Quels moyens pour affronter la douleur chronique

Céphalées de tension chroniques et gestion de la douleur
Quels moyens pour affronter la douleur chronique ? Quelques idées pour tenir face à une douleur durable.
Par Benjamin LISAN¹, Texte créé le 10/6/2009. Mise à jour le 29/7/2009. Version 2.6.

Sommaire en fin de cet article.

1. Introduction

Le contenu de ce texte s’inspire directement de l’expérience de l’auteur, en particulier de son histoire personnelle face à la douleur et aussi d’une réflexion de plus de 27 ans sur ce sujet.

La question qu’il s’est souvent posé est peut-il communiquer et diffuser une expérience somme toute personnelle, intérieure, aux autres personnes souffrantes ? Des solutions qui ont aidé momentanément l’auteur pourraient-elles aussi aider d’autres personnes ? Sont-elles généralisables ?
L’auteur n’a pas la prétention de penser que son expérience et ses solutions sont généralisables à tous. Chaque expérience et ressenti de la douleur sont totalement intérieurs et intimes. Ils sont le plus souvent incommunicables.
Quiconque voyant des personnes autour de lui ne peut, le plus souvent, strictement pas deviner que peut-être l’une de celles-ci vit, en permanence, dans le bouleversement intérieur de la douleur permanente, à moins de posséder une capacité d’intuition psychologique hors norme.

En fait, il n’y a pas de communication télépathique qui permettrait de faire partager l’expérience de la douleur à d’autres, même à des proches. Ce qui permettrait à ceux qui souffrent d’être moins seuls.

Personne ne peut dire que la personne qui geint ou celle qui ne dit rien, ne vivent pas avec le même niveau de douleur. Il n’y a actuellement aucun moyen scientifique d’évaluer et caractériser la douleur (nous y reviendrons).
Dans ce texte nous aborderons les moyens pour affronter la douleur, surtout quand les traitements _ médicaments et les traitements non médicamenteux _ sont insuffisants, tels que :
a) les différentes approches philosophiques ou religieuses, pour faire face à la douleur,

b) les trucs et astuces pour tenter de résister à la douleur, au jour le jour, ce que nous appellerons les « techniques de survie ».

c) le soutien de proches ou de praticiens compréhensifs.
Car pour les membres de l’association, la question principale suivante se pose le plus souvent:
Quelles armes a-t-on à notre disposition pour affronter la douleur durable ?
Intuitivement, on sent que « les armes de l’espoir » _ le fait de pouvoir garder l’espoir et tous les supports intellectuels et physiques qui permettent d’entretenir l’espoir en soi _ sont très importantes, voire les plus importantes, pour tenir. L'optimisme et la foi en l’avenir (dont celle de la résolution de ses maux de tête, à terme) permet d’accepter plus facilement les difficultés à venir. Dès qu’on perd l’espoir, tous les ressorts, qui nous fournissent notre énergie pour tenir, peuvent alors s’écrouler totalement.

Sinon, le soutien de la part des proches peut être aussi important pour tenir.

Une première question importante est comment conserver l’espoir surtout quand les médicaments prescrits actuellement sont actuellement insuffisamment efficaces.

Une seconde question très importante est de savoir comment conserver l’espoir et tenir, alors que, depuis plus de 40 ans, les médecins ont tendance à minimiser totalement ou systématiquement votre douleur, à quelques rares exceptions² (et là encore, en l’absence de soutien de médecins compréhensifs, le soutien des proches reste important).

Quel Espoir avoir face à une douleur chronique particulièrement longue ? :

1. 
   Espoir d’une sortie de la douleur, seulement à la fin de sa vie, dans une vision purement eschatologique _ c’est à dire relative à notre destinée après notre mort, i.e. quand notre « âme » « débouchera » dans « l’autre monde » ?
   
2. 
   Espoir qu’en parvenant à une certaine philosophie de vie, une certaine hygiène de vie ou à un certain entrainement, on pourra mieux affronter ou résister à la douleur, chaque jour ?
   
3. 
   Espoir que notre mal puisse être résolu par des solutions techniques dans notre vie présente ?  Par exemple, par une nouvelle technique, thérapie, ou surtout grâce à une nouvelle avancée scientifique ?
   

Concernant le dernier point, si la cause des céphalées de tension chroniques était enfin déterminée d’une façon rigoureuse, scientifique et très précise, de façon à éviter toute piste causale erronée et toute ambiguïté sur les causes, cela éviterait aux patients un véritable et douloureux chemin de croix _ pouvant durer souvent toute une vie _ induisant des dépenses financières faramineuses, pour tenter de résoudre, sans fin et en vain, leur problème.

Le monde scientifique aussi ne « pataugerait » plus sans fin entre de multiples hypothèses _ avancées d’ailleurs souvent de façon péremptoires et sans aucune preuve scientifique _ et ne s’engagerait plus dans de multiples impasses thérapeutiques ou intellectuelles. Voire ne se défausserait pas de ses responsabilités face à la maladie.
On pourrait enfin savoir si :

1. 
   Les céphalées de tension chroniques sont définitivement solvables ?
   
2. 
   Si oui, quel serait alors le traitement cible ou quelle thérapie résolvant définitivement le mal ?
   
3. 
   Sinon, si le mal n’est pas solvable, mais si l’on peut quand même soigner ou soulager la douleur,
   

1. 
   soit quel aménagement du travail et des conditions de vie permettraient d’éviter leur déclenchement ou de mieux supporter la douleur.
   
2. 
   soit quels médicaments cibleraient, au mieux, soit le système d’activation de la céphalée, soit la douleur causée par la céphalée.
   

4. 
   Enfin si les céphalées de tension chroniques et la douleur n’étaient ensemble pas solvables, comment aménager la vie du malade (autour de sa douleur …) et gérer le handicap, au jour le jour, y compris au niveau des moyens d’existence, grâce par exemple à l’attribution d’une allocation COTOREP ?
   

L’idéal bien sûr serait de pouvoir résoudre définitivement les céphalées de tension, en particulier, celles très fortes ou très anciennes et présentes d’une façon permanentes depuis plusieurs dizaines d’années.

Sinon, comme la phénoménologie de la maladie est complexe, nous essayerons d’éviter toute déduction et conclusion hâtive et prématurée (à l’emporte pièce), sur un tel sujet difficile. Nous souhaitons effectuer si possible une analyse fine, circonstanciée, évitant tout discours rhétorique ou/et juste issu de son « intime conviction ». Nous essayerons d’être très honnête en tout, sans faire aucune politique de l’autruche, sans rien dissimuler.

Nous espérons que ce texte, faisant appel à un certain nombre de notions intellectuelles et abstraites, sera, malgré tout, compréhensible du plus grand nombre.

Enfin, certaines données ou images exposées ici sur la douleur peuvent ne pas être comprises par ceux qui n’ont jamais connue ce que sont les douleurs chroniques.
Note : dans le texte, pour des besoins d’illustration de notre propos, seront inclus de courts extraits de témoignages de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, recueillis lors de l’Assemblée général de l’association « Papillons en cage », qui s’est déroulée à Toulouse, les 30 et 31 mai 2009.