Quels moyens pour affronter la douleur chronique

3.10La difficulté d’en parler

A cause des préjugés médicaux et sociaux, le malade a du mal à parler de son mal de tête qui l’assaille sans cesse.

Une des difficultés pour le malade, est que sa maladie n’est pas reconnue (au moins à sa juste mesure), par le corps médical ou le corps social. Pour la société, un mal de tête, comme les migraines, ne peut dure que quelques jours au grand maximum. Ils ne peuvent imaginer qu’un mal de tête pourrait être éternel, voire être en permanence très fort, alors qu’on ne trouve aucune cause précise.
Estelle confirme que « les gens oublient souvent mon problème, ils ne comprennent pas ».

Le père Jean-Yves Thery souligne⁹³ « […] certaines paroles peuvent blesser la personne souffrant de douleur chronique qui, il est vrai, est plus sensible que d’autres. Ainsi, par exemple, dans les contacts de la vie quotidienne, il est des questions auxquelles j’ai pris l’habitude de ne plus répondre que par un sourire silencieux. Ce sont les questions du genre : ça va ? Ou ça va bien ? […] j’ai pris l’habitude de poser une autre question qui me semble plus respectueuse de la personne : comment allez-vous ? Ou, plus familièrement : comment ça va ? Et si l’on me pose cette même question, je réponds volontiers : Ce n’est pas terrible, mais je tiens bon ; et toi, comment vas-tu ?

Un peu dans la même ligne, il y a des personnes qui disent : Ah, je trouve que vous avez meilleure mine, c’est certainement que vous allez mieux ! Ce genre de propos, très fréquent, finit par être lassant. J’ai souvent envie de répliquer : Qu’est-ce qui vous fait dire cela ? Comment savez-vous ce qui se cache derrière les traits de mon visage ? C’est déjà dur de devoir constamment faire comme si l’on avait pas mal. On n’a vraiment pas besoin d’entendre en plus des remarques certes bien intentionnées mais complètement décalées par rapport à ce qu’on vit réellement. Le mieux est sans doute, là encore, de ne répondre que par un sourire. Mère Terésa ne disait-elle pas : Si l’on savait ! Mon sourire est un manteau qui cache bien des misères. ».
Sinon, les « bonnes âmes » ont fréquemment leur avis « bien intentionné » sur la question : « tu stresses trop. Tu devrais moins stresser. N’y pense pas. C’est parce que tu y penses trop, que tu te focalises trop sur elle, que tu ressens encore plus la douleur. Détend-toi. Va te promener, te distraire. Tu verras à ton retour de ta promenade ou en allant t’amuser, tu te sentiras mieux. Tu y penseras moins ».
Et tout cela ne marche pas, alors les bonnes âmes penseront que le malade n’est vraiment pas de bonne volonté et n’a pas fait tous les efforts nécessaires (pour sa guérison). Peut-être, se convainquent-ils alors que le malade trouve-t-il un avantage à se maintenir dans son mal et prend prétexte à ce mal, pour se faire plaindre ou bien pour justifier les insuccès de sa vie !
Sinon, lié à des préjugés prégnant au niveau social, les maladies (ou douleurs) invisibles _ celles qu’on n’arrive pas à prouver scientifiquement _ ne sont, en général, pas prises en sérieux. Les maladies non prouvables, par la science, sont souvent prises pour des illusions de l’esprit par les médecins _ et donc considérées comme des maladies psychiatriques ou au minimum comme des névroses (par exemple, l’explication médicale courante est que la personne se focalisation excessivement obsessionnellement sur un « petit mal » ou « petit bobo ») _ et donc sont traités en conséquence, c’est à dire par le biais des psychotropes.

Et le malade se retrouve donc, en général, très seul face à sa douleur, sauf s’il est heureusement soutenu par ses proches.

Il y a donc souvent honte ou pudeur à en parler et surtout il y a la peur d’affronter le regard social et les préjugés.

Estelle indique « Avant d’en avoir moi-même [des céphalées], je les voyais comme une faiblesse pour toute personne qui en avait. ». 

Il y aussi la peur réelle de se faire sans cesse « renvoyer dans les cordes » ou simplement ignoré, voire méprisé, par les médecins. Souvent d’ailleurs certains médecins culpabilisent, ceux qui souffrent, de se plaindre⁹⁴.

Si l’on se plaint, on rentre alors dans le « schéma hypocondriaque »⁹⁵. Au contraire, si on a pris l’habitude de ne pas se plaindre, alors les gens pensent que ce n’est pas grave. Le malade se sent « piégé », par cette double injonction contradictoire (ce qu’on dénomme en anglais « double bind »).

Et du fait que la personne n’en parle pas et ne peut pas en parler autour de lui ou après du corps médical, cette impossibilité d’exprimer son mal l’enferme encore sur elle-même et dans sa souffrance. Le fait de ne pouvoir en parler empêche la rencontre thérapeutique entre le malade et le médecin.

3.11Les conséquences de l’échec du corps médical

Il y a sans conteste un échec manifeste et réel du corps médical à résoudre ou soigner ce mal, cela actuellement en 2009, à quelques rares exceptions près (dont le cas de Christine que nous exposerons plus loin).

Beaucoup de malades, ont cru au départ, tout comme le grand public, à la toute puissance de la médecine. Et donc les malades pensaient sincèrement pouvoir guérir. Ils ont été trompés en cela par les déclarations optimistes des médecins (voir ces déclarations plus haut).
Plusieurs personnes, ayant contacté l’association, déprimés par ces échecs, relatent avoir fait état de tentatives de suicides. Certaines ne se battent plus, se laissent couler, ne travaille plus, n’envisagent plus leur avenir. D’autres réagissent mal à toutes choses⁹⁶, deviennent agressives⁹⁷, susceptibles ou hypersensibles. Elles s’enferment dans l’idée fausse que personne ne peut comprendre ce qu’elles vivent⁹⁸. La douleur chronique, surtout elle n’est pas suffisamment pris au sérieux, peut rendre littéralement « malade » ou profondément amer.
Au sein de l’association, il y a plusieurs personnes gravement dépressives [par le fait de vivre sans cesse avec des céphalées chroniques depuis des années]. D’autres, des femmes, pleurant tout le temps et ayant besoin de soutien et d’être consolée.

Jean-Christophe indique « Il ne faut pas gâcher sa vie, mais ma vie est gâchée [par les céphalées]. Je ne me vois pas [dans mon état actuel] faire de vieux os. Je ne veux pas vieillir [ainsi]. ».

Elle empêche souvent une quelconque distanciation par rapport à elle.
Certaines personnes même multiplient les comportements à risques ou suicidaires, en abusant des antidouleurs, se « shootant à mort », abusant de l’alcool, des drogues _ cocaïne, héroïne … _, essayant sans fin de dangereux cocktails de médicaments psychotropes ou antidouleurs de plus en plus surpuissants (comprenant antiépileptiques, neuroleptiques, dérivés morphiniques …). Sinon, suite à des changements fréquents des médications ou suite à des sevrages brutaux⁹⁹, ils tombent parfois même dans des phases psychotiques (par exemple, des délires paranoïaques ou d’interprétation …)¹⁰⁰, dans des décompensations aux causes variables.

Toutes ces personnes ont parfaitement conscience qu’elles vont détruire leur corps et leur vie, que leurs abus médicamenteux vont encore renforcer encore leur douleur. Mais elles pensent qu’elles n’ont pas le choix¹⁰¹. Elles veulent mourir, à petit feu, peut-être pour attirer l’attention sur elle et sur leur souffrance¹⁰².

En fait, si l’on cherche bien, on constate que souvent elles ont quand même un désir de vivre, qui serait bien sûr renforcé si on _ c’est à dire les si médecins _ leur donnait seulement une once d’espoir, surtout au niveau médical.
Souvent les malades vivent aussi dans une sorte de course contre la montre, tentant d’éviter que leur vie ne soit gâchée par la douleur, durant une vie entière, et tentant de trouver désespérément une issue à leur maux de tête ¹⁰³. Pour cela ils multiplient alors, sans fin, de démarches thérapeutiques en tout genre^{104 105}.