En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad
INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
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- ENTREVISTA PARA CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
- Instrucciones
INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Antonio-León Aguado Díaz Y María de los Ángeles Alcedo Rodríguez Departamento de Psicología SAPRE Universidad de Oviedo Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo General Elorza, 68 - 33001 - Oviedo Tel: 98-5103284 / Fax: 98-5104144 Tel. / Fax: 98-5292606 E-mail: aaguado@correo.uniovi.es E-mail: sapre@correo.cop.es
1: Varón 1 2: Mujer 2 4. Estado civil: 1: Soltero 1 2: Casado 2 3: En pareja 3 4: Separado 4 5: Viudo 5 5. Nivel cultural: 1: Primario (Primarios, CEP, GE, Bach. Elemental, EGB, FPI) 1 2: Medio (BUP, COU, PREU, ESO, FPII) 2 3: Diplomado (Diplomaturas) 3 4: Título superior (Licenciaturas) 4 6. Residencia: 1: Menos de diez mil habitantes 1 2: Más de diez mil habitantes 2 500 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ Y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ 7. Nivel profesional: 1: Estudiante 1 2: Ama de casa 2 3: Cualificación profesional baja 3 4: Cualificación profesional media 4 5: Cualificación profesional alta 5 6: Otras 6 8. Ocupación: ' 1: Estudiante 1 2: Ama de casa 2 3: En activo 3 4: En paro 4 5: Jubilado 5 6: Otras..... 6 9. Parentesco con el enfermo/a: 1: Cónyuge 1 2: Hijo 2 3: Hijo político 3 4: Hermano 4 5: Otros 5
1: Entre 1 y 3 años 1 2: Entre 4 y 6 años 2 3: Entre 7 y 9 años 3 4: Más de 10 años 4 13. Estadio o fase de la enfermedad en que se encuentra el paciente: 1: Estadio o fase 1 1 2: Estadio o fase II 2 3: Estadio o fase III 3 4: Desconocida 4 14. Autonomía del enfermo/a para realizar actividades básicas como ves- tirse, desvestirse, comer, higiene personal: 1: Ninguna , 1 2: Poca 2 3: Intermedia 3 4: Mucha 4 5: Total 5 15. Capacidad del enfermo/a para comunicarse y relacionarse con la gente: í: Ninguna 1 2: Poca 2 3: Intermedia 3 4: Mucha 4 5: Total 5 16. Problemas de conducta del enfermo/a (agresividad, oposicionismo, des-
1: Ninguno 1 2: Algunos 2 3: Regulares 3 4: Bastantes 4 5: Muchos 5 17. Tipo de convivencia con el enfermo/a: 1: Mismo hogar 1 2: Compartida 2 3: Otro hogar 3 4: Institución 4 18. Intensidad del cuidado: 1: Parcial (menos de 8 horas al día) 1 2: Media (entre 8 y 10 horas diarias) 2 3: Continua (más de 10 horas) 3 19. Tiempo transcurrido como cuidador: 1: Entre 1 y 3 años 1 2: Entre 4 y 6 años 2 3: Entre 7 y 9 años 3 4: Más de 10 años 4 20. Apoyos que recibe en el cuidado del enfermo/a: 1: Ninguno 1 2: Institucional 2 3: Asociativo 3 4: Familiar 4 5: Variado (dos o tres de los anteriores) 5 21. Información que posee acerca de la enfermedad de Alzheimer: 1: Ninguna 1 2: Poca 2 3: Mucha 3 502 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ Y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ ESCALA DE EVALUACIÓN PARA EL CUIDADOR DEL ENFERMO DE ALZHEIMER Instrucciones: A continuación se presenta una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cómo se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe indicar si está de acuerdo con cada una de ellas o con qué frecuencia se siente usted así. A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino tan solo su experiencia.
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mi familia 12 3 4 5 17. Procuro tener la mayor cantidad de información posible sobre la enfermedad de Alzheimer 12 3 4 5
nada 12 3 4 5
cuidar al enfermo/a 12 3 4 5
vino impuesta, no fue algo voluntario 12 3 4 5 29. No permito que la enfermedad me venza, por eso intento hacer vida normal y evito pensar en el problema 12 3 4 5
504 ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ Y MARÍA ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ 35. Con frecuencia he de renunciar a cosas que me apetecería realizar 12 3 4 5
sin problema 12 3 4 5
y sociales de que disponemos 12 3 4 5
a día 12 3 4 5 42. Mi relación con los profesionales que atienden al enfermo/ a es buena 12 3 4 5
del enfermo/a 12 3 4 5
buena 12 3 4 5
bien 12 3 4 5 INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 505 53. En general, me siento muy sobrecargado/a al tener que cuidar del enfermo/a 12 3 4 5 ¿Tiene alguna otra consideración que añadir?
Asunción Monsalve González Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo 1. INTRODUCCIÓN La lectura ha sido, y sigue siendo, una de las dificultades más llamativas,
El tema requiere, para un correcto enfoque, unas puntualizaciones pre- vias. En primer lugar, cabe apuntar que aunque la mayoría de los sordos tienen problemas al leer, éstos son mucho más graves en los sordos prelo- cutivos severos o profundos; es decir, en aquellas personas que nacieron sordas o sufrieron la pérdida auditiva antes de los tres o cuatro años de vida. En cualquiera de los casos, los efectos de este tipo de sordera en la adqui- sición del lenguaje serán devastadores. Esta situación, además de impedirles una comunicación oral con el entorno (enormes dificultades para hablar y para entender a quien les habla), les va a limitar enormemente su acceso a la lengua escrita. Nada tiene que ver, por tanto, esta situación con la de aquellas personas oyentes que, en er proceso normal de envejecimiento, se quedan sordas (presbiacusia) y que, obviamente, no presentan ninguno de los trastornos a los que aquí aludiremos. 508 ASUNCIÓN MONSALVE GONZÁLEZ La población sorda, muy especialmente la de mayor edad, registra unos
Los problemas que los deficientes auditivos suelen presentar en la com- prensión de textos se agravan hasta límites alarmantes cuando nos referimos a sordos prelocutivos con pérdidas severas o profundas. Muchas investiga- ciones relacionan el nivel que el sujeto sordo tiene de la lengua oral y su habilidad y competencia en lectura y escritura, de manera que fundamentan las dificultades en la lengua escrita en el bajo nivel de lengua oral que presentan (Newport y Meier, 1985; Taeschner, Devescovi y Volterra, 1988; Alegría, 1999; Alegría, Charlier, D'Hondt, Hage, y Leybaert, 1999; Ley- baert, L, 2000; Perfetti y Sandak, 2000, y Fourcade, 2001, entre otros). Cuando los niños sordos comienzan la etapa escolar aún no tienen un cono- cimiento aceptable de la lengua oral (a diferencia de sus compañeros oyen- tes). Sin embargo, deben comenzar el aprendizaje de la lectura y la escritura y adquirir conocimientos en una lengua que apenas conocen. Por tanto, los sordos parten, desde el principio, con una clara desventaja. Recordaremos aquí el abrumador estudio, ya clásico, de Conrad (1979) en el que los niveles medios de lectura de los sujetos de su muestra (sordos de 15 y 16 años) no superaban el nivel de los oyentes de 7-8 años en el caso de pérdidas superiores a 85 dB, y el nivel de oyentes de 10 años en el caso de pérdidas inferiores a los 85 dB, poniendo con ello claramente de manifiesto lo que entonces se entendió como el fracaso del oralismo clásico. Los sordos mayores que sólo utilizan la lengua de signos como sistema de comunicación, tienen enormes problemas lectores (no olvidemos que ésta es una lengua ágrafa sin ninguna relación con la lengua oral o escrita); pero también los tienen aquellos que preferentemente se comunican a través de la lengua oral. Trataremos de exponer cuáles son las razones que justifican, en uno y otro caso, esas enormes dificultades en el manejo de la informa- ción escrita. 2. EL PUNTO DE PARTIDA: LA LENGUA ORAL BASE DEL LENGUAJE ESCRITO ¿Qué es escribir? Simbolizar lo ya simbolizado, representar por medio de letras y otros signos gráficos la lengua hablada. Así, cuando leemos en silencio un texto podemos oír interiormente la forma auditiva de las pala- EL AISLAMIENTO INFORMATIVO DE LOS SORDOS MAYORES... 509 bras que lo forman. Eso que evocamos son las imágenes fonológicas de las
Dicho mecanismo sólo puede ser utilizado, obviamente, en las lenguas de estructura alfabética. Los alfabetos son, sin ninguna duda, uno de los saltos más grandes de la historia de la humanidad; sistemas extremada- mente económicos ya que permiten escribir todo lo que se puede decir con un número reducido de elementos. Así, con las 27 letras del alfabe- to español actual, bien seleccionadas y adecuadamente combinadas se han escrito millones de textos, y con ellas seguiremos escribiendo muchos millones más (decimos 27 y no 29 ya que desde 1994 los dígrafos ch y // han pasado a ser considerados secuencias de dos letras y no letras independientes). Qué enorme ventaja frente a escrituras de estructura di- ferente como la china o la japonesa, por ejemplo. Por eso el aprendizaje y manejo adecuado de este sistema que convierte letras en sonidos y sonidos en letras {recodificación fonológica) es capital para conseguir una adecuada competencia lectora. El lector maduro realiza esta conversión de un modo automático, con el menor gasto de atención posible, porque si queremos pensar en lo que leemos, no debemos pensar para leer. Este aspecto diferencia claramente al lector experto del debutante o del mal lector. La no utilización de este mecanismo provoca una clara desventaja en la lectura, tanto más cuanto menos familiares sean las palabras presen- tes en la frase. Pero el perfecto uso de este mecanismo tampoco garantiza la comprensión: algunos sordos llegan a desarrollar esta capacidad leyen- do en voz alta, maquinalmente, sin comprender las ideas que el texto transmite. Al ser la lectura una forma de representación del lenguaje oral, existe, cómo no, una clara interacción entre ambos procesos: con la lectura se aprenden nuevas estructuras que luego son incorporadas en el habla. Una vez apuntado todo lo anterior, entenderemos que los sordos parten hacia el aprendizaje de la lectura con clara desventaja. Pretendemos enseñarles a leer desde una lengua oral que, o bien no conocen, o conocen insuficientemente. Por tanto, recojamos aquí la idea esencial de lo hasta ahora expuesto: existe una relación recíproca, interactiva e ineludible entre lenguaje oral y lenguaje escrito (figura 1).
510 ASUNCIÓN MONSALVE GONZÁLEZ Figura I. Acceso al Lenguaje Escrito (L.E.) desde el conocimiento de la Lengua Oral (L.O.). El trazado es el mismo, se trata de un mismo código. Conocemos la Lengua Oral, aprendemos el mecanismo de xecodifwación fonológica por el cual convertimos grafemas (G) en fonemas (F) y fonemas en grafemas; esto nos permite un acceso perfecto al lenguaje escrito.
3. ¿ES POSIBLE LEER DESDE EL CONOCIMIENTO EXCLUSIVO DE LA LENGUA DE SIGNOS? Actualmente, sabemos que las lenguas de signos son lenguas complejas y funcionales. El conocimiento precoz de dicha lengua dota a los sordos profundos prelocutivos de un primer lenguaje accesible y natural, permitién- doles desarrollar un conjunto de habilidades lingüísticas y metalingüísticas. La lengua de signos es muy útil, entre otras cosas, para motivar y preparar el acercamiento de los niños a los textos, así como para ofrecerles conoci- mientos previos sobre la realidad. Pero no olvidemos algo esencial: la lengua de signos no tiene una base fonética ni alfabética; es una lengua ágrafa. sin sistema de representación gráfica, lo que añade enormes dificultades al proceso de aprendizaje lecto- escritor de aquellos sordos que sólo conocen y usan dicha lengua. La rela- ción de la lengua de signos con la lengua oral o escrita es arbitraria; esto significa que no hay nada en el signo manual que indique a qué palabra oral o escrita corresponde. Por tanto, una de sus mayores limitaciones es que su estructura no contribuye al aprendizaje de la lengua oral o escrita, siendo necesario, para ello, que el sujeto sordo aprenda otro código. Cuando los El. AISLAMIENTO INFORMATIVO DE LOS SORDOS MAYORES... 511 sordos signantes aprenden a leer una lengua alfabética, por ejemplo la es-
El conocimiento de la lengua de signos aporta al sordo conocimientos previos, vocabulario, estructura su pensamiento, permite el acercamiento a narraciones, etc., pero todo esto, aunque necesario, no es suficiente para aprender a leer. Aprender a leer de un modo funcional y competente impli- ca, en primer lugar, poner en juego las estrategias de recodificación fono- lógica de lo escrito antes apuntadas (conversión G-F). Sin embargo, ¿Es posible algún tipo de lectura desde la lengua de sig- nos? ¿Que' relaciones pueden establecerse entre una palabra escrita y un signo? Para responder a estas preguntas partimos de datos empíricos que defienden la existencia de dos vías de acceso al significado de las palabras escritas (Morton, 1980; Morton y Patterson, 1980; Ellis, 1984; Alegría, 1985; Patterson y Shewell, 1987). Sobre esta base, en la que hay un acuerdo 512 ASUNCIÓN MONSALVE GONZÁLEZ muy generalizado, podemos entender mejor los problemas de lectura en
Una de ellas, la ruta fonológica (B-C en el esquema) lleva implícito el mecanismo de recodificación grafema-fonema del que hablábamos en el apartado anterior. La utilización de las reglas de transformación grafema- fonema permite relacionar la palabra escrita y su pronunciación, constitu- yendo así la base para acceder al léxico interno (significado) de palabras que encontramos escritas por primera vez. Decíamos que su buen funcionamien- to es esencial para una buena competencia lectora, ya que nos permite leer cualquier tipo de palabras, sean éstas frecuentes, infrecuentes o incluso pseudopalabras. Apuntábamos también que aquí está el origen de gran parte de los problemas lectores de los sordos, ya que no pueden establecer un correcto funcionamiento de este mecanismo. 
Figura 3. Procesos en el reconocimiento de palabras escritas. Modelo de la doble ruta. 1) La ruta A (ruta léxica) permite una identificación global de la palabra, el emparejamien- to de la palabra escrita con su representación ortográfica. Permite la lectura de las pala- bras familiares, que han sido vistas escritas frecuentemente. 2) La ruta B-C (ruta fonoló- gica o indirecta) permite la reconversión «oral» de la palabra escrita, asignando sonidos a los grafemas o letras (proceso de recodificación fonológica). A través de este meca- nismo podemos leer todo tipo de palabras (familiares, infrecuentes y desconocidas). Pero, además de esta ruta de lectura, existe otro posible modo de enten- der el significado de ciertas palabras: la ruta directa o léxica (ruta A en el esquema). Este mecanismo permite la identificación global de la palabra, la asociación de su forma ortográfica con su significado (acceso al léxico) sin necesidad de ningún proceso intermedio. Un modo de identificación similar EL AISLAMIENTO INFORMATIVO DE LOS SORDOS MAYORES... 513 al empleado para reconocer cualquier otro estímulo visual (por ejemplo, un
Por tanto, los sordos exclusivamente signantes, que desconocen todo o casi todo de la lengua oral, pueden hacer uso de la vía léxica o directa, pero no de la ruta indirecta o fonológica. Esto explicaría que puedan comprender palabras sueltas y que, gracias a la suplencia mental (adivinar, más que leer las palabras), y a sus conocimientos previos sobre el contenido de lo que leen, puedan captar el sentido de frases con una estructura sencilla, no entendiendo, sin embargo, otras con un nivel medio de dificultad. 4. PROBLEMAS LECTORES DE AQUELLOS SORDOS QUE TIENEN CONOCIMIENTO, AUNQUE LIMITADO, DE LA LENGUA ORAL Nos referiremos aquí a los sordos con restos auditivos aprovechables para percibir el habla y desarrollar así, cierto nivel de lenguaje oral. Estos sujetos poseerán cierto conocimiento, aunque imperfecto e insuficiente (en diferente grado según los casos) de la estructura del habla. Esto les posibi- litará, sin embargo, establecer las bases del mecanismo de recodificación fonológica. Pero no olvidemos que para abordar con éxito la lectura, además de este primer paso (necesario pero no suficiente), la comprensión lectora requiere varios procesos más. Yüklə 2,46 Mb. Dostları ilə paylaş:
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