáil géineolaíochta, clárlanna náisiúnta); idirdhealú maidir le cúrsaí árachais agus fostaíochta; roghnú gnéis; agus ceisteanna maidir le maoin géineolaíochta agus maoin intleachta.