Anexă din 8 noiembrie 2010

231. US Renal Data System. USRDS 2000 Annual Data Report, National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Bethesda, MD, 2000

232. Harris LE, Luft FC, Rudy DW, Tierney WM: Clinical correlates of functional status in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 21:161-166, 1993

233. Bardage C, Isacson DG: Hypertension and health-related quality of life. An epidemiological study in Sweden. J Clin Epidemiol 54:172-181, 2001

234. Hall SE, Criddle RA, Comito TL, Prince RL: A case-control study of quality of life and functional impairment in women with long-standing vertebral osteoporotic fracture. Osteoporos Int 9:508-515, 1999

235. Ahroni JH, Boyko EJ: Responsiveness of the SF-36 among veterans with diabetes mellitus. J Diabetes Complications 14:31-39, 2000

236. Muirhead N, for the Canadian Erythropoietin Study Group: Association between recombinant human erythropoietin and quality of life and exercise capacity of patients receiving haemodialysis. BMJ 300:573-578, 1990

237. Beusterien KM, Nissenson AR, Port FK, Kelly M, Steinwald B, Ware JE: The effects of recombinant human erythropoietin on functional health and well-being in chronic dialysis patients. J Am Soc Nephrol 7:763-773, 1996

238. Revicki DA, Brown RE, Feeny DH, Henry DA, Teehan BP, Rudnick MR, Benz RL: Health-related quality of life associated with recombinant human erythropoietin therapy for predialysis chronic renal disease patients. Am J Kidney Dis 25:548-554, 1995

239. Eschbach JW, Abdulhadi MH, Browne JK, Delano BG, Downing MR, Egrie JC, Evans RW, Friedman EA, Graber SE, Haley NR: Recombinant human erythropoietin in anemic patients with end-stage renal disease. Results of a phase III multicenter clinical trial. Ann Intern Med 111:992-1000, 1989

240. Evans RW, Rader B, Manninen DL: The quality of life of hemodialysis recipients treated with recombinant human erythropoietin. Cooperative Multicenter EPO Clinical Trial Group. JAMA 263:825-330, 1990

241. Moreno F, Aracil F, Perez R, Valderrabano F: Controlled study on the improvement of quality of life in elderly hemodialysis patients after correcting end-stage renal disease-related anemia. Am J Kidney Dis 27:548-556, 1996

242. Rocco MV, Gassman JJ, Wang SR, Kaplan RM: Cross-sectional study of quality of life and symptoms in chronic renal disease patients: The Modification of Diet in Renal Disease Study. Am J Kidney Dis 29:888-896, 1997

243. Shidler NR, Peterson RA, Kimmel PL: Quality of life and psychosocial relationships in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 32:557-566, 1998

244. Klang B, Bjorvell H, Clyne N: Quality of life in predialytic uremic patients. Qual Life Res 5:109-116, 1996

245. Fujisawa M, Ichikawa Y, Yoshiya K, Isotani S, Higuchi A, Nagano S, Arakawa S, Hamami G, Matsumoto O, Kamidono S: Assessment of health-related quality of life in renal transplant and hemodialysis patients using the SF-36 health survey. Urology 56:201-206, 2000

246. Griep MI, Van der Niepen P, Sennesael JJ, Mets TF, Massart DL, Verbeelen DL: Odour perception in chronic renal disease. Nephrol Dial Transplant 12:2093-2098, 1997

247. Sacks CR, Peterson RA, Kimmel PL: Perception of illness and depression in chronic renal disease. Am J Kidney Dis 15:31-39, 1990

248. Churchill DN, Torrance GW, Taylor DW, Barnes CC, Ludwin D, Shimizu A, Smith EKM: Measurement of quality of life in end-stage renal disease: the time trade-off approach. Clin Invest Med 10:14-20, 1987

249. Black SA, Goodwin JS, Markides KS: The association between chronic diseases and depressive symptomatology in older Mexican Americans. J Gerontol Series A Biol Sci Med Sci 53:M188-M194, 1998

250. Cagney KA, Wu AW, Fink NE, et al. Formal literature review of quality of life instruments used in end-stage renal disease. Am J Kidney Dis 2000; 36:327-336

251. Karnofsky DA, Burchenal JH. The clinical evaluation of chemotherapuetic agents in cancer. In: Evaluationof chemotherapuetic agents, MacLeod Cm. New-York: Columbia University Press, 1949; pp. 191-205

252. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health-status measure. Med Care 1981; 19:787-805

253. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36). Med Care, 1992;30:473-483

254. Hays RD, Kallich JD, Mapes DS, et al. Development of the kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994;3:329-338

255. Ursea N, Mircescu G, Verzan C, et al. Perceptia asupra propriei sanatati a pacientilor hemodializati. Validarea si evaluarea chestionarului SF-36. Nefrologia 2000; 5:153-162

IV. Asistenţa psihologică a pacienţilor din centrele de dializă. Standarde de practică

Includerea pacientului în program de hemodializă cronică

Iniţierea dializei cronice reprezintă un moment extrem de stresant pentru pacientul cu insuficienţa renală cronică terminală. Probabil cel mai dificil aspect pe care bolnavul şi familia acestuia trebuie să-l înţeleagă şi să-l accepte este că dializa nu vindecă boala renală. Prin dializă pacientul este menţinut în viaţă însă funcţiile rinichiului nu pot fi substituite în totalitate. Conştientizarea acestui fapt dezorganizează viaţa bolnavului, acesta fiind obligat să-şi perceapă altfel corpul şi să-şi reconsidere rolurile sale personale, profesionale şi familiale.

Interviul psihologic la iniţierea dializei cronice

Se recomandă evaluarea pacienţilor în decursul a 48 ore de la stabilirea necesităţii iniţierii terapiei de substiţutie a funcţiilor renale - hemodializă sau dializă peritoneală - (evident după comunicarea acestei decizii pacientului) sau în decurs de o săptămână în cazul pacienţilor la care s-a instituit dializa cronică de urgenţă (conform indicatorilor clinici ai serviciilor psihosociale, elaboraţi de National Kidney Foundation).

Scopul interviului este de a identifica pacienţii cu factori de risc psihosociali, care necesită asistenţă psihologică imediată, dar şi de a asista nefrologul în analiza cazurilor care urmează să fie incluse în program de dializă cronică. El trebuie de aceea realizat cu toţi pacienţii care urmează să fie incluşi în program de hemodializă cronică, cu excepţia bineânţeles a celor cu o situaţie medicală la limită.

Se va urmări în cursul interviului iniţial evaluarea următoarelor elemente, care s-au dovedit în literatura de specialitate că ar putea afecta desfăşurarea în condiţii bune a dializei cronice şi complianţa pacientului la tratament:

- funcţiile cognitive (orientarea, atenţia, memoria, inteligenţa)

- statusul emoţional (anxietate, depresie)

- pierderile personale anterioare

- istoricul bolii renale şi complianţa la tratament în trecut

- reprezentările mentale legate de evoluţia insuficienţei renale cronice

- nivelul de acceptare a bolii

Concluziile evaluării vor fi redactate pe un buletin tip şi vor fi ataşate foii de observaţie medicale.
Interviul psihologic la iniţierea dializei cronice

ÎNTREBĂRI DE GHIDARE

În următoarele 40 min. aş dori să cunosc mai bine situaţia dvs., aşa încât am să vă rog să-mi răspundeţi la câteva întrebări. La final vă voi explica în ce fel vă poate ajuta întâlnirea noastră de astăzi.

1. Spuneţi-mi, va rog, mai întâi, cum vă simţiţi.

2. Care este boala sau bolile de care suferiţi?

3. Vă ştiaţi de mai demult cu o boală de rinichi sau acum aţi aflat pentru prima dată?

Dacă răspunsul este "nu", se trece la întrebarea nr. 6.

Dacă pacientul spune că a fost diagnosticat anterior cu o boală renală, se solicită data diagnosticării şi se pun următoarele 2 întrebări despre complianţa anterioară la tratament:

4. Ce tratament aţi urmat în toată această perioadă pentru boala de rinichi (solicitaţi să denumească medicamentele şi scopul pentru care I-au fost prescrise)?

5. Aţi întrerupt vreodată acest tratament dintr-un motiv sau altul? Dacă da, care a fost acela?

6. Ce v-a spus medicul despre tratamentul pe care trebuie să îl urmaţi de acum înainte?

7. Dvs. ce părere aveţi? Credeţi că este adevarat că nu vă puteţi vindeca şi că dializa (sau transplantul renal) este singura şansă pentru dvs.?

8. Ce ştiţi despre hemodializă/dializă peritoneală?

9. În general, sunteţi o persoană înclinată să respecte sfaturile medicilor?

Întrebări ajutătoare: Aveţi încredere în medici? Vi s-a întâmplat ceva mai deosebit care v-a făcut să vă pierdeţi încrederea în medici?

10. Oamenii au reacţii dintre cele mai dificile când află că suferă de IRC avansată şi trebuie să facă dializă pentru tot restul vieţii (sau un transplant renal, dacă au posibilitatea). Dvs. cum vă simţiţi sufleteşte de la aflarea acestei veşti?

Dacă pacientul acuză simptome de depresie, anxietate, se continuă cu câteva întrebări de evaluare a stării emoţionale.

11. Ce alte necazuri aţi mai avut în viaţă până acum? (se întreabă despre evenimente majore de viaţă: divorţ, decese în familie, şomaj etc)

12. Ştiţi ce este un psiholog, cu ce se ocupa el? (I se explică pacientului dacă este necesar, punând accent pe diferenţa dintre psiholog şi psihiatru).

13. Consideraţi că este necesară prezenţa unui psiholog într-un spital ca acesta în care vă aflaţi? În ce fel?

EXAMENUL FUNCŢIILOR COGNITIVE

- În ce zi a săptămânii suntem?

- Cam ce oră credeţi că este acum (fără să vă uitaţi la ceas)?

- Vă rog să repetaţi după mine: minge, steag, copac. Doresc să vi le reamintiţi şi mai târziu, când vă voi întreba, aşa că mai spuneţi-le o dată.

- Vă voi spune câteva numere. Când mă opresc doresc să le repetaţi.

5 1 4

6 1 2 4

7 3 6 8 1

- Vă reamintiţi care au fost cele 3 cuvinte pe care v-am rugat să le reţineţi?

8 1 9 6 2 4

- Vă rog să-mi spuneţi opusul cuvântului:

1. înalt 2. încet 3. înăuntru

- Vă rog să-mi spuneţi diferenţa dintre: portocală-minge, minciună-greşeală

- Care cuvânt diferă de celelalte şi de ce: masă, măr, scaun, canapea

- Care este asemănarea dintre: 1. carte-ziar; 2. uşă-fereastră; 3. biserică-teatru

- Cât fac 3x9; 48:8; 8+9- 5; 2000+400-500 =?

- Ce este mai mare: o treime sau o jumătate?

Să nu-ţi dai vrabia din mână pe cioara de pe gard.

Când pisica nu-i acasă şoarecii joacă pe masă.

Să nu vinzi pielea ursului din pădure.

Examenul funcţiilor cognitive

Examenul funcţiilor cognitive în cursul interviului iniţial poate fi unul informal (evaluare pe baza răspunsurilor pe care le dă pacientul la întrebări) sau se poate opta pentru un examen formal, care poate lua mai multe forme:

- evaluarea orientării, a memoriei de scurtă durată şi imediată

- un examen mai complex - vezi mai jos -, care poate dura mai mult (până la 20 min), incluzând şi întrebări de evaluare a capacităţii de înţelegere şi abstractizare - asemănări, deosebiri, cuvinte opuse, abilităţi de calcul (acestea din urmă sunt extrem de importante în cazul pacienţilor care intră în program de dializă peritoneală); rezultatele unui astfel de examen vor constitui un reper pentru stabilirea unei strategii de educare potrivită fiecarui pacient în parte

- aplicarea unui test neuropsihologic - de exemplu, MMSE (Mini Mental State Examination) (Anexa 5)

Situaţia clinică va fi cea care va determina abordarea cea mai potrivită. Se recomandă însă o scurtă evaluare formală a funcţiilor cognitive la toţi pacienţii cu vârste peste 65 ani. Prezentăm în continuare un posibil model de evaluare a funcţiilor cognitive.

Evaluarea psihosocială a pacienţilor hemodializaţi

Datele obţinute pe baza interviului psihologic la iniţierea hemodializei vor fi completate printr-o evaluare psihosocială, în maxim 30 de zile de la externarea pacientului din spital (conform indicatorilor clinici ai serviciilor psihosociale, elaboraţi de National Kidney Foundation). Scopul acestei evaluări este acela de a identifica pentru fiecare pacient în parte problemele şi aspectele pozitive în plan fizic, comportamental, emoţional, economic şi social. Psihologul va redacta implicaţiile acestora pentru tratament, furnizând echipei medicale informaţii necesare pentru asigurarea celei mai bune îngrijiri. Re-evaluarea psihosocială regulată va constitui baza activităţilor de reabilitare stabilite de comun acord cu pacientul.

La fel ca şi interviul psihologic, fişa de evaluare psihosocială pe care o propunem (Anexa 6) poate fi folosită şi cu pacienţii aflaţi în program de dializă peritoneală. În elaborarea ei s-a optat pentru o codificare numerică a informaţiilor obţinute de la pacienţi, tocmai pentru ca acestea să poată fi folosite cu uşurinţă în studii medicale şi psihologice realizate în centrele de dializă.

Monitorizarea psihosocială a pacienţilor hemodializaţi

Dat fiind faptul că hemodializa este un tratament de lungă durată, care presupune prezenţa pacienţilor în centrele de hemodializă de 3 ori pe săptămână, psihologii au în mod evident nevoie de un instrument de lucru în care să poată consemna modificările apărute în sfera psihosocială a pacienţilor, rezultatele evaluărilor psihologice periodice şi intervenţiile psihologice specifice şi a celor de reabilitare, cu rezultatele obţinute. Dincolo de aceste obiective, fişa de monitorizare psihosocială pe care o propunem (Anexa 7) mai poate îndeplini câteva roluri. Astfel:

- psihologul îşi poate organiza activitatea în centrul de hemodializă (ex. programarea pacienţilor)

- psihologul poate raporta oricând activitatea şefului centrului de dializă, dacă acesta o cere; (în cazul rambursării serviciilor psihologice, pe baza acestei fişe de lucru se pot face raportări)

- activitatea psihologilor din centrele de dializă (frecvenţa consulturilor, tipul intervenţiilor folosite, eficienţa acestora etc) poate fi investigată; pot fi astfel identificate dificultăţile cu care se confruntă psihologii, pot fi luate măsuri de îmbunătăţire a serviciilor psihologice etc.

- informaţiile înregistrate pot fi folosite în studii asupra factorilor psihosociali implicaţi în prognosticul pacienţilor hemodializaţi

Fişa de monitorizare psihosocială trebuie deci să existe în dosarul fiecărui pacient, alături de fişa de evaluare psihosocială. Dacă în cazul în care se lucrează individual, cu fiecare pacient în parte, modul de înregistrare în această fişă este evident, vom descrie în continuare modul de lucru cu această fişă în cazul în care psihologul iniţiază intervenţii de reabilitare care vizează un grup de pacienţi. Spre exemplu, dacă intervenţia de reabilitare are ca obiectiv conştientizarea transplantului renal ca opţiune de tratament, la rubrica "Problema identificată/Acuzele pacientului" se va nota în fişa fiecărui pacient vizat obiectivul intervenţiei. La rubrica "Evaluare" se vor trece datele care justifică iniţierea intervenţiei de reabilitare respective (ex. "7 din 12 pacienţi hemodializaţi nu cunosc avantajele şi dezavantajele transplantului renal").

Deosebit de importantă este ultima rubrică: "Rezultatul intervenţiei". În cazul prezentat mai sus, la data evaluării efectelor intervenţiei de reabilitare (ex. la o lună) se va nota în fişa fiecărui pacient inclus una din urmatoarele variante: "pacientul nu este interesat", "pacientul nu exclude transplantul renal ca opţiune de tratament în viitor", "pacient pe lista de aşteptare sau în căutare de donator viu înrudit". Aceste exemplificări au desigur rol orientativ, libertatea psihologului în ceea ce priveşte modul de înregistrare a datelor este deplină.

BIBLIOGRAFIE

- Bedside Intermed Manual. Integral multidisciplinary assessment of health care needs. English version 5.1, 2003

- Zuckerman EL. Clinician's Thesaurus. The guidebook for writing psychological reports. The Guilford Press, New York, 2000

- Handbook on continuous quality improvement for nephrology social work practice. Developed by the Council of Nephrology Social Workers, National Kidney Foundation

- NASW/NKF clinical indicators for social work and psychosocial service in nephrology settings; www.kidney.org.

- Tudose C. Psihopatologie si psihiatrie pentru psihologi; cap. 8 Examinarea bolnavului psihic; 2003

- Shea SC. Psychiatric interviewing. The art of understanding. A practical guide for psychiatrists, psychologists, counselors, social workers, nurses and other mental health professionals, 2nd edition. WB Sounders Company, Philadelphia, 1998.

- Mori Dl, Gallaher P, Milne J. The Structured Interview for Renal Transplantation. Psychosomatics, 41:5, 2000.

Anexe

Chestionare de evaluare psihologică a pacientului dializat
Cuprins

Anexa 1. Inventarul de depresie Beck (BDI)

Anexa 2. Illness Perception Questionnaire

Anexa 3. Evaluarea psihosocială a pacienţilor hemodializaţi incomplianţi la regimul de lichide

Anexa 4. Chestionarul SF-36. Evaluarea stării de sănătate

Anexa 5. Examinarea Minimă a Stării Mentale (Mini Mental State Examination)

Anexa 6. Evaluarea anamnestică a pacientului dializat

Anexa 7. Fişă de evaluare psihosocială a pacientului dializat

ANEXA 1

Inventarul de depresie Beck (BDI)

*T*

1. Tristeţe

Nu mă simt trist. ..................................................... []

Mă simt trist. ........................................................ []

Sunt trist tot timpul şi nu pot scăpa de tristeţe. .................... []

Sunt atît de trist şi de nefericit încît nu mai pot suporta. .......... []

2. Pesimism

Viitorul nu mă descurajează. .......................................... []

Mă simt descurajat cînd mă gîndesc la viitor. ......................... []

Simt că nu am ce aştepta de la viitor. ................................ []

Simt că viitorul este fără speranţă. .................................. []

3. Sentimentul eşecului

Nu am sentimentul eşecului sau al ratării. ............................ []

Simt că am avut mai multe insuccese decît majoritatea oamenilor. ...... []

Dacă mă privesc în oglindă, văd o grămadă de eşecuri. ................. []

Mă simt complet ratat ca persoană. .................................... []

4. Nemulţumire

Lucrurile îmi fac aceeaşi plăcere ca înainte. ......................... []

Nu mă mai bucur de lucruri sau de întîmplări ca înainte. .............. []

Nu mai obţin satisfacţie reală din nimic. ............................. []

Sunt nemulţumit şi totul mă plictiseşte. .............................. []

5. Vinovăţie

Nu mă simt în mod special vinovat de ceva. ............................ []

Mă simt vinovat o bună parte a timpului. .............................. []

Mă simt vinovat în cea mai mare parte a timpului. ..................... []

Mă simt tot timpul vinovat. ........................................... []

6. Sentimentul pedepsei

Nu mă simt pedepsit cu ceva. .......................................... []

Mă gîndesc că s-ar putea să fiu pedepsit. ............................. []

Aştept să fiu pedepsit. ............................................... []

Simt că sunt pedepsit. ................................................ []

7. Neplăcere faţă de sine

Nu sunt dezamăgit de mine. ............................................ []

Mă simt dezamăgit de mine însumi....................................... []

Sunt desgustat de mine. ............................................... []

Mă urăsc. ............................................................. []

8. Autoacuzarea

Nu simt că sunt mai rău decît alţii. .................................. []

Mă critic pentru slăbiciunile şi greşelile mele. ...................... []

Mă blamez tot timpul pentru greşelile mele. ........................... []

Mă dezaprob pentru tot ce se întîmplă rău. ............................ []

9. Autoagresiune

Nu am idei de sinucidere. ............................................. []

Am idei de sinucidere dar nu vreau să le pun în practică. ............. []

Mi-ar plăcea să mă sinucid. ........................................... []

M-aş sinucide dacă aş avea ocazia. .................................... []

10. Plîns

Nu plîng mai mult decît de obicei. .................................... []

Acum plîng mai mult ca înainte. ....................................... []

Plîng tot timpul. ..................................................... []

Obişnuiesc să plîng, dar acum nu mai pot nici dacă aş vrea. ........... []

11. Iritabilitate

Nu sunt mai nervos decît înainte. ..................................... []

Acum mă enervez mai uşor ca înainte. .................................. []

Acum sunt nervos tot timpul. .......................................... []

Lucrurile care mă enervau înainte nu mă mai irită deloc. .............. []

12. Retragere socială, izolare

Nu mi-am pierdut interesul faţă de oamenii din jur. ................... []

Oamenii ceilalţi mă interesează mai puţin ca înainte. ................. []

Mi-am pierdut interesul faţă de majoritatea celorlalţi oameni. ........ []

Mi-am pierdut orice interes faţă de ceilalţi oameni. .................. []

13. Nehotărîre

Mă decid la fel de uşor ca înainte. ................................... []

Trebuie să fac un efort ca să mă decid. ............................... []

Am dificultăţi mai mari ca înainte cînd iau o hotărîre. ............... []

Nu mai pot lua nici o decizie. ........................................ []

14. Modificări în imaginea de sine

Cred că nu arăt mai rău ca înainte. ................................... []

Sunt supărat că arăt mai bătrîn şi neatractiv. ........................ []

Simt că modificări permanente ale aspectului meu mă fac neatractiv. ... []

Cred că sunt urît şi neatrăgător. ..................................... []

15. Dificultăţi în muncă

Cred că pot lucra tot atît de bine ca înainte. ........................ []

Trebuie să fac un efort suplimentar cînd încep să lucrez. ............. []

Mă străduiesc din greu pentru a face ceva. ............................

Nu pot lucra absolut nimic. ........................................... []

16. Tulburări de somn

Dorm tot atît de bine ca de obicei. ................................... []

Nu mai dorm atît de bine ca de obicei. ................................ []

Mă trezesc cu 1-2 ore mai devreme decît înainte şi nu mai pot adormi

decît greu. ............................................................... []

Mă trezesc cu cîteva ore mai devreme şi nu mai pot adormi. ............ []

17. Fatigabilitate

Nu mă simt mai obosit decît înainte. .................................. []

Acum obosesc mai uşor decît înainte. .................................. []

Obosesc fără să fac aproape nimic. .................................... []

Sunt prea obosit ca să mai pot face ceva. ............................. []

18. Anorexia

Pofta mea de mîncare nu e mai scăzută ca de obicei. ................... []

Apetitul meu nu mai e aşa de bun ca înainte. .......................... []

Apetitul meu e mult mai diminuat acum. ................................ []

Nu am deloc poftă de mîncare. ......................................... []

19. Pierdere în greutate

Nu am slăbit în ultimul timp. ......................................... []

Am slăbit peste 2 kg. ................................................. []

Am slăbit peste 5 kg. ................................................. []

Am slăbit peste 10 kg. ................................................ []