En el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

4.1. Actividades de la vida diaria

Con este término se hace referencia al conjunto de actividades cuya

realización es necesaria para el cuidado personal y el mantenimiento de una
vida independiente (Ribes y Sanuy, 2000b). Entre ellas, las más evaluadas,
tanto para población general como para discapacitados psíquicos, son el
grado de independencia en la vestimenta, higiene personal, continencia,
alimentación, movilidad y problemas de conducta (Collacot, 1992; Moos,
1991; Silverstein, Herbs, Miller, Nasuta, Williams y White, 1998).

En el caso de los adultos con síndrome de Down, la evaluación debe

tener en cuenta, por un lado, que partimos de una discapacidad funcional
como consecuencia del propio retraso mental y, por otro, de las deficiencias
físicas y sensoriales asociadas al mismo. De esta forma, la valoración del
posible deterioro en ésta y otras áreas debería tomar esta discapacidad fun-
cional como línea base sobre la que realizar el seguimiento (Ribes y Sanuy,
2000b) que habitualmente es realizado a través de la Adaptative Behavior
Scale;Vineland Adaptative Behavior Scale y Minnesota Devolop Mental Pro-
gramming System-Bahaviora\, escalas que se han convertido en los instru-
mentos más utilizados en la evaluación del declive funcional en las personas
con síndrome de Down (Ribes, 1999).

4.2. Funcionamiento social

En relación con la evaluación de esta categoría, Montorio (1994) dife-

rencia entre bienestar psicológico y apoyo social. El bienestar quedaría
especificado a partir de aquellos sentimientos, emociones, valoraciones y
reflexiones que las personas hacen sobre su propia calidad de vida, mientras
que el apoyo social haría referencia a los beneficios y oportunidades que las
relaciones sociales le pueden ofrecer a un sujeto.

En el caso de las personas con discapacidad psíquica en general y con

síndrome de Down en particular, el bienestar psicológico resulta muy difícil
de valorar debido a las dificultades que el propio retraso puede ocasionar en
la conciencia y verbalización de esta información por parte del sujeto (Ribes
y Sanuy, 2000b). La evaluación del apoyo social es la que ha despertado
mayor interés entre los investigadores. Principalmente, se ha tenido en cuen-

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 447

ta la influencia que éste puede ejercer sobre el estado de salud de estas
personas, mediante el incremento del sentimiento de control (Montorio,
1994).

No obstante, el entorno familiar puede ejercer un importante papel sobre

el tipo de apoyo social que las personas con discapacidad reciben en la edad
adulta. Además, es necesario tener en cuenta que, por lo general, el proceso
de envejecimiento se anticipa en las personas con retraso mental, coinci-
diendo con el de sus padres. Como destacan Ribes y Sanuy (2000b), este
paralelismo en el proceso de envejecimiento puede redundar en una dismi-
nución del apoyo social tanto a nivel emocional como instrumental.

Si bien no tenemos referencia de instrumentos específicos para la eva-

luación del apoyo social recibido en los adultos con síndrome de Down,
Ribes y Sauny (2000b) señalan que el Perfil de Análisis de Redes, de Cohen
y Sokolowsky, pensado inici.alm.ente para describir la naturaleza de las redes
sociales mantenidas por ancianos residentes en instituciones, podría ser un
instrumento válido para obtener este tipo de información a partir de entre-
vistas estructuradas con los profesionales de los centros o con las familias.

4.3. Funcionamiento afectivo y emocional

Los cambios de comportamiento y el declive en las capacidades intelec-

tuales y funcionales llevan, por lo general, a los cuidadores de las personas
con síndrome de Down a considerar la posibilidad de que se instaure un
trastorno psiquiátrico. Como ocurre en otras áreas, existen limitaciones
potenciales a la hora de diagnosticar un trastorno psiquiátrico en las per-
sonas con síndrome de Down, habida cuenta de que los criterios diagnósti-
cos de muchos de ellos incluyen autovaloraciones y autodescripciones que
son más difíciles de conseguir en personas con retraso mental moderado o
profundo.

No obstante, aunque la evaluación resulta compleja es, al mismo tiempo,

de gran importancia por el enmascaramiento que frecuentemente puede
observarse debido al propio retraso mental, el denominado eclipse diagnós-
tico, que básicamente consiste en la explicación de cualquier conducta
emociona] como causa directa de la presencia de retraso mental (Lojo, 1990).

Por otro lado, la mayor incidencia de enfermedad de Alzheimer en per-

sonas adultas con síndrome de Down, con sintomatología similar a la depre-
sión en los primeros estadios, también nos debe hacer reflexionar sobre la
necesidad de realizar un diagnóstico diferencial. Para resolver estos proble-
mas en el diagnóstico, algunos autores han utilizado la observación longi-
tudinal del curso de los síntomas como criterio diferencial. En el caso de la
depresión el estado de ánimo tiende a presentar altibajos y mejora con el
tratamiento farmacológico; mientras que en la demencia los síntomas son

448 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ

progresivos y el deterioro irreversible (Burt, Loveland y Lewis, 1992;
McGuire y Chicoine, 1996).

En la siguiente tabla (1) se exponen de forma comparada aquellos sín-

tomas que pueden deberse a depresión y a enfermedad de Alzheimer en
adultos con síndrome de Down. Con este mismo fin, Lund (1988) realizó
una adaptación de los criterios diagnósticos de depresión, recogidos en el
DSM-III-R, para las personas con síndrome de Down.

Tabla 1. Síntomas de depresión y Alzheimer (Burt y cois. (1992) y
Zigman, Schupf, Zigman y Silverman (1993)



4.4. Salud

De forma habitual, los adultos con retraso mental presentan complicacio-

nes en diferentes áreas. En general, los problemas nutricionales, las defi- '
ciencias sensoriales y las enfermedades infecciosas figuran entre los más
frecuentes en esta población. Sin embargo, algunos problemas son más es-
pecíficos de ciertos síndromes, este es el caso del hipotiroidismo en las
personas adultas con síndrome de Down (Baroff y Olley, 1999).

La salud física y su repercusión sobre la autonomía es sin duda una de

las áreas que mayor interés ha suscitado respecto a la población adulta con
discapacidad psíquica. Nuevamente, son las dificultades en la comunica-
ción, condicionadas por el retraso mental, las que dificultan, en este caso,
el diagnóstico precoz de un buen número de enfermedades orgánicas en esta
población. Habitualmente se resuelve mediante la inclusión de preguntas

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 449

sobre indicadores de salud (número de enfermedades diagnosticadas, dolor
físico, medidas de laboratorio, número de consultas médicas, etc.) en entre-
vistas estructuradas o semiestructuradas dirigidas a los profesionales que los
atienden o sus familiares (Montorio, 1994).

En cuanto a las condiciones físicas que pueden asociarse al síndrome, la

evaluación debería centrarse, especialmente, en todas aquellas que pudiesen
estar relacionadas con alteraciones conductuales, por ejemplo: convulsiones,
diabetes, disfunción tiroidea, hipotonía, visión y cardiopatía.

4.5. Funcionamiento cognitivo

Las últimas aportaciones sobre el concepto de retraso mental, más diná-

mico que el tradicional, han propiciado que la evaluación de las áreas de ha-
bilidades adaptativas hayan cobrado especial protagonismo, relegando, en
cierta medida, la evaluación del funcionamiento intelectual. Esto ocurre así
especialmente cuando hablamos de niños y jóvenes con retraso mental. No
obstante, en los últimos años, ha surgido un especial interés por la evaluación
del funcionamiento intelectual en poblaciones adultas con retraso mental.

Los trabajos realizados en esta dirección se centran, principalmente, en

la valoración del deterioro cognitivo a partir de los 35 años. En este sentido,
tres instrumentos han alcanzado un alto grado de especificidad en la pobla-
ción con síndrome de Down: el test Dementia Scale for Down Syndrome
(Gedye, 1995); el Test Dementia Mental Retard (Evenhuis, Kengen y Eur-
ling, 1990) y el Early Signs of Dementia Checklist (Visser, Aldenkamp,
Huffelen, Kuilman, Overweg y Wiljk, 1997).

5. INTERVENCIÓN EN ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Si actualmente se entiende que el retraso mental es una agrupación de
trastornos que puede cambiar y modificarse, esto es, en gran parte, gracias
a la evolución de actitudes que han desencadenado a su vez cambios y
progresos en la medicina, las técnicas de modificación de conducta y las
corrientes humanistas de las organizaciones no gubernamentales. Estas lí-
neas de intervención han hecho posible que la sociedad tenga cada vez más
asumida la necesidad de normalizar e integrar a la persona con retraso
mental, teniendo en cuenta sus capacidades y desarrollando al máximo sus
potencialidades (Salvador y Rodríguez, 2001).

Las limitaciones intelectuales con las que las personas con retraso men-

tal alcanzan la edad adulta son susceptibles de algunas mejoras; sin embar-
go, resulta posible seguir trabajando para la adquisición y consolidación de
habilidades que les permitan adaptarse a nuevos entornos con un nivel acep-
table de funcionamiento.

450 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ

Tres son las áreas de intervención, que bajo un enfoque interdisciplinar,
proponen Salvador y Rodríguez (2001) para las personas con retraso mental
a cualquier edad, entrenamiento para la adquisición de habilidades, trata-
miento para los problemas físicos y tratamiento para los problemas psíqui-
cos. En este sentido, nuestra revisión se centrará en torno al mantenimiento
de la salud física mediante la incorporación de estilos sanos de vida; las
posibilidades de intervención en salud mental y la integración en la comu-
nidad. Todo ello, con la intención de redundar, por un lado, en la idea de
la escasa generalización del deterioro en la población adulta que padece
síndrome de Down y, por otro, en la necesidad de continuar con la atención
a las necesidades especiales que presentan estas personas independiente-
mente de la edad que tengan.

5.1. Mantenimiento de la salud física

La atención a la salud en cualquier etapa de la vida fue considerada

como uno de los puntos clave para las personas con síndrome de Down ante
el siglo XXI, en el VI Congreso Mundial sobre el síndrome de Down,
celebrado en Madrid en 1997 (Perera, 2000). Las personas con síndrome de
Down forman parte de nuestra comunidad, por lo que constituyen un grupo
más de pacientes de la población general. Por otro lado, debe quedar claro
que si bien existen algunas enfermedades que son más comunes entre aque-
llas personas que poseen un cromosoma 21 extra, ninguna de tales enferme-
dades es exclusiva de este colectivo.

La clave para una buena atención de calidad debería basarse en el co-

nocimiento del síndrome o lo que es más exacto e importante, en el cono-
cimiento de la persona que padece el síndrome. En este sentido, los esfuer-
zos realizados desde diferentes ámbitos profesionales para atender a las
personas con síndrome de Down y sus familias han contribuido de forma
relevante a mejorar su calidad de vida y expectativas.

En relación con los adultos con síndrome de Down, este grupo poblacio-

nal debería tener los mismos controles de salud que la población general,
incluyendo los estudios de screening o detección precoz para la prevención
de enfermedades graves. Así los controles para prevenir hipertensión, enfer-
medades cardiovasculares o cáncer no deberían ser diferentes en esta pobla-
ción. Además, para un buen número de enfermedades y trastornos estos
seguimientos deberían ser más frecuentes que en la población general y en
otros grupos con retraso por distinta causa, debido a la alta prevalencia con
que aparecen entre los adultos con síndrome de Down. Este es el caso de
los trastornos endocrinos como la diabetes o el hipotiroidismo, las alteracio-
nes esqueléticas (subluxación atlantoaxial) y la enfermedad de Alzheimer.

Smith (2001) recomienda un protocolo de seguimiento para contribuir de

forma significativa al mantenimiento de la salud durante la edad adulta en

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 451

las personas que padecen síndrome de Down. En el siguiente listado el autor
hace mención a los principales órganos y sistemas que habría que revisar de
forma continuada: examen físico general y neurológico; vigilar la obesidad
relacionando peso y talla; exploración cardíaca; examen anual de mamas;
salud reproductiva y examen testicular; síntomas de apnea del sueño; aná-
lisis anual de función tiroidea (TSH y T4): hiper-hipotiroidismo; análisis de
los niveles de glucosa en sangre; exploración oftalmológica y auditiva cada
dos año; alteraciones musculoesqueléticas y revisiones odontológicas.

Los estudios sobre el metabolismo de las personas con síndrome de

Down han demostrado que existe hasta un 15% de disminución en su me-
tabolismo basal. Esto significa que un adulto con síndrome de Down de
igual talla, peso y edad que otro que no lo tiene, usará hasta un 15% menos
de calorías cuando esté totalmente en reposo (Luke, Roizen, Sutton y Scho-
eller (1994). Este hecho unido a la falta de ejercicio físico son las princi-
pales razones del sobrepeso en las personas que padecen el síndrome.

El problema se acrecienta en aquellos países con elevadas tasas de so-

brepeso entre la población general, este es el caso de EEUU, con problemas
de exceso de peso en el 70% de sus habitantes. Recientemente, Medien y
Peteron (2001) realizaron una encuesta sobre estilos sanos de vida a un
grupo de adultos con síndrome de Down. Los 183 adultos que contestaron
la encuesta tenían edades comprendidas entre los 15 y los 45 años, con una
media de 27 años. Entre los resultados destacan que el número de comidas
que realizaban al día era elevado: el 83% comía entre cuatro y seis veces
al día. Además, con cierta frecuencia comían entre horas (el 50%); de estos
«picoteos», tan sólo el 20% tenía un buen balance energético. Como dato
añadido se comprobó que el índice de Masa Corporal era más bajo en
aquellos casos que tenían amigos con los que poder realizar actividades de
tipo físico, con independencia de la cantidad total de ejercicio que realiza-
ban cada semana. Tras conocer los resultados de la encuesta, las autoras
programaron sesiones de grupo en las que discutieron, con los participantes
en el estudio, fórmulas alternativas para fomentar estilos de vida más sanos.
La intervención iba dirigida a reducir la frecuencia de comidas, eliminar el
hábito de comer entre horas, mejorar el balance energético de cada comida
y aumentar la actividad física en compañía de amigos.

La generalización de programas de este tipo, sin duda, aportaría grandes

beneficios al mantenimiento de la salud en las personas adultas con síndro-
me de Down, al tiempo que las ayudas a integrarse de forma más plena en
la comunidad.

Otro aspecto señalado por la literatura con relación al mantenimiento de

la salud es el lugar de residencia. En este sentido, Baroff y Olley (1999)
señalan que aunque el lugar de residencia no influye directamente sobre la
supervivencia, sí puede determinar la facilidad de acceso a la atención
médica.

452 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ

5.2. Salud mental y síndrome de Down

Los trastornos mentales están presentes en el 30%-50% de las personas

con retraso mental (Graham y Yule, 1970, Lund, 1988; Rutter, Pueschel,
Myers y Sustrova, 1997), Utilizando los criterios diagnósticos de la CIE-10
y DSM-IV, los trastornos de tipo afectivo, trastornos de adaptación, demen-
cia, trastornos de ansiedad y las conductas compulsivas son los más comu-
nes en esta población (Prasher, 1995). Los datos disponibles también permi-
ten apuntar que las personas con síndrome de Down pueden tener un riesgo
menor de trastornos psiquiátricos que las personas con retraso mental debido
a otras causas. Más concretamente, se observa que este grupo desarrollaría
una protección especial para ciertos trastornos psicóticos como la esquizo-
frenia, circunstancia que no se produce con relación a los trastornos de tipo
afectivo, para los que existe una gran vulnerabilidad entre los adultos con
síndrome de Down.

No obstante, a pesar de las diferencias en prevalencia, la variabilidad de

trastornos mentales que podemos observar entre la población de adulos con
síndrome de Down es similar a la que hallamos en cualquier otro grupo de
retraso mental debido a otras causas. Pueschel, Myers y Sustrova (1997)
observaron una extensa gama de psicopatologías en la población de casi 500
personas con síndrome de Down que participó en el estudio.

En la población que estamos describiendo, cualquier trastorno mental se

expresa a través de algunas conductas desadaptativas (Chicoine, McGuire y
Rubin, 1999), como son la negligencia en el cuidado de sí mismos, pérdida
de las habilidades de la vida diaria, de las habilidades verbales, de las
habilidades sociales y laborales, aislamiento, enlentecimiento de la activi-
dad, rasgos paranoides, aumento de las conversaciones consigo mismos,
conducta agresiva, auto-abusos, modificaciones en el patrón de sueño y los
cambios de peso y olvidos persistentes.

En general, la presentación de la mayoría de los trastornos psiquiátricos

en estas poblaciones tiende a ser bastante complicada, lo que hace más
difícil el diagnóstico y el tratamiento. Por ejemplo, un trastorno de ansiedad
puede manifestarse en forma de conducta autoagresiva o hiperactividad. Los
trastornos de adaptación a situaciones estresantes pueden mostrar igualmen-
te síntomas más graves o dramáticos, como autolesión, conductas compul-
sivas, inversión en el patrón de sueño y anorexia.

Pero si hacemos un recorrido por los principales trastornos psiquiátricos,

observamos que la depresión es una causa común de reducción del funcio-
namiento en las personas adultas con síndrome de Down (Chicoine, McGui-
re y Rubín, 1999). En la mayoría de los casos, son reacciones de ajuste
asociadas al ámbito de las relaciones. De este modo, la pérdida de un amigo,
un miembro de la familia u otra persona significativa, el cambio de centro
o de vivienda pueden ser factores que conduzcan a una depresión. De ahí

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN... 453

la importancia de crear, mantener y fortalecer relaciones de compañía y
amistad que suplan estas pérdidas, la importancia de conseguir y promover
la comunicación durante la vida de adultos, para que sepan y se favorezca
la expresión de sus problemas e informen de las molestias y dificultades que
experimentan (Flórez, 2000b).

Por otro lado, es habitual que en la población general los signos de

depresión se manifiesten a través de un estado de tristeza, irritabilidad, junto
con trastornos del apetito, del sueño, de la propia energía y pérdida de
interés por actividades que antes se consideraban alegres. Sin embargo, en
las personas con síndrome de Down es más probable que la depresión se
presente como una pérdida de habilidades y de memoria, importante enlen-
tecimiento de la actividad, conversación consigo mismas de tipo no aluci-
natorio y aislamiento más pronunciado, rasgos que, por otra parte, pueden
considerarse del ámbito psicótico y/o relacionados con procesos degenera-
tivos como la demencia.

Esta situación no debería sorprendernos puesto que la población con

síndrome de Down queda expuesta a un ambiente menos estimulante en las
últimas etapas de su vida. En este sentido, los primeros signos de deterioro
compatibles con demencias, en realidad estarían mal encuadrados ya que se
trata, en la mayoría de los casos, de estados depresivos (Campbell-Taylor,
1993; Flórez, 1993, 2000a; Rondal y Comblain, 2001). De ahí que el prin-
cipal diagnóstico diferencial, para enfocar la intervención, deba realizarse
entre el trastorno depresivo y cualquier tipo de demencia, con especial
énfasis en la enfermedad de Alzheimer.

Por otro lado, la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos son poco

frecuentes en las personas con síndrome de Down, a pesar de que se emplee
intensivamente la medicación antipsicótica. Si bien determinadas conductas,
como los soliloquios o las conversaciones con personaje imaginarios son
bastante frecuentes, sobre todo en situaciones estresantes, estas conductas
parecen hallarse más relacionadas con la edad mental que con síntomas
psicóticos (McGuire y Chicoine, 1996).

En definitiva, a las dificultades que ya adelantábamos para la evalua-

ción, debemos añadir las propias de la intervención, esté basaba en técnicas
conductuales o en un tratamiento psicofarmacológico. En este sentido, la
ineficacia de los tratamientos en la población adulta que padece retraso
mental y trastornos mentales, como recogen Salvador y Rodríguez (2001),
puede deberse a dos factores fundamentalmente:

1. Los síntomas psicológicos y psiquiátricos aparecen distorsionados o

enmascarados por el bajo desarrollo intelectual y por las limitacio-
nes funcionales. Ello dificulta, además del establecimiento de un
diagnóstico claro, el pronóstico de la respuesta al tratamiento y
la detección de posibles efectos indeseables y reacciones adversas
a la medicación.

454 E. M. PADILLA MUÑOZ, L. RODRÍGUEZ FRANCO Y A.-L. AGUADO DÍAZ

2. Los síntomas conductuales de un trastorno mental pueden ser el
resultado de procesos de aprendizaje o de reacción al entorno. Así
por ejemplo, mientras que ciertas conductas perturbadoras pueden
ser interpretadas como síntomas psicóticos, otros profesionales las
consideran como conductas problemas, fruto de formas de comuni-
cación desadaptadas del individuo, al carecer de otro repertorio más
adecuado.

No obstante, la psicofarmacología y las terapias de conducta no son los

únicos procedimientos terapéuticos que pueden aplicarse a las personas
adultas con retraso mental. Recientemente se vienen incorporando estrate-
gias más cercanas a la psicoterapia, en las que se simplifica la terminología
utilizada y las técnicas se ajustan al pensamiento concreto característico en
las personas con retraso mental. En esta dirección, las terapias no verbales
están cobrando especial protagonismo, entre ellas cabe mencionar la musi-
coterapia y la terapia artística. Su objetivo principal es dar respuesta a las
necesidades emocionales de estos pacientes, a través de la expresión y ca-
nalización de las emociones, el aumento de la autoestima, etc, aunque uti-
lizando para ello medios diferentes.

Por otro lado, Reiss (1994) ha trabajado sobre el tipo de adaptaciones

necesarias para utilizar el counseling en retraso mental. Las propuestas son
énfasis en la claridad del lenguaje, ambiente estructurado y directivo, esta-
blecimiento de metas globales realistas y flexibilidad del terapeuta, el cual
debe tomar una postura positiva y de apoyo. En este sentido, una de las
características especiales en personas con retraso mental es enseñarles a
prestar atención a sus propias conductas, así como a aprender a identificar
y describir sus propios estados emocionales.

En definitiva, la formación específica en retraso mental y trastornos

conductuales y psiquiátricos asociados, principalmente al llegar a la edad
adulta, la rigurosidad en el establecimiento del diagnóstico, con especial
énfasis en los diagnósticos diferenciales de los trastornos afectivos, psicó-
ticos y de demencia, la incorporación de nuevas técnicas terapéuticas y la
especificidad del tratamiento, ajustado a cada caso concreto, podrían estar
en la base del mantenimiento de un buen estado de salud mental en las
personas adultas con retraso mental. Todo lo cual repercutirá, al mismo
tiempo, en la mejora de su calidad de vida.